【寄稿】

Cancer Survivorshipと在宅ホスピスケア
Macmillan Cancer SupportとForum for Hospice at Home UK

加藤恒夫（かとう内科並木通り診療所）

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　昨年，筆者は本紙に「英国腫瘍センターと地域，そして緩和ケアとの連携」と題し，主として腫瘍センターを取材し報告した（第2793，2795号）。その中でも触れたが，今回の訪英では，地域と病院双方で患者を支援し，かつ一貫してプライマリ・ケアを重視した数々の対策を実行し続けるMacmillan Cancer Support（MCS）をさらに深く取材した。MCSは，20世紀初頭より英国緩和ケアを牽引する非営利団体の代表的存在である。

　加えて，英国の在宅ホスピスを運営する諸団体の連合体である“Forum for Hospice at Home UK”の代表者にインタビューし，また同連合体の2009年度総会に出席したので，その現状も合わせて報告する。

■MCS－英国におけるCancer Survivorshipの旗手

がんに焦点を当てることへの組織的再確認

　英国の緩和ケアは1990年代末以降，「がん」から「がん以外の疾患」へと舵を大きく切ってきた。その中で，組織の名前に「がん」を冠するMCSは活動の方向をどう定めるか，内部で議論がかなり沸騰していた。筆者は2004年，英国の諸団体（St. Christopher’s Hospice，当時のNational Council for Hospice and Specialist Palliative，当時のMacmillan Cancer Relief）本部を訪問し，その現状を伝えた（本紙第2603，2604号）。

　当時Macmillan Cancer Relief代表者（Chief Executive；CE）であったPeter Cardy氏は，「がん以外の緩和ケア」の取り組みについては「今後の課題である」として明言を避けた。以下に，当時のインタビューより氏の発言を抜粋する－「しかし，ご存知のように，Macmillanの憲章には“がんの人たちの救済”ということが明記されていますから，この問題に取り組むためには，私たちにとっては，とても難しい問題が待ち受けています。（中略）私たちは，今の憲章を変えるつもりはないのですが，がん以外の人たちのケアからも学ぶことが必要だと思います。もう決して，がん以外の人たちを無視できる状況にあるとは，思えません。これからの私たちの大きな課題です」^1）。

　それから5年を経て，現在のMCSは新しいCEであるCiaran Devane氏の指揮で，活動の方向性をより明確化している。すなわちその理念を“Living with Cancer”とし，焦点をCancer Survivorshipに当てた上で，さまざまな新しい取り組みを開始している。

団体名の変遷－がんを取り巻く社会状況に合わせて

　MCSの詳細な歴史は同Webサイトに譲るが，MCSは1911年の創設以来，自らの団体名を次々と変化させてきた。筆者が過去20年間に訪問した間に，Cancer Relief Macmillan Fund，Macmillan Cancer Relief，Macmillan Cancer Supportと3回改称している。Ciaran Devane氏によると，がんをめぐる社会の環境の変化に応じたのだという。以下，氏の言葉を借りる。

　「現在，英国で生存中のがん患者数は約200万人，そのうち130万人は診断後5年以上生きています。つまり，がんは既に“死に至る病”ではなくなっているということです。しかし，現在の英国民が持つがんに対する感情は，いまだに死と直結した“汚名（Stigma）”であり，“恐怖（Fear）”の対象です。創立当初は，社会の貧困を反映して患者の経済的困窮に対する援助に焦点が当てられていましたが，その後，1950－60年代は当時のホスピス開設運動の影響を受け，ホスピス建設によるベッドの確保に移りました。さらに，1970－80年代にかけては緩和ケアの質の標準化に焦点が移り，専門看護師の育成と配備へと戦略が変わりました。そして今日，がんの社会的汚名と悪印象の原因は自らの団体名にあった“解放・救済（Relief from Suffering）”という言葉の中にも込められていたと断定しました。そこで，その文字を取り除き，がんと共に生きることを団体の使命として再確認したのです」。

　MCSが力を入れている活動として，患者の発言を全国的な規模で求め，それらを病院・ホスピス・緩和ケアチームだけでなく，自らの組織運営や行政の方針作りにまで反映させる活動がある。これは，今では英国政府の方針となっている^2）。その方法も，全国各地での集会のみでなく，Cancer Voice Networkとして電子媒体を通じて組織的に収集，情報化し，頻度分析と要因分析を行っている。その上でさらに，各種の専門的ガイドラインの見直しや政策の結果評価の材料として役立てている。

