生きることを諦めさせる手段としてACPを用いていないか？

――書籍『まとめないACP――整わない現場，予測しきれない死』（以下，本書）が出版されました。これまで数十年にわたって看護師として勤務する中で，多くの患者の看取りの現場に立ち会ってきた経験があるからこそのテーマだと思います。まずは執筆に至った経緯を教えていただけますか。

宮子　近年ACPが推進される中で，積極的治療を求めないことばかりが推進される感じがあると，かねて考えていました。直接のきっかけは，2019年に厚労省が配布した「人生会議」に関するPRポスターの騒動です。不謹慎な表現かもしれませんが，私にはあのポスターのめざす先が，生きることを諦めさせる“シネシネ会議”に見えてしまったのです。

――とてもセンセーショナルな言葉ですね。

宮子　こう表現してしまうほどに，患者・利用者の自己決定を迫る手段として用いられるケースが増加し，積極的治療を求めず亡くなることが是とされてしまうのではないかとの不安がありました。また最近世間では，事前に決めておかないと余計な医療を施されてしまうのではとの漠然とした恐怖から，「より良く死なねば」という気持ちが強まっているようにも感じます。こうした風潮が，これまで何百人と看取ってきた私の経験からくる現場の印象と何か合いませんでした。

――違和感を覚えたと。

宮子　ええ。ACPを取り入れ事前にさまざまな準備をしていても，いざ死を目の前にして予想できない反応を見せたり，本人の思い通りにならなかったりする，「整わない現場」をたくさん見てきました。だからこそ，ポスターが意図した「早くから意思決定をしておくべき」というメッセージは，「整わない現場」を無理に整えようとする，聞きようによっては暴力的なメッセージなのではと感じてしまったのです。

――いま実践されているACPが，意図しない方向に進んでしまうことを危惧されたのですね。

宮子　その通りです。ですから私がこれまでに経験し学んできたさまざまな事例をまとめることで，人が病み，亡くなる経過を追体験していただき，ACPの実践に生かしてほしいと考えました。ACPに取り組まなければならないけれども，実際にどうすればいいのかわからないと戸惑う医療職の方々にぜひ読んでもらいたいですし，看取りの経験が少ない方にこそ参考にしていただきたいと考えています。

――なぜ看取りの経験が少ない方を読者対象として強調されるのでしょう。

宮子　医療者には人の生き死にを左右する力があるからです。人の死にかかわる機会がなかった人にいきなりACPを，と言っても無理な話でしょう。まずは人がどう亡くなっていくのかをイメージできるようになってほしい。その一助になればと思い，執筆しました。ACPの議論は抜きにしても，死というもののイメージを持つためには役立つはずです。

ガイドラインを改めて読み解く

――本書の執筆に当たってACPを改めて学び直すために，「人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン」^1）に目を通したと聞きました。何か気付いた点はありましたか。

宮子　本人の意思確認が繰り返し求められていることが印象的だった一方，私が先ほど危惧していた「どのような結論が望ましいか」との医療者による意思決定の方向付けに関する記述は一切ありませんでした。ACPの定義についても，「人生の最終段階の医療・ケアについて，本人が家族等や医療・ケアチームと事前に繰り返し話し合うプロセス」と記載されており，あくまでもガイドラインとして，どのように話し合い，決定されるべきかという原則が示されているのみです。意外とうまくできているなと，ホッとしました。ガイドライン自体は3頁で，ガイドライン作成の経緯や註釈が含まれた解説編でも7頁というシンプルな内容です。すぐに読めるので，まだ読まれたことのない医療者は，一度目を通してみるといいでしょう。

　また，ガイドラインをよく読んでみると，本人が全てを決めなければならないわけでもないことが読み取れます。

――「本人は特定の家族等を自らの意思を推定する者として前もって定めておくことも重要である」という部分ですね。

宮子　はい。現実には家族や医療者に判断を委ねるケースはよくあります。私の父も意思決定を全て私に委ねていましたし，そうしたACPの在り方もあっていいのです。本人が全てを決めなければならないと思い詰めてしまうと，情報の海に溺れてしまいかねません。病気と付き合うことに一生懸命になり過ぎて，生きること，暮らすことが疎かになってしまうのは窮屈なはずです。そうした状態に陥らせないためにも医療者は，適切な情報をどう入手するか，選択肢として何があるのかを本人に教える役割に徹することも大事でしょう。ただ一方で，選択肢をわざわざ提示する必要があるのかと迷う場面にも時には出くわします。

――具体的にはどのようなケースでしょうか。

宮子　例えば私の母の場合です。母の最期は，全介助で食事をしても消化が始まると息切れを来すようになり，吸収もうまくいかず衰弱が日に日に進んでいました。胃瘻や中心静脈栄養の選択肢があったものの，そもそも吸収能が落ちているために胃瘻はあまり意味がないと考え，中心静脈栄養では感染症のリスクが高過ぎると担当医と共に判断しました。そして何より私には，口から食べることが母の意欲につながっているように見えたのです。そのため，誤嚥によって残りの命を縮めてしまう危険性はありましたが，私の責任で本人には何も伝えず，そのまま食事介助を続けることに決めました。やはりこのように八方塞がりになった時，あえて選択肢を提示しないことが，最期を迎える上での“武士の情け”と思ってしまうのです。もちろんこの選択が正しかったのかはわかりません。さまざまな考えを持つ医療者がいると思います。ですから，一人ひとりに合わせた情報提示の仕方もこれからより一層問われるようになるのでしょう。

意識すべきは本人の選択の軌跡をたどれるようにすること

――本書の「おわりに」では，「当初は（ACPの）導入に懐疑的であったのだが，今は違う考え方をしている」と記されています。執筆を終えた今，宮子さんが考えるACPの今後の在り方を教えてください。

宮子　「時々入院，ほぼ在宅」という形がますます進む近い将来，「ACPをやろう」と大きく構えずとも，自然とACPに移行していく在り方が重要なのだろうと思っています。いよいよ死を目の前にした時に「さあACPをやりましょう」と言うと，いかにも「死に方を決めましょう」みたいな印象を与えかねません。かといって元気なうちから考えても本人にとっては現実感が伴わず結論が空虚なものになってしまう。ですので大切なのは，「こんなことを言ってたな」「こんなこともあったな」と，本人が行った選択の軌跡をたどれるようにしておくことだと最近では考えるようになりました。そうすれば，最終的に落ち着くところに自然と落ち着くのかなと感じています。

――そうした実践を行うためのポイントは何でしょう。

宮子　居宅支援を通じて多職種が本人とかかわっていく中で，話し合う機会を小まめに作り，その情報を職種間で共有することです。本人にとって死がまだ意識されていない段階から深くかかわれれば，いざという時のニーズを慮ることにつながっていくはずです。わざわざACPと銘打たなくとも，医療者に限らずその場その場に居合わせる人が，本人の生活観や人生観を理解していくことで，その人なりの着地をできればいいのではないでしょうか。「整わない現場」が起きやすい状況だからこそ，これからはこうした柔軟な考え方が必要なのかもしれません。

（了）

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参考文献・URL

1）厚労省．「人生の最終段階における医療の決定プロセスに関するガイドライン」の改訂について．2018．