【interview】

「快」をささえる難病ケア

中山 優季氏（東京都医学総合研究所　運動・感覚システム研究分野難病ケア看護プロジェクト副参事研究員）に聞く

　「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法），「障害を理由とする差別の解消の推進に関する法律」（障害者差別解消法）が2015，16年に相次いで施行された。難病を取り巻く社会環境が大きく変化する中，看護師はどのようにケアに取り組むべきか。『快をささえる　難病ケア　スターティングガイド』（医学書院）の編者の一人である中山優季氏に話を聞いた。

――最初に「快」をささえるケアとはどのようなものか教えてください。

中山　快食，快便，快眠，快学，快遊，快服，快住，快働，快性といった，「快」を保障するケアのことです。人が生きるための根幹をささえるケアとも言い換えられるかもしれません。言葉で言うのは簡単ですが，難病においてそうしたごく当たり前のことを当たり前にするのは非常に難しいことなのです。

――「快」をささえるにはどのような看護をすれば良いのでしょうか。

中山　「これをやれば良い」とは明示できないのも難しいところですね。何が「快」かはケアを受ける患者さんが決めることですので，自分の看護がどう受け止められているのかを患者さんから引き出す必要があります。良かれと思って行ったケアを実際にどう感じているかを聞くのは怖くもありますが，フィードバックを受けていると，患者さんと協働してケアを行っているという充実感も生まれます。

難病ケアは全ての看護の原点

――中山さんは学生時代に行った看護助手のアルバイトがきっかけで難病看護に興味を持ったそうですね。

中山　初めて出会ったのは人工呼吸器を付けたALS患者さんでした。一方的に話し掛けていただけなのに，時折ニコッと微笑んでくださったことを覚えています。その患者さんの退院をきっかけに，有償ボランティアとして在宅療養もお手伝いすることになりました。今振り返ると当時は，1986年に東京都重度脳性麻痺者介護人派遣事業が始まり，1990年に在宅人工呼吸療法が診療報酬化されるなど，障害者施策や在宅医療制度が生まれ，難病ケアが大きく広がり始めた時期でした。

――卒後は脳外科と神経内科の混合病棟を経験したと聞いています。

中山　提供するケアのスパンが各科で大きく異なる点が興味深かったです。脳外科は展開が速く判断の遅れが命取りになりますが，治療さえうまくいけば病気は治ります。神経内科では治らない病と今後どのように付き合っていくか，先々を考えたケアを行いました。

――現在は研究所でさまざまな研究活動をなさっていますね。

中山　難病の特徴に，看護の研究成果が社会の仕組みや政策によく反映されていることがあります。近年では，訪問看護の「難病等複数回訪問加算」や「長時間訪問看護加算」などが実態調査の結果を反映してできました。難病法施行による難病患者の生活実態の変化も今後調査し，移行期間終了後に向けた政策提言をする予定です。

――研究の背景にはどのような思いがあるのでしょうか。

中山　何人ものALS患者さんと診断時から最期までお付き合いしてきた経験から，難病のやるせなさを何とかしたいという思いが核にあります。眼を動かせなくなっても意思を伝え続けることをめざした研究では，脳波や脳血流，括約筋などの目に見えない微細な生体信号を用いた方法の実用化を病理医や神経内科医と協働して進めています。神経難病は進行性で不可逆的だと言われていますが，括約筋の測定では2回目以降に筋力上昇が認められることがあります。病気自体の進行は止められなくても，廃用性の症状は克服できる可能性があるのです。

――患者の希望につながる研究ですね。

中山　とはいえ，「何かをできるようになること」を目標にするとつらさが増す側面も否定できません。手段の確立は大事ですが，難病ケアにおいてはそれ以外にも大切なことがたくさんあります。意思表示が全くできなくてもその人らしい生活をしていたり，春はお花見，夏はコンサート，秋は温泉など，季節の行事を一緒に楽しもうと周囲の人たちが集う豊かな生活が成り立っていたりする患者さんもいます。意思表示ができるうちから信頼関係を構築し，言葉以外の意思表示を全身での表現や醸し出す雰囲気などからも読み取...