がん患者を支援する－活動の中心はプライマリ・ケア

　英国厚生省は2000年に“Cancer Plan”^3）を発表し，将来の計画とその予算確保を明言した。がん治療の中心にGeneral Physician（GP）をおき，イングランド領域におけるプライマリ・ケアのがん治療強化政策のための予算を保障した（Primary Care Cancer Lead; PCCL）。

　MCS（当時はMacmillan Cancer Relief）は積極的にこの政策と歩調を合わせ，GPに対して，がんの治療から終末期ケアにおける専門家たちとの連携などについての教育を行ってきた。その結果，この政策は2004年には英国全土に拡大された。

　さらに2007年に英国厚生省から発表された“Cancer Reform Strategy”のなかで，再度プライマリ・ケアの重視策が確認され，PCCLはがん政策の中心に位置するようになった^4）。

　このことは，政策の理念的支柱はがんと共に生きること“Living with Cancer”であり，その伴走者はプライマリ・ケアであることを確認し，予算の保障がされたことを意味する。これはMCSの活動の理念そのものであり，さらに，MCSは英国厚生省のその後のがん政策書にその名を明文化された。

　現在も，そして今後も，MCSはプラマリ・ケアが，がんの旅路（Cancer Journey）の中心であり続けられるよう，GPの中心的人材（GP Facilitator）の育成と，彼らの地域における活用（同僚の相談に乗り，地域の患者の教育に当たる）の援助を続ける方針である。

■Forum for Hospice at Home UK－英国在宅ホスピスケア

　英国のもう一つの代表的チャリティーであるHelp the HospiceのWebサイトによると，本年9月現在の英国のホスピス・緩和ケアの利用可能な資源は，Inpatient Hospices（217），Home Care Services（308），Hospice at Home Services（105），Day Care Centres（279）， Hospital Support Services（345）の5つである^5）（カッコ内は組織数）。

　同Webサイトによると，Hospice at Home Serviceは，英国におけるターミナルケア（ここでのターミナルケアとは，死の直前2－3週間のケア）を担う新しい包括的ケアの組織として1990年代終わりに登場した。筆者は，以前よりこの新しい組織のあり方（誰が，どのように，誰をケアするのか）に興味を持っていたので，今回の渡英を機に，9月25日にBirminghamで開催された年次総会に参加し，講演を詳細に観察し，かつ，多くの参加者にインタビューして実態の把握に努めた。

学会のもよう

　総会はActon University，Business Schoolで開催された。参加者は全英より約100名であり，そのほとんどが，組織の代表者もしくは現場の管理者であり，他の学会のように，現場のスタッフの参加は見られなかった。国外からの参加は筆者のみであった。総会の内容は，調査・研究の報告は見られず，リーダーシップやスタッフ教育のあり方，ホスピスケアの新しい対象であるがん以外の疾患（今回は心臓病）の在宅終末期ケアの現状など，新しい領域の確立に向けた管理者教育が主体だった。

対象は死にゆく人たちすべて

　会議に参加していた，同団体の創設者の一人であるRosalind Matty氏に特別に面会を申し込み，総会当日にインタビューした。氏によると，団体創設のきっかけは，他のホスピス・緩和ケア関連団体の活動が全人的ケアを受けながら「自宅で亡くなること」よりも，病期には関係なく症状のコントロールに焦点を当てる方向に変化していったためだという。そして，「自宅で亡くなること」を最終ゴールとするケアの啓蒙・促進・遂行のための独自の団体の必要性を感じ，1999年から準備に入り2001年にHelp the Hospiceの傘下で組織活動を開始したという。

