【寄稿特集】 私たちのアドバンス・ケア・プランニング 実践・普及に向けて

　患者・家族の価値観を尊重し，医療者からの適切な情報のもと将来のケア方針を繰り返し話し合うプロセス，アドバンス・ケア・プランニング（ACP）が提唱されて以来，その重要性が認識されてきました。2018年3月に改訂された「人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン」（厚労省）においても，ACPの実践・普及が明文化されています。患者一人ひとりの生き方の選択を支援する立場から，医療者はどのようにACPを進めればよいでしょうか。病院・在宅の最前線で終末期医療に携わる医師・看護師に，ACPへの考えを深めた事例や今後の展望を尋ねてみました。

結論を急がず，迷いながら進むプロセスを大切に

紅谷　浩之（オレンジホームケアクリニック理事長）

①私は福井県福井市を中心に訪問診療を行う在宅医である。2011年に福井県初となる在宅医療専門クリニックを開業し，年齢や疾患を問わず，幅広い方々の自分らしい生き方と向き合い，その実現に向けたお手伝いをしてきた。16年には外来のクリニックも始め，命を脅かすような病気になる以前から，かかりつけ医として切れ目のない人生へのかかわりも続けている。

　今年3月の「人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン」の改訂に際し，私も検討会の構成員として参加し，現場での実践例を通して意見を述べてきた。

②80代女性。外来で慢性疾患の定期受診を続けていた。夫婦仲は良く，水泳が趣味で週に何日もプールに通っていた。そんな彼女に突然，末期のがんが見つかった。説明を受けた後，「まだまだ生きたい。しっかり治したい」と言ったことが記録に残っている。抗がん薬の治療を続けるうちに体力が奪われ，歩行に支障が出始めた。「気長に治したい。死ぬまで楽にいたい」と言う彼女に，転移もあり完治は難しいことを私は伝え，抗がん薬中止を提案した。彼女は「よくわかりました」と落ち込むようなそぶりを見せながら，「まだまだ生きているかもしれないよ」と家族に語っていた。話し合いの途中，家族は他の治療法を探ろうとしたが，最終的には「本人が望む，負担のない治療」を選択した。その後，彼女は体力の続く限り外出や食事を楽しみ，最期は自宅のベッドで家族や知人に囲まれながら静かに息を引き取った。

　この事例において，私は彼女から何度か「先生にお任せします」と言われたことがあった。しかし一度たりとも私が結論を決めたことはなかった。ただひたすら医師として客観的な事実を伝え，しかし同時にその場を客観視することなく，本人や家族とともに答えの出ない現状と向き合い続けた。結局のところ，彼女が自らの人生の最期に満足していたかどうかはわからない。しかし，少なくとも私を含めかかわった人たち全員が，その時々で微妙に変化する彼女の意思を感じ取ろうとし，繰り返し話し合いを続け，選択を重ねていったことは事実である。彼女の死の直後に家族の一人が発した言葉が心に残っている。「人ってこんなに楽に死ねるのですね。私もこうありたい」。

③大事なのは誰かが決めるのではなく，結論のようなものを急がずに家族と共に皆で一緒に悩みながら，思いを共有していくことである。あらかじめ意思表示をしておく「事前指示書」などもあるが，文書に書いたことが絶対になってはいけない。人は迷いの中で選択を繰り返して生きている。曖昧で揺れながらも前に進んでいく，そのプロセス自体を大切にしたい。

　今後さらにACPが普及していくためには，話し合いをもっと明るく前向きなものにしていく必要がある。死や最期のときを意識することは決してタブーではない。進学や就職，結婚などについて家族と相談するように，早い段階から生活の中でもっと自然に話し合える文化をつくっていきたい。

病院から地域のACP文化をつくりたい

川島　篤志（市立福知山市民病院　総合内科医長/研究研修センター長）

①現在，地方都市の基幹病院で病院総合医として奮闘している。入院から退院へのプロセス，再入院を視野に入れた高齢者医療においてACPの普及は必須と感じている。

②地域基幹病院の総合内科・救急で診療に従事していると，高齢者における「人生の最終段階の医療の方法」におけるモヤモヤに遭遇する。10年前に当院に赴任したときも，よくある誤嚥性肺炎や認知症だけでなく，当地域に専門家が不在の領域を主として，「主治医・かかりつけ医」の役割が果たされていないような症例を数多く対応した。

