【対談】

障害の当事者になるということ
言語聴覚士が見た，高次脳機能障害の世界

岩田 誠氏（メディカルクリニック柿の木坂院長／東京女子医科大学名誉教授）
関 啓子氏（三鷹高次脳機能障害研究所所長／神戸大学大学院保健学研究科客員教授）

　言語聴覚士（ST）の関啓子氏は，約4年前に脳梗塞を発症。それまで研究の対象としてきた高次脳機能障害を，自らの身で体験することとなった。専門家として，そして当事者として“内側から”みた障害のある世界は，どのようなものだったのだろうか。神経内科医として，脳と，五感の働きや言葉との関係を長年にわたり見つめてきた岩田誠氏とともに，関氏の発症から，今日までの回復の軌跡をたどってみたい。

岩田　関先生が脳梗塞になられたことは伺っていたのですが，具体的な病状は知らず，ご著書『「話せない」と言えるまで――言語聴覚士を襲った高次脳機能障害』（医学書院）を拝読して驚きました。発症は，2009年ですよね。

関　7月のことでした。もともと心房細動の既往があり，過労や生活の乱れと相まって，発症に至ったようです。路上で倒れて救急搬送され，tPA（組織プラスミノーゲン・アクチベータ）の投与を受けました。しかし右前頭葉の梗塞により，左片麻痺，左半側空間無視をはじめとする多様な高次脳機能障害，さらに利き手が左手だったことで，言語機能，中でも発話面に障害をかかえることになりました。

岩田　専門家の方が，自身が専門とする領域の疾患に罹患する。学問的な視点からは，たいへん貴重なケースともいえますね。

関　そう思います。STとして長年臨床・研究に従事してきましたが，自分自身が患者になって初めて，“内側”から理解できた患者さんの反応や考え方が多くありました。周りの人の話のスピードについていけない寂しさや，感覚障害や運動障害によってしたいことができないつらさなども，想像していた以上のものだと気付きました。

　発症直後から，そうした当事者でなければわかり得ないことを伝えたい，という思いをモチベーションに，社会復帰をめざしてきました。

岩田　スムーズなお話しぶりにびっくりしましたが，そういう動機を背景に，現在のご回復があるのですね。

感覚異常に悩まされる

岩田　当事者として生活する中で苦労されたことについて，具体的に教えていただけますか。

関　まずは，皮膚感覚の異常でしょうか。左顔面，特に眼・耳・頬周辺部の痒みには悩まされました。また，発症当初から手掌にピリピリ，ザワザワとした妙な感覚があり，急性期にグラス洗い用のブラシをいきなり握らされた時には「ぎゃー」と叫び出したいような，嫌な感覚が惹起されました。

　そのほか冷刺激に対する痛みもありました。急性期には，冷たい洗面台に触れると痛く感じましたし，自宅に戻ってからも左半身に強い痛みを感じ，プールに入れなかったこともあります。

岩田　感覚異常というのは，例えば「これはブラシだ」と自分に言い聞かせても，軽減しませんか。

関　やってみたことはないのですが，急性期の経験がトラウマとなって不快感が惹起され，構えてしまうため，軽減はしないと思います。

岩田　赤ちゃんが，初めて触れたものの感触に次第に慣れていくように，異常感覚も原因を意識することで薄れるものかと思っていたのですが，そういうわけでもないのですね。

関　ええ。認知運動療法（註1）によるリハビリの際にも，このネガティブな感覚が，入力された感覚情報を知覚する際の大きな阻害因子になりました。

　感覚障害は，患者本人が申告しない限り外側からはわかりにくいですし，不快感を言葉で表現するのも難しいものです。急性期を担当するセラピストの方には特に，感覚刺激の質と量に十分注意し，患者さんのその後のリハビリや生活の妨げとならないように，心掛けてほしいと願っています。

“危険を無視”してしまう脳

関　半側身体失認についてもヒヤッとする出来事がありました。転院時，電車を乗り換えるため駅員さんに車椅子を押してもらって移動していたのですが，気付かないうちに左手がタイヤに巻き込まれかけていたのです。慌てて右手でつまみ上げ事なきを得ましたが，単に半側空間無視の付随症状のように考えていた半側身体失認を，まさに身をもって実感した瞬間でした。

岩田　それは怖い思いをされましたね。

　無視や失認にはいろいろな要素が含まれていて，単に空間や身体を認識できない，というより“危険に対する無視”という側面がある気がします。

　「脳は身を守る」，つまり脳が健康な状態なら，危険から身体を回避させるための行動指示をパッと出せますが，脳が傷ついてしまうと，そういう行動への意味付けができなくなる。東日本大震災のとき，重度の認知症の人たちが揺れを怖がらず，身を守ろうとしないのを目にしましたが，無視のある方がやけどや転落などをしやすいのも，同じように，脳が“危険を無視”してしまうせいだと思うのです。

関　身を守る行動をさっととれない裏には，確かにそうした構造があるのかもしれません。危険回避には，自分の脳がそうであることに気付き，常に意識していることが必要ですね。

回復を促進する因子とは？

関　「障害があることに気付く」，すなわち病識を持つことは，回復の面からみても非常に大切です。私の場合も，もともと持っていた専門知識に加え，無視があることを自覚し，毎日左方空間に注意を向けるなど，そのことを常に意識するという「知識・病識・意識」の3点がそろっていたことが，早期の症状の軽減に結びついたと考えています。

岩田　私も，空間把握ができず，体が大きく傾いてしまっている患者さんを診察したとき，「真っ直ぐです」と主張されるその方に，大きな姿見の前でご自分の姿を見てもらったことがあります。自分自身で“気付き”を得ることが大切なんですよね。

関　百聞は一見にしかず，ですね。

　ただ一方で，麻痺については“知らない”ことが，想定外の回復につながったのです。上肢の麻痺は当初，良好な予後のために必要な機能回復の基準を逸脱していたそうですが，私はそれを知らなかったがゆえに，あきらめずリハビリを続けました。tDCS（経頭蓋直流電気刺激法）やTMS（経頭蓋磁気刺激法），麻痺した筋の痙性を落とすボツリヌス療法など最新の治療法の効果も相まって，左上肢のつまみ動作もスムーズになり，肘も伸びて右肩や頭上に手を置くこともほぼ可能になりました。

　こうしたことから最近，個々人のもともと持つ能力や知識，選択する治療法を考慮した予測基準や，患者さんへの予後の伝え方など，予後予測の在り方について検討をし直す必要もあるかもしれない，と考えています。

岩田　リハビリにおいて，“どの要素が”“どのような効果を及ぼしたか”ということを細かに検証し，一般化することができれば，従来とは異なる予後予測の基準も見えてくるかもしれません。

音楽が促す発話

関　発症したその日，私は意識レベルが下がり急性錯乱のような状態にあり...