MEDICAL LIBRARY　書評・新刊案内

外来がん患者の日常生活行動支援ガイド

小野寺　綾子　編

《評　者》吉田　みつ子（日赤看護大准教授・基礎看護学）

患者である当事者の“リアリティ”に迫る

　3年前に乳がんの温存手術を受けた女性が，笑いながら話してくれたことがある。手術後，傷痕を見るのも触るのも恐くて，直視できるようになったのが1年後。受診のたびに，再発しているのではないかと心配で，ちょっとした身体の変化にも“再発”の文字が頭に浮かぶ。あるとき，お風呂で鏡を見ると，傷痕の近くの皮膚が黒く変色し，ザラザラしているのを見つけた。翌日受診し，緊張しながら主治医に訴えたところ，次のような一言を言われた。「これは垢ですよ。お風呂で洗ってますか？」拍子抜けしたのと同時に恥ずかしさで顔が真っ赤になった。手術後一度も洗っていなかったのだ。触っていいのかどうかも分からず，さっとお湯で流すだけだった。医師から，これからは普通に洗ってくださいと言われ帰宅した。

　この女性患者の体験について，ナースが退院前にきちんと説明しているはずではないか？　などという専門職からの声が聞こえてきそうだが，実際には患者には伝わっていないことが多い。では，なぜこのようなことが起こるのか。それは私を含め，ナースが患者である当事者のリアリティに迫りきれていないことに尽きるのではないか。われわれは専門家として持っている知識は多いかもしれないが，当事者からみたときに，さまざまな苦痛や心配ごとが身体の反応としてどのように現れるのかを知らないからではないだろか。

　『外来がん患者の日常生活行動支援ガイド』を読み，改めてその思いを強くさせられた。本書の「食べる」という項の中に「食べにくい」という見出しを見て，まさにこれだと思った。専門職にとっては“摂食・嚥下困難”であっても，当事者にとっては「食べにくい」という体験として現れるのだ。食べにくいことの要因や理由は病態や治療の影響によって説明ができる。しかし，食べにくいという体験は，当事者の身体感覚に現れる今までとは違う“つっかかるような喉ごし”や，“舌のざらつき”として体験されるのである。しかし，実は患者自身にも何がどのように現れるのかは分からないことが多く，体験して初めて実感されることも多いという。胃全摘を受けた男性は「何が食べられて何が食べられないのか，毎日が実験です。身体がちゃんと反応してくれるんです。その日の体調によっても違います」と言う。

　本書には，高度な専門的知識が盛り込まれているわけではないので，...