AYA世代特有の悩みとは

渡邊　看護師がかかわるAYA世代の患者さんとして，治療中の方，既に治療がある程度終了している長期フォローアップ中の方，小児期あるいはA世代で発症した後の移行期医療を受ける方が挙げられます。

　では実際，患者さんはどのようなケアを必要としているのでしょうか。厚労科研のデータによると，治療中と治療後では患者さんの悩み事の優先順位が変わるとされています（表）^2）。河田さんは慢性骨髄性白血病が発覚した当時は大学生だったと伺っています。診断時，まず何を考えましたか。

河田　40度を超える発熱で倒れた直後でしたので，「がんになった」というショックよりも，「早く助けてもらいたい」との一心でした。実は告知の1年前から微熱が続いたり，体のだるさを感じたりして大学に行けない日がありました。精神面に起因する症状だと疑って心療内科を受診したこともありましたが，告知されるまで体調不良をがんと結びつけて考えることは一切なかったですね。

渡邊　そうでしたか。AYA世代の場合は体調が普段より悪くてもがんを一番に疑うことはまずありませんし，受診・診断までに時間がかかることも1つの特徴だと考えています。医療から最も遠い世代と言っても過言ではないかもしれません。

　では，樋口さんはいかがでしょう。甲状腺がんが発覚した27歳時の経験を教えてください。

樋口　6年目の看護師として働いていた当時，まずは「病棟での勤務をどうすればよいか」との仕事に関する悩みが思い浮かびました。上司に相談したところ，「治療と並行しながら働きたいと希望したのはあなたが初めて。逆にどうしたらいい？」と聞かれてしまい，混乱したことを覚えています。

渡邊　治療に当たっては妊孕性の問題もあったかと思います。どのようなタイミングで意識し始めましたか。

樋口　術後補助療法として行われた放射線治療の際，医師から「生理が止まるかもしれない」との話がありました。私自身，看護師の養成校時代にがんについて一通り学んだものの，入職後はがんにかかわる病棟を担当していなかったことから，その発言が妊孕性にかかわる話題だと結び付かず，治療後にさまざまな方からの話を聞く中で，卵巣への影響があるかもしれないことを知りました。受けた治療は現在，ASCO（米国臨床腫瘍学会）のガイドラインで妊孕性への影響がほとんどないとされていますが，情報源も乏しい当時はとても不安でした。

多田　樋口さんのおっしゃる通りで，妊孕性温存については，正確な情報へのアクセスの困難さや温存にかかる費用の問題がありました。また，がん治療を提供する医療者側もどのような施設につなぐべきか判断に迷っており，数年前まで課題が山積していたのです。これらの課題は，がん・生殖医療ネットワーク（註1）が各地域で整備されたことで改善傾向にあり，2017年には日本癌治療学会から『小児，思春期・若年がん患者の妊孕性温存に関する診療ガイドライン』（金原出版）が発刊され，医療者側にも判断のよりどころができました。

　費用の面では，妊孕性温存に対する助成制度（21年4月施行）や，妊孕性温存後の生殖補助治療に対する助成制度（22年4月施行）が実現し，挙児をめざすフェーズまで経済的な支援がなされるようになりました（註2）。AYA世代のがん患者さんにとっては福音と言えるでしょう。

渡邊　経済的な話題に絡めて言えば，がん治療そのものに対する高額な治療費の問題もあります。AYA世代は，がん保険に加入していない場合も多く，さらに非正規雇用の方も少なくありません。つまり，経済的な負担が大きいのです。河田さんは大学生でしたが，どう対応されましたか。

河田　親に支払いをお願いしていました。約1か月入院し，その後10年ほど分子標的薬を服用していましたので，費用も高額に……。両親に費用を負担してもらうことが心理的な負担でした。

