【対談】 「患者の権利」はどこまできたか

李　啓充氏（医師／作家　前ハーバード大学医学部助教授） 池永　満氏（NPO法人「患者の権利オンブズマン」　全国連絡委員会共同代表）

　1999年1月に起きた横浜市立大学病院における患者取り違え事件などを契機に設立された「患者の権利オンブズマン」が活動を開始して今年で10年。インターネットなどで患者が大量の医療情報を手に入れることが可能となるなかで，医師－患者関係も大きく変わった。

　本紙では「患者の権利オンブズマン」で設立時から理事長を務める弁護士の池永満氏と，患者の権利やインフォームド・コンセントに非常に強い関心を持つ医師であり作家の李啓充氏の対談を企画した。

　なお，本紙では一部のみの紹介となるが，対談の全文は李氏の新刊『続　アメリカ医療の光と影――バースコントロール・終末期医療の倫理と患者の権利』に収録されている。

李　池永先生が中心になって立ち上げられた「患者の権利オンブズマン」（以下，オンブズマン）が，このたび10周年を迎えられました。今年5月には，イギリス，オランダから講師を招き，10周年記念の国際シンポジウムを開催するということですが，まず，オンブズマンの活動についてご紹介いただけますか。

池永　オンブズマンは1999年6月に結成され，7月から活動を開始しました。医事紛争，医療現場のトラブルなどについて，患者・家族と医療従事者あるいは医療機関が直接話し合うなかで，苦情の原因を探り，問題があればそれを是正して，紛争を解決する。それだけでなく，同種の苦情が起こらないようにすること，すなわち医療サービスの質を向上させるという考え方でやってきました。

　オンブズマンが結成された直接のきっかけは，1999年1月に起きた横浜市大病院の患者取り違え事件です。それ以来毎月のように，信じがたい医療過誤・医療事故が特定機能病院など高度な医療機関で次々と起こりました。そういう事態のなかで，なんとかしなければという思いがあったのです。

李　患者の苦情から学ぶのは医療者として非常に大切な視点だと思います。お聞きするところによると，先生の組織が九大病院の門前に設立された当初は，九大病院から煙たがられる存在だったけれども，いまは協力し合う関係に変わったそうですね。どういう経過だったのでしょうか。

池永　オンブズマンができた時，従来のように，医事紛争や医療事故の法律上の責任の有無を裁判によって決着づけるのではなく，実際の医療現場で，対話のなかで解決を図ることを掲げました。それは患者側と医療側の本来共通の目標である「安全な医療」を実現するための手がかりですので，医療機関にも手を携えて協力してもらえないかという視点でアピールしたのです。

　特に患者が不幸にして亡くなったときに，その原因について遺族が不審を抱いている場合には，解剖して，その結果に基づいて遺族が冷静に判断できれば，対話による解決が進むだろうと考えました。ところが，その当時は残念ながら遺族にとって死因に疑いがあるときに，そのことを知るための解剖の仕組みがなかったのです。患者側が警察に通報して司法解剖されても，その結果は刑事事件の捜査記録としてのみ用いられ，患者側にも医療機関にも開示されません。病院の申し出に応じて病理解剖をした場合であれば，その結果は患者側にも報告されますが，不審に思っている医療機関の依頼による解剖には遺族の心理的抵抗があり，頼みにくい。そこで遺族からの依頼のみで解剖がなされ，その結果が遺族にのみ伝えられるようにしたいと考えました。

李　承諾解剖の制度ですね。

池永　そうです。法律上も可能ということで，オンブズマンと九大法医学教室の池田典昭教授とで覚え書きを取り交わして承諾解剖紹介支援制度を始めました。それが1つの大きなきっかけになって，対立型ではなく，冷静に医療事故の原因を分析していくことが始まったと思っています。

李　そうやって協同してお仕事をされるなかで，信頼関係を構築できたということですね。

池永　九大法医学教室とは提携ができたのですが，臨床の現場，特に民間病院ではオンブズマンへの警戒感がまだ相当ありまして（笑）。「彼らはそんなことを言いながら，いろいろと説明させたものを裁判に使おうとしているんじゃないか」という陰口も当初はありました。しかし，患者側と医療機関が直接対話するときに，オンブズマンのボランティアが立ち会うことで，医療機関側が患者側の苦情を直接聞いて，それに対する説明もできるということで，信頼関係を回復する事例が増えていくなかで，苦情から学ぶというシステムが，病院にとっても非常に大事だという認識が広がってきたのではないかと思います。

