〔連載〕続　アメリカ医療の光と影　 第253回

組織は誰の物か？

　黒人女性ヘンリエッタ・ラックス（31歳）が子宮頸癌で亡くなったのは1951年のことだった。しかし，彼女の癌組織はHeLa細胞として永遠の命を獲得した。ヒトから樹立された初の細胞株として，癌研究はもとより，ポリオワクチンの開発等あまたの研究に役立てられてきたのである。

　HeLa細胞は，医学の進歩に多大の貢献をしただけでなく，さまざまな商業的利益をももたらした。しかし，ラックスの遺族は，組織が研究に利用されたことはもとより，長い間細胞株が存在することすら知らされなかった。ラックスの家族が，HeLa細胞のもたらす一切の商業的利益から排除された経緯は，レベッカ・スクルートの名著『不死細胞ヒーラ　ヘンリエッタ・ラックスの永遠なる人生』（講談社，2011年）に詳しく紹介されたとおりである。

科学の進歩に役立てるか，プライバシーの保護が優先か

　今年3月，ドイツの研究グループがHeLa細胞の全ゲノム・シークエンスを報告したことで，ラックスの家族は新たな生命倫理上の問題に巻き込まれることとなった。シークエンスには特定疾患にかかりやすい素因等の医学的情報が含まれ，家族にとっては「プライバシーの侵害」となるからだった。データをオープンにして科学の進歩に役立てるのか，それともラックス一族のプライバシー保護を優先してデータを非公開とするのか，が議論となったのである。

　8月7日，HeLa細胞のゲノム情報の取り扱いをめぐって，NIH（米国立衛生研究所）とラックスの家族との間で合意が成立した。「ゲノム情報の利用は研究目的に限り，アクセスは『許可制』とする。許可するかどうかを審査する委員会に，家族のメンバー2人が加わる」ことで，「科学の進歩」と「プライバシー保護」のバランスを取ることとなったのだった。

　HeLa細胞はその典型であるが，患者から得た組織に莫大な「商業的価値」が生じることは珍しくなく，患者と研究者あるいは研究施設の間で，「利益の分配」をめぐ...