渡邊　「払わなければならない」ではなく，親に「払わせてしまう」つらさでしょうか。

河田　罪悪感から「治療をやめたい」と主治医に何度もお願いしました。ある意味，抗がん薬による副作用よりもつらい経験だったかもしれません。

就学・就労の問題にいかにかかわれるか

渡邊　AYA世代のがん医療を語る上で就学や就労の問題は外せません。河田さんは治療に伴って大学を中退したと伺いましたが，当時の様子を共有していただけますか。

河田　私の場合，東京で下宿をしていたものの，治療自体は埼玉県の実家で行っていました。休学申請は行っていたのですが，分子標的薬の副作用が強く出てしまい，長距離の通学が困難であること，また治療がいつまで続くのかわからない不透明さから，大学に戻るタイミングを逸し，結果的に退学してしまったのです。

渡邊　退学後に気持ちの面で変化はありましたか。

河田　当時は「大学を卒業したら就職する」という画一的なロールモデルしか見えておらず，「学生」の肩書きがなくなり社会的なポジションを失ったことで，同世代の中で1人だけ取り残されている気分に苛まれました。特にAYA世代の場合，交友関係の範囲が狭いために思考が閉じてしまいやすいのだと思います。

渡邊　樋口さんからはどうでしょう。休職期間はどのくらいでしたか。

樋口　約1か月半です。休職時は河田さんと同様に社会から取り残された感覚に陥り，時におっくうだと思ったことがあった仕事でも，復職時には働けることのありがたさを実感しました。当時は時短勤務を選択することもなかなかできなかったので，働き方の柔軟さに配慮があってほしいなとも思いました。

渡邊　働き方については以前よりも手厚い支援がなされるようになってきているとは思いますが，就学や就労の問題に対して，医療者が紹介できるサービスにはどのようなものがありますか。

多田　就労に関して大阪では，「OSAKAしごとフィールド」という取り組みがあります。通常，職を探しにハローワークを訪れ企業を紹介されると，面接時にこれまでの治療状況などを一から話さなければなりません。しかし，この団体を介すと，キャリアカウンセラーなどの専門職が病状等を踏まえた上での個々人に合った働き方を提案してくれるのです。こうした取り組みは，少しずつ全国の自治体で進んでいます。

　一方で義務教育を終えた高校生や大学生の教育支援は未発達と言わざるを得ません。対象者数が少ないために，ニーズがある領域として行政に認知されにくいのも1つの原因でしょう。また，病院と連携して教育を継続できるかは，在籍校の協力体制次第。卒業するための方法を積極的に提案してくれる学校もある一方で，「前例がないのでどうしようもない」と交渉の余地すらない場合もあります。

渡邊　在籍校の経験値によって患者さんの人生が大きく変わってしまうのは問題と言えますね。学校側は就学の継続に際してどのような配慮を行えばよいかがわからず，二の足を踏んでしまっている可能性もあります。どのタイミングであれば復学できるかなど，医療者側が歩み寄り，情報を密に共有する必要があるはずです。

　そうした時にわれわれ看護職は，患者さんが何をしたいか，何に配慮してほしいかを，対話を通じて理解していくことが重要です。リモートで授業を受けられるのであれば，検査や治療の時間帯を考慮し，入院中も授業に参加できる体制を整備していくべきです（註3）。

河田　ぜひお願いしたいポイントです。コロナ禍で講義をリモートで受講できる体制が整備されてきたために，今であれば私は中退せずに大学を卒業できたのかもしれません。学校に所属していると進路に関するサポートが受けやすいことは事実です。学生の患者さんであれば通学の継続を第一に考えてあげることが大事であり，「将来どうしたいのか」を口にできる環境を，医療者の皆さんにはつくっていただきたいです。

患者本人の意見が置き去りにならない工夫を施す

渡邊　その一方で，「闘病中で大変なはずなのに，学校や将来の話題を持ち出すのは患者さんにとって迷惑なのでは？」と，患者さんのことを思うがあまり，対話をためらう看護師も少なくありません。

河田　確かに「ケアする側とされる側」と立場がはっきり分かれてしまい，日常のことについて相談できず，会話をする際にも「治療に関係があることだけ」と思い込んでいました。今振り返ると，治療のために自分の意見を押し殺す「都合の良い患者」を演じすぎてしまったのかなと思う節があります。