　それは，さまざまな複雑な医学的問題や社会的問題が指摘されないままになっていることにより，既存・既知であるべき問題が未指摘・未介入の状態で病院において顕在化してしまうということだ。その患者に今までかかわったことのない医療者が初めて，本人・家族と重篤な問題に直面せざるを得ないことが多々あった。明らかに間質性肺炎が進行している方が救急搬送されて，「こんなに悪いとは聞いてなかった」とか，COPDの併存に気付かれずに「肺が悪いと言われたことがない」とか，抗認知症薬は処方されているのに意思決定支援については検討されていないとか……。

　がんにおいては，医療者・患者側共に主治医の概念や緩和ケアの意識が高まりつつある。一方で非がん疾患に対しては「主治医・かかりつけ医」意識が双方に持たれないままに，急性期病院でも入院に関連した疾患のみにアプローチして，将来的な問題を先送りにしていることは少なくない。

③家庭医療の研修を積み，マインドを理解した総合内科という医師集団が，当院での入院診療にかかわりを持って，10年弱が過ぎた。「病院完結型医療」から「地域完結型医療」への転換，複数疾患罹患・生活背景の脆弱性を持った高齢者に対する「患者中心の医療の方法」を意識した病院内での家庭医療・総合診療の実践が根付いてきた。緩和ケア領域のsurprise questions（「もし目の前の患者さんが1年以内に死亡したとしたら驚くであろうか」と医療者が自問自答する質問）になぞらえて，「1年以内に入院しても主治医として驚かない」病状にある患者は優先的に時間を割いて情報を要約する努力，そしてACPについての検討が必要であることを，診療所医師・病院勤務医に対して提唱し続けている。不安定な病状の患者には外来診療時から積極的にかかわりを持ち，再入院が予想される退院患者でも，入院時には総合的な医療情報収集・整理に加え，退院先への情報提供・共有を行っている。

　日々の実践に加えて，院内の研修管理委員会が主催・招聘する院外講師からもACPに関連する話題提供をいただき，院内の文化が少しずつ変わってきた。ただ数年前までは残念ながら，地域全体として「人生の最終段階の医療の方法」に関しての周知・定着は十分ではなく，一施設からの提案を地域全体に推し進めることも難しかった。近隣医療機関に対しても紹介状のやりとりの中で意識的に啓発を行っていたが，「（ACP的なアプローチは）しません」と明確に断ってきた医療機関も残念ながら複数あった。

　そういった中，2015年春には厚労省から「人生の最終段階における医療の決定プロセスに関するガイドライン」の普及啓発リーフレットが全国の8000以上の医療機関に配布された。また同年夏には京都府医師会でも「ACPについて――ACPの概念・必要性・普及への取り組み」という生活機能向上研修会があり，地域内での意識に変化が見られた。そして17年夏に，「地域医療の円滑な推進を図るために，ACPについての理解を医療従事者のなかで深めよう」という病院としての方向性が示された。外部講師招聘によるACP啓発の講演があり，ACP・PFM（Patient Flow Management）推進チームが立ち上がった。構成員は44人で，副院長・看護部長をリーダーとし，医師・看護師・薬剤師・理学療法士・栄養士・医療ソーシャルワーカー・事務職員から成る。病棟はもちろんのこと，救急外来や集中治療室のスタッフも関与している。まだまだ障壁はあるが，地道に診療にかかわることによって，少しずつ院内・地域内の文化が変わり，地域医療の質向上に少しでも貢献できればと思っている。

地域ぐるみでエンディングノートの活用を進める

松下　明（岡山家庭医療センター 奈義・津山・湯郷ファミリークリニック所長）

①岡山県と鳥取県の県境に位置する人口6000人弱の中山間部の町・岡山県奈義町で2001年から診療所での外来と訪問診療を家庭医として実践し，家庭医療・総合診療専門医の後期研修プログラムを提供している。

②町の人たちは健康寿命が長く，90歳独居で外来に一人で通院される患者も多い。しかし診療している患者のうち，年1，2人程度は予想されないタイミングでの急変で地域の第三次医療機関に搬送され，望まない形での最期を迎えるケースもある。

