医学界新聞


「健康と病いの語りデータベース」を,対話を通じた意思決定支援に生かす

寄稿 佐藤(佐久間) りか

2021.02.08 週刊医学界新聞(レジデント号):第3407号より

 2021年は,G. Guyatt氏が「エビデンス・ベイスト・メディスン(EBM) 」という概念を,米国内科学会(ACP)が発行する『ACP Journal Club』に発表してから30周年に当たります。さらにEBMを補完する概念として「ナラティブ・ベイスト・メディスン(NBM)」がT. Greenhalgh氏らによって提唱されてから23年目を迎えました1)

 「EBMとNBMは車の両輪」としばしばいわれてきましたが,新型コロナウイルス感染症の到来により,その両輪のバランスが崩れそうになっています。数理モデル(その有用性を否定するものではありません)によって統計的に処理され脱人格化された患者さんの声は,マスクや防護服にも隔てられ,医療者により一層届きにくくなっています。このような時代だからこそ,あらためて医療者にとっての「ナラティブ」の意味を考えてみたいと思います。

 認定NPO法人「健康と病いの語りディペックス・ジャパン」は,英オックスフォード大で厳格な質的調査手法を用いて健康体験を収集・分析する研究グループ,Health Experience Research Group(HERG)が開発した,患者体験のデータベースであるDatabase of Individual Patient Experiences (DIPEx)をモデルに日本版を構築し,社会資源として活用していくことを目的に2007年に発足しました。

 以来,乳がん,前立腺がん,認知症,慢性の痛み,クローン病といった病いの当事者や家族,あるいは大腸がん検診,臨床試験・治験などの医療的介入の経験者,さらには障害がありながら高等教育機関で学んだ方々など,約350人にお話を伺ってきました。インタビューを通じて集められた,500時間超の「語り」は全て文字起こしされ,ご本人のチェックを経てアーカイブに収められています。

 その一部を,疾患あるいは医療や障害の体験ごとに質的な分析を行ってデータベース化し,インターネット上に公開したものが「健康と病いの語りデータベース」です(写真)。誰でも自由にアクセスできるこのウェブサイトでは,映像(一部は音声・テキストのみ)を通して当事者の語りに触れることができます。診断の受け止め,治療の選択,日常生活の工夫,周囲に理解を求め合理的配慮を得る方法など,体験した方にしか語れないこと,体験したからこそ伝えたいことを知ることができるようになっています。

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写真 「健康と病いの語りデータベース」ウェブサイト(「クローン病の語り」)
ウェブサイトでは,患者の診断時の思いや治療法の選択,副作用の経験などが,映像や音声,テキストを通じて語られる。

 このウェブサイトの主たる目的は,語り手と同じ立場にある患者さんや,障害を持つ方とその家族が直面するであろう不安や苦痛,生活上の困難,社会的障壁と向き合うための知恵と勇気を提供することにあります。最新医療に関する専門知ではなく,生活者の経験知を社会的な資源として共有することが,私たちのめざすところです。当事者の経験知をデータベース化してウェブサイト上に公開すれば,同じ立場の当事者たちがそこから情報を得て意思決定に生かすことができる上,これらの方々を支える医療現場や,受け入れる職場や教育機関で働く方たちにとっても有用な情報源となります。

 今日インターネットにはブログやYouTubeなどのSNSを通してさまざまな闘病記や体験談が流れていますが,「健康と病いの語りデータベース」の特徴は,特定の疾患について35~50人分程度の体験談が1か所にまとめられており,さらにテーマごとに横串を刺したような形で紹介されている点にあります。そこが複数の体験談を1か所に集めただけの「闘病記集」とは異なるところであり,あえて「データベース」と呼ぶゆえんでもあります。

 例を挙げると,「クローン病の語り」であれば「異常の発見から診断まで」「診断されたときの気持ち――難病という言葉を聞いて」「クローン病の症状・合併症」などといったテーマのページがあり(),それぞれのページに年齢,性別,病期,居住地,家族構成などが異なる複数の人の「語り」が紹介されています。患者さんがアクセスする場合は自分に近い立場の方を探すこともできますし,1つのテーマに関して異なる意見を聞くこともできます。例えば「ストーマ(人工肛門)」というページには,ストーマをつけて生活する上での苦労について話される方だけでなく,ストーマにしてむしろ活動的になったという方の意見も紹介されています。

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 「クローン病の語り」のテーマ一覧

 さらにもう1つ重要なのは,このウェブサイトで紹介されている「一人称の語り」が,対話の中から生まれたものである,ということです。通常はインタビュアーが1人で語り手の自宅に伺い,小さな家庭用ビデオカメラを使って,リラックスした雰囲気の中でインタビューを行います(現在はオンライン会議システムを使ったリモートインタビューが中心です)。そこには一方向的に発信された語りにはない,面前の聴き手に対する気遣いや聴き手の反応から生まれる相互作用があり,視聴者にも「自分が話しかけられている」ような感覚を喚起させ,視聴者自身の「語り」を誘発します。このことは患者が意思決定をしていく上で,それまでもやもやしていた不安やはっきりと言葉にできていなかった希望などを,言語化していくのに役立つと考えられます。

 コロナ禍でひっ迫する医療現場においては,なかなか「ナラティブ」といっていられないのが現実です。しかし,この状況がいつまでも続くとは考えにくく,これからの医療を担う学生が「ナラティブ」な側面からのアプローチを学ぶ機会の創出が求められているはずです。現在臨床実習に代えてオンラインでの実習の方法が模索される中,「健康と病いの語りデータベース」の教材としての価値があらためて注目されています。このサイトでは体験談がデータベース化されているために,特定の疾患の特定の治療法を経験した患者さんや,学生に近い年齢の語り手だけを容易に抽出することも可能です。決して生身の患者さんと交流することに代えられるものではありませんが,患者さんの一人称の語りに耳を傾け,対話を通じて意思決定を支えるためのアプローチを学ぶ上で必ずや役に立つはずです。すでに多数の教育機関で授業に取り入れていただいています。

 医療者教育に,あるいは学生の立場でこのデータベースを活用される方々に制作者としてお願いしたいのは,ここに収められた数々の「語り」を,診断や判断を下す技術を磨くためだけに使うのではなく,「語り」に触れた時の自らの反応に対する分析にも使っていただきたい,ということです。「一人称の語りに,一人称の語りで答える」という対話のシミュレーションを通して,プロフェッショナルとしての自らの在り方について,考えを深めるツールとして活用していただけたら光栄です。


1)T. Greenhalgh, et al. Narrative Based Medicine――Dialogue and Discourse in Clinical Practice. BMJ;1998.

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認定NPO法人 健康と病いの語りディペックス・ジャパン事務局長

1982年東大文学部心理学科卒。91年米ニューヨーク大大学院アメリカ文化科修士号,2008年米プリンストン大大学院社会学科修士号取得。07年4月より現職。「健康と病いの語りデータベース」を活用した書籍『患者の語りと医療者教育――“映像と言葉”が伝える当事者の経験』(日本看護協会出版会)の刊行,教育プログラムの開発を行う。