渡邊　医療者の言葉を受け入れていたのは，「良い患者」と思われたいとの気持ちからでしょうか。

河田　必死にケアを提供してくれているのが伝わってきたからです。ただ，さまざまな意思決定の場面でそうした思いがちらついたことは否定できません。

渡邊　なるほど。本人の意見が置き去りにならないようにする工夫は医療者にとって必要な視点ですね。

多田　意思決定の場では患者さん本人が無言で，代わりに両親やパートナーが前に出て答えてしまうケースも多く，必ずご本人に「どうお考えですか」と当院では伺うようにしています。それでも本人が言い出せない場合は，面談終了後，タイミングを見計らって改めて本人のニーズを確認しています。看護師が話を聞くと，本音を話してくれるケースは多々あります。

樋口　看護師の場合，どうしても女性の人数が多いです。内容によっては，男性患者さんがなかなか意向を伝えにくいこともあるのではないでしょうか。

河田　そうですね。やはり同性の方にケアをしていただきたいのが本音です。妊孕性の話に限らずセクシュアリティの問題もありますので，女性がいたから……，親がいたから……と，自身の希望を話せなかったとの話を患者会等でよく聞きます。

多田　同席する医療者は可能な限り同性がいいですよね。当院でもそうした配慮を心掛けています。ただし，そうした場を設けても言い出しにくい場合はあるはずなので，渡邊さんが作成された小冊子などを手渡して，不安なことがあれば尋ねてもらうようにしています。また長期入院する患者さんの場合は，日々介入してくれるリハビリ担当のセラピストが，なかなか言い出しにくい患者さんのアンメットニーズを拾い上げてくれることも多く，連携は重要です。

渡邊　最近は薬剤師の協力も不可欠だと感じています。服薬管理の際に患者さんと話す機会があるため，有害事象の1つとして妊孕性やセクシュアリティに関することを当たり前の話題として説明することも良いのではないでしょうか。医師や看護師のもとにそうして拾い上げられた情報が集まる仕組みがあると，ケアに役立つはずです。

情報の海の中で泳ぐ当事者にとってのライフセーバーに

渡邊　ここまでさまざまな話をしてきた中でわかるように，AYA世代への医療提供に関する議論の中心が，「いかに治療するか」との話題から，「患者さんの意向を拾い上げ，サバイバーシップをどう支援していくか」との話題にシフトしてきています。最近では患者会などのコミュニティを通じて生き方や居場所に関する考えを共有する機会も増えてきました。樋口さんは患者会の運営にも携わられていますよね。もともと患者会に参加するきっかけは何だったのでしょう。

樋口　治療と仕事をどう両立しているかを，社会復帰されている方々に聞いてみたかったのです。さまざまなロールモデルと出会い，自身のこれからをどう組み立てるかを考える良い機会になりました。その一方で，患者会を通じて人生が救われた方は，自身の経験を他者に押し付けてしまう場合があり，参加者には情報の取捨選択の力が求められるようにも感じています。

渡邊　その力を涵養するのはなかなか難しいですよね。

樋口　だからこそ，病院が担うサポートの範囲と，ピアなどの医療職以外の方からのサポートの範囲は明確に分けるべきだと考えています。

渡邊　同感です。河田さんからはいかがでしょう。ピアサポートの意義についてどうお考えですか。

河田　患者数が少ないからこそ，連帯感を生み出すためには重要な取り組みだと思います。そうした意味では「AYA世代」という言葉が日本で広がったことは，当事者にとって大きな救いでした。

渡邊　それはなぜですか。

河田　異なるがん種の当事者であっても，「AYA世代」であることが共通点となるからです。自身の悩みについて仲間意識を持って話せる場があることは精神的な支えとなりました。現在では患者会の数も増えています。いくつもの団体を見学し，居心地が良いと感じる場を見つけてもらいたいです。

渡邊　以前は「血液がんの患者会だったらグループA」というような代表的な団体がありましたが，今ではSNSで発信を続けるピアも数多く存在するなど，その在り方は多様化しています。看護師は，患者さんとピアとの付き合い方をどうとらえておくべきなのでしょうか。

多田　診断されて間もない時期や治療中，入院中は，積極的に発信を行うアクティブな患者会には参加しにくいとの話を聞きます。そうした時期には情報を得るだけの受け身のピアサポートを提案してあげるのが良いでしょう。SNSでがん種の名称や「#AYA世代」で検索することをお勧めする場合も多いですね。