　例えば，偽痛風・変形性膝関節症などで外来通院をしていた93歳女性。内科疾患はこれまでなく，膝が痛いとき以外は畑仕事を生きがいにしていた。ある日突然の脳出血で，第三次医療機関に緊急搬送となり，ICU管理となった。緊急搬送時にすでに状態は悪かったそうだが，事前にACPの話し合いはなく，家族としても助けたい一心で心肺蘇生と人工呼吸器管理をお願いしたとのことであった。退院後に訪問診療で再会することになったが，気管切開後，在宅酸素，胃ろう栄養の状態で，自らの意思表示は困難な状況であった。要介護5の患者を70代の息子が介護する状況で，どうすることが良かったかを悩みながら訪問診療を継続した。

③地域ぐるみでエンディングノートを作成して，自身の事前意思を確認し，家族と共有する重要性は理解していたが，実際に取り組みを始めようと思うと，高齢の方やその家族から「早く死ねというのか！」「超高齢者には医療はいらないというのか！」という言葉が聞かれそうな不安から，地域の会議などで提案することをためらってきた。

　そういった中，奈義町では2012年から5年間にわたり地域医療ミーティングが開催された。クリニック医師，訪問看護師，ケアマネジャー，保健師に加え，特養施設長，民生委員，愛育委員，区長，老人会会長，PTA会長，消防署長など多様な方が集まり，現在の奈義町の地域医療の問題を議論した。救急医療の在り方，プライマリ・ケアと第三次医療機関の役割分担，訪問診療や訪問看護の在り方，在宅看取り，認知症などをテーマに話し合い，地域でのシンポジウムや健康祭開催，先進地域への視察などを通して家庭医療の役割について理解してもらう機会を持った。

　長年の懸案事項であったACPに役立つ地域でのエンディングノート作成についても提案でき，老人会会長から普及を住民側で頑張ると心強いご意見をいただけた。完成した奈義町版エンディングノート（註）は年齢にかかわらず全2400世帯に配布し，説明会を行うだけでなく，介護と演劇のワークショップを通しての普及活動を開始した。説明の際には「治る見込みがないときにだけ適用されるもので，治る場合は使いません」「代理意思決定をお願いする人は必ず記載しましょう」「家族とお正月やお盆にこの冊子を元に話し合いをしましょう」とお伝えしている。

　地域でのエンディングノートの活用はまだまだこれからであるが，超高齢社会で「最期まで自分らしく生きる町，奈義町」にとって，終末期の自己選択と家族支援はとても大きな取り組みで，一歩を踏み出したといえる。

註：終末期医療の内容や提供場所，要介護時の要望などから構成される。エンディングノートは奈義町ウェブサイトにて公開中。

治療医と共に，早期からのACPを

廣橋　猛（永寿総合病院　がん診療支援・緩和ケアセンター長）

①私は東京都で活動する緩和ケア医です。がん治療医との二人主治医制を敷き，治療を進めながら将来の過ごし方を考えるかかわりを大切にしています。

②60代の卵巣がんの女性。術後の再発に対して“怪しい”治療を選択しそうになっていたときに出会い，化学療法を受けることの意味を話し合いました。その後は信頼できる腫瘍内科医を紹介し，化学療法を開始。二人主治医でかかわり続けました。治療がうまくいっているときは共に喜び，副作用や痛みで困るときは解決法を提示しながらかかわりを継続しました。再発した卵巣がんに対する化学療法の目的は延命であり，一時的に治療が奏効したとしてもいつかは治療に限界が訪れることを，患者さんは受け止められるようになりました。

　やがて患者さんは，自分が亡くなるときの準備はしっかりしておきたい，そしてやりたいことは先に精いっぱいやっておきたいという意思をお持ちになりました。身辺整理として，自宅の片付けや形見分け，自身の遺影の準備などを少しずつ進めました。また最期のときは自宅ではなく緩和ケア病棟で過ごしたい，苦痛が強ければ鎮静を受けてでも穏やかに眠るように最期を迎えたいという意思を表明され，ご家族とも共有しました。そして，以前からの趣味であったフラダンスを楽しみ，化学療法を継続しながら発表会にも臨まれました。患者さんは，「自分の身体のこと，先のことも相談できていて，それをわかってくれる医療者や家族がいて，だから何も不安はないの。安心できています。大船に乗った気持ちです」とよく話していました。

　数年間の治療を経て，何度か治療の奏効と再燃を繰り返しながら，やがて腫瘍の増大によりADLが低下し，化学療法の継続が困難になりました。痛みの増大もあり，患者さんの以前からの希望通り，当院の緩和ケア病棟に入院されました。ご本人も家族も，予定通りの入院に安堵した様子でした。以前から準備されていたフラダンスの衣装を着た写真を遺影に使う予定ですと，病室に...