　当日，さまざまな組織の紹介がなされたが，入院施設を持つホスピスに併設されたDepartment of Hospice at Homeもあれば，単独で在宅ホスピスケアを提供する組織もあり，組織形態は一様ではない。参加者にその理由を聞くと，まだHospice at Home Serviceの概念と団体は発展の途上であり，概念も一様ではなく，ここでさまざまなモデルを紹介し合い，よりよい活動へ向けて情報交換しているためとのこと。共通点は，(1)地域のさまざまな資源を利用しながら患者のケアを行うこと（日常のケアの主体は，家庭医と地区看護師からなるNational Health Surviceのプライマリ・ケアチームであり，Macmillan NurseやMary Curie Nurseなど，他のチャリティーとも常時連携している）。(2)役割は，患者の評価と時間外のニーズや緊急性を要する病状変化に対処する（Crisis Response）こと。(3)患者のケアニーズに合わせた資源をコーディネートして供給すること（必要な専門家に紹介するなど）。(4)対象疾患はがんに限らず，心臓病，呼吸器疾患，高齢者などのすべての終末期ケアであること。(5)社会福祉施設・高齢者施設をも在宅ケアの対象としていること。(6)経営資源は，主として寄付で賄われ，最近は政府からの補助も受けられるようになっていること。(7)組織の運営の主体は専門看護師であること，などである。

　ここでも，地元のプライマリ・ケアチームがあくまでも日常のケアの提供者として登場する。参加者にその理由を聞いてみると，多くの人が「政府は，在宅ケアのほうが施設ケアに比べて，安価で患者にとって満足のいくケアができることをよく知っているから」と一様に述べていた。

忍び寄る不況の影

　今回，寄付で賄われる慈善活動に不況がどのような影響を及ぼしているのかを，あちこちで聞いてみた。Help the Hospiceの幹事によると，地元からの寄付に頼る小規模の地域非営利団体（英国の大部分のホスピスはそうして運営されている）ほど大きな影響を受けており，閉鎖の危機に陥っているホスピスも少なからずあるとのことである。そして，その影響は，政府の補助契約が更新時期を迎える1－2年後には一段と深刻化するであろうと予測されていた。総会では不況の問題についても真剣に取り組んでいた。対策としては，これまで施設ごとで行ってきた職員教育など，共同で運営できるものは可能な限り共有化し，資源の節約を共に図り，仕事の効率化を実現する以外にないとされた。

日本への教訓－患者中心の長期的計画を誰がつくるのか

　今回報告したCancer SurvivorshipとUsers Involvement，そしてHospice at Homeは，1995年に英国政府のがん対策基本方針として示されたCalman-Hineレポート^6）から連綿として続く，利用者とプライマリ・ケア重視策の一環である。そして，それを先導したのが，MCSなどの多くの非営利団体である。

　振り返って日本の現状を見てみると，がん対策基本法の発効以来，緩和ケア病棟が新しく設置され，拠点病院における医療者向けの緩和ケア学習会が多数開催されているが，そこには，長期にわたるがん医療の構造的示唆はなくプライマリ・ケアの影も乏しい。

　一方，厚生労働省の肝いりで，がん患者大会が厚生官僚を迎えて大々的に開催されているものの，それには，利用者の意見を吸い上げて現場運営や政策に反映させようという構造的な発想は見られず，その継続性とフィードバックも計画されていない。

　今後，景気の先行き不透明さのなかで少子高齢化社会を迎え，ますます社会保障費の財政的状況が厳しさを迎えるなか，がん対策のどこに焦点を当てるべきか，長期にわたる構造を示す必要がある。それは，政権交代で新たになった政府の大きな責任ではあるが，同時にがん医療，地域ケア，そして高齢者，その他の治癒することを期待できない多くの人々を抱える医学界そのものの責任でもあろう。

参考文献
1）加藤恒夫：緩和ケアの世界的動向と日本における課題．明日の在宅医療，第３巻，中央法規出版，2008．
2）House of Commons, Health Committee: Patient and Public Involvement in the NHS, Third Report of Session 2006－7, 2007.
3） Department of Health: The NHS Cancer Plan; a Plan for Investment, a Plan for Reform, 2000.
4）Department of Health: Cancer Reform Strategy, 2007.
5）http://www.helpthehospices.org.uk/about-hospice-care/facts-figures/
6）Calman K., Hine D., et al: A Policy Framework For Commissioning Cancer Services; a Report by the Expert Advisory Group on Cancer to the Chief Medical Officers of England and Wales, 1995.

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加藤恒夫氏
1973年岡山大医学部卒。岡山大医学部臨床教授（2003年－）。日本プライマリ・ケア学会評議員（93－09年），日本緩和医療学会評議員（07年－）などを務める。2000年緩和ケア岡山モデルを発表。在宅サポートチームを運用し，プライマリ・ケア担当者支援を実践している。ひと言「2010年1月，Macmillan Cancer Supportより，演者が来日します。詳細は，当院ホームページをご覧ください」。