渡邊　でもハッシュタグで検索したら，たくさんの情報がなだれ込んできて余計に決められなくなったり，気持ちが落ち込んでしまったりする患者さんにもお会いします。

多田　その通りです。そうした方には，何について知りたいかを伺って，YouTubeや既存の冊子による情報提供を行っています。その後，もしも対面型の患者会に参加したい，自身も発信したいと希望される場合は，その方に合った患者会や方法を紹介しています。

渡邊　目の前の患者さんのがんとの旅路に合わせて，患者さん自身が病気と向き合うために，「この時期にはこのような情報が役に立つよ」と，案内役としての役割が求められるのですね。

多田　膨大な情報の海の中で泳ぐ当事者にとって，看護師はライフセーバーになってほしい。泳ぐ姿を見守りつつ，すぐに助けに行ける距離感で安心を提供し続けるべきでしょう。

AYA世代のがん看護はまさに多様性との闘い

渡邊　当事者が安心して話せる環境づくりも大切ですが，当事者のニーズを拾い上げる力も医療者，特に看護師には求められています。1人でも多くの方にリーチするにはどのような工夫が必要なのでしょう。

多田　AYA世代のがん患者さんが病院のどこにいるかを可視化することです。例えばAYA世代の方が来院したことや，入院したことが拾い上げられるとフォローしやすくなります。当院では，外来を受診すると，電子カルテ上にAYA世代を示すアイコンが表示され，患者さんにはAYA世代向けのスクリーニングシートが手渡される仕組みになっています。

　もちろんこれは，来院するAYA世代の患者数が多い当院だからこその対応と言えるでしょう。患者数の少ない病院であれば，コストパフォーマンスがあまり高くないのは事実です。けれどもそうした施設ほど，AYA世代の患者さんが取り残され，孤独になっています。患者数が少ない分，マンパワーは掛けずに済みますので，1人でも多く孤独から救うために，対策を講じてもらえるとうれしいです。

渡邊　看護師の視点からはいかがですか。

樋口　看護師は，患者さんの困り事に対して何とかしてあげたいと思う方が多い印象です。しかし，AYA世代の課題として想起しやすい「妊孕性を失うかもしれない」との重い話題が頭をよぎり，「1人で対応しきれるだろうか」との不安に気を取られ，目の前の患者さんに向き合うことを忘れてしまいがちです。また，患者さんと面談するや否や，AYA世代だからといって「妊孕性についてどう考えていますか」と聞いても，患者さんは心を開いてくれないでしょう。これらの問題に対応していくには，患者さんとの信頼関係を構築することが第一です。まずはその点を忘れないでほしいと思っています。

渡邊　確かにその通りですね。病院の看護師は患者さんが社会でどう生活しているかをあまり見る機会がありません。入院中の患者さんの一面を見ただけで判断するのではなく，ニーズを丁寧に聞いて，向き合っていく。この力が大切だと思います。AYA世代のがん看護はまさに多様性との闘いです。さまざまな在り方を受け入れ，柔軟に対応する力が試されています。

（了）

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註1：医療者が患者に対して治療前に正確な情報提供を行い，必要に応じて適切な生殖医療を専門とする施設に紹介できるための体制の構築をめざすもの。各都道府県の認定施設は日本がん・生殖医療学会のWebサイトにて公開されている。
註2：詳細については，「小児・AYA世代のがん患者等に対する妊孕性温存療法のエビデンス確立を目指した研究」のWebサイトを参照されたい。
註3：リモートで講義を受ける際にはWi-Fi環境の整備が学校・病院双方に求められ，PCやプリンタなどの物品の準備も病院側に必要となる。大阪府では，がん治療のために入院中または退院後自宅療養中等で，復園・復学していない児童等のがん患者支援の充実のための補助事業が行われている。

参考文献・URL

1）Int J Clin Oncol. 2022［PMID：34779960］
2）平成28（2016）年度厚労科研　総合的な思春期・若年成人（AYA）世代のがん対策のあり方に関する研究（研究代表者：堀部敬三）――ガイドラインの作成/思春期・若年世代のがん患者およびサバイバーのニーズに関する包括的実態調査．