Medical Library　書評・新刊案内

快をささえる
難病ケア　スターティングガイド

河原　仁志，中山　優季　編

《評　者》松村　真司（松村医院院長）

人生を取り戻そう――「生きる喜び」を実感できる難病ケアの指針書

　もう20年近く前のことである。とある指定難病の患者さんのQOLに関する質的研究のお手伝いをしたことがある。都内の大学病院のごった返す外来で患者さんと待ち合わせをして，近くの喫茶店へ移動して30分ほどインタビューをする，ということを繰り返した。この経験は，それまでの診療生活に半ばバーンアウト気味になり大学院生になった私にとって，とても貴重なものだった。なにせ，病院に医師ではない立場で入ることはそれまでなかったし，その立場で入る病院はとにかく圧迫感があった。そして，そこで話された内容の多くは，難病の症状や，症状から派生する障害よりも，「自分が難病である」こと自体による生きづらさや困難であった。それまでの私は人々の苦しみを「疾病」というフィルターを通して見ていた。しかし，それぞれの人たちは，私と同じ，日々の暮らしを生きる人たちであり，その苦しみの多くは，そのフィルターを通してしまうと見えなくなってしまうものであった。そんな当たり前のことが，何年も診療を行っていながらわかっていなかったことに，当時の私はがくぜんとしたのである。

　その後，町の医師になった私の所には，地域に暮らすさまざまな人々が訪れる。難病や障害を抱える人々とかかわる機会も少なくない。在宅医療を行っていれば神経難病を担当することは珍しいことではないし，そうでなくても外来には感冒などのありふれた病気や，予防接種などを通じてこのような難病や障害を抱える人たちや，これらの人々の家族が来院する。それぞれの難病や障害そのものへの対処は，専門医が担当するので，その点について私がかかわる部分は限定的である。しかしそれ以外の「地域で人々の生活を支え続ける」という面で，町の医師――プライマリ・ケアに携わる街場の総合診療がかかわる部分は大きいのである。

　本書は，難病にかかわる当事者・支援者・医療者たちが，共に「生きる喜び」を実感するためのノウハウが豊富に記載された，難病ケアのためのガイドである。難病に対する多職種によるケアの工夫，コミュニティや在宅における新しい支援の在り方など，先進事例が豊富である。制度や歴史についての解説も読み応えがある。なによりも当事者，支援者，医療者たちの日々の挑戦が，それぞれの立場を越えた複眼的な視点から描かれている。

　一見，多様に見える内容であるが，全てに一貫しているのは...