李　たしか無過失補償制度が立ち上がったのも福岡が初めでしたね。

池永　そうです。九大産婦人科の先生をはじめ福岡県医師会の皆さんが中心になって。

李　裁判以外の解決法の伝統が，福岡にできあがっていたからなのでしょうか。

池永　そういう意味では，オンブズマンの取り組みも影響を与えた1つかもしれません。

徐々に認められた患者の権利

李　先生は，オンブズマンを立ち上げる前に，「患者の権利法をつくる会」の設立にかかわっておられますね。その経緯をご紹介いただけますか。

池永　私ども弁護士として医療過誤への取り組みの体制ができたのは1980年前後で，実際にたくさんの患者が相談にみえました。日本の医療には対話がなく，患者が医療の「対象」として，客体化されているのではないかということで，「対話なき医療」という言葉も生まれました。そこで，患者を人間として認め，患者を「主体」とした医療をすべきということで，1984年に「患者の権利宣言案」を出したのです。

　それまでは，医療の専門家が，患者のためによかれということを考えて医療を提供するという，いわゆるパターナリズムでした。そこで，患者に十分な情報を提供したうえで，患者の意思決定に基づく医療の提供という考え方を提唱したのです。当初は医療界に非常に大きな反発がありました。しかしながら，これは国際的な考え方でもありますので，1980年代終わりくらいまでには，日本でも徐々にそういう考え方になりました。これを法制化すべきということで，1991年10月に「患者の権利法をつくる会」が「患者の諸権利を定める法律要綱案」を提案しました。最初にいちばん焦点になったのが，インフォームド・コンセント原則の法制化をどう進めるかでした。

インフォームド・コンセントの主語は？

池永　1994年に，柳田邦男氏が座長を務める「インフォームド・コンセントの在り方に関する検討会」を厚生省が設置しました。検討会が到達した結論は，これからの医療はインフォームド・コンセントの原則に基づいてやらなければならない。それは，医師側に義務として強制するという重苦しいものではなく，むしろ医療にとって元気が出るものなのだというものです。ですから，元気の出る医療をつくるためにも，インフォームド・コンセントを原則とする基本的な答申を出したのです。ただ，それを法律に定めるのは時期尚早ということで，法制化にはつながりませんでした。しかし，インフォームド・コンセント原則の考え方が全体的に承認されることになりました。

李　私は，患者の権利法がまだできていないことが，日本の医療現場に大きな混乱をもたらしている原因の1つではないかと思っています。

　2つ例を申し上げますが，1つは，延命治療中止に関する議論です。これは，（治療を拒否する権利も含めた）患者の自己決定権という原則に照らせば，簡単に答えが出るもので，患者の意思の確認という手順を踏んでいれば済むことです。もし患者の意思が確認できて，延命治療を中止せよという意思が明らかな場合，生命維持装置を医師が外したからといって，殺人とか業務上過失致死と言われる筋合いのものではない。患者の権利，患者の自己決定権が法律で保証されていれば，そんなことは問題にならなかったろうと思います。

　それから第2点は，いまモンスター・ペイシェントという困った言葉がありますが，患者の権利が法律で保証されていれば，逆に患者側の横暴も起こりにくくなっただろうし，わがままも減っていたと思います。一方，医療側もはっきりと「そういう無理難題を言われても困ります」と申し上げることができたのではないかという気がしてならないのです。

　また延命治療の話に戻りますが，日常医療で，患者の自己決定権が無視されている背景があるのではないか。だから，例えば，延命治療を中止してはならない，一度つけた呼吸器を外してはならないと決める学会が出てくるのではないでしょうか。他の国の医療に携わる人が見たら驚くに違いないのですが……。

　これは実は日常医療で患者の権利をないがしろにしていることの裏返しではないかという気がしてならないのです。そういう意味で患者の権利法ができていないことの副作用と言っていいと思います。アメリカではどこの州に行っても患者の権利法があり，患者の権利が明瞭に定義されていますし，その法律に従って守られています。

池永　ご指摘のとおりだと思います。特に日本の場合，先ほども触れましたが，インフォームド・コンセント原則の重要性が，厚生省の検討会でも出されていますが，実はその理解が非常に曖昧です。インフォームド・コンセントとは，十分な情報を得て，理解したうえで，患者自身が自主的な意思決定をするという原則です。その意思決定に基づいて，あるいはその意思決定を得たうえで医療者は治療を行えるということがポイントです。インフォームド・コンセントの主語は患者なのですが，日本ではインフォームド・コンセントの主語が医師となっています。そうしたことが医療界の専門誌などにも出ています。例えば「今日におけるがん治療においては，患者に対するインフォームド・コンセントをいかに行うかが最も重要である」というように，インフォームド・コンセントを行う主体が医師になっています。私はカルテ開示制度の法制化を協議した厚労省の検討会などに参考人として出たことがありますが，この議論をしていると噛み合わないので，「インフォームド・コンセントの主語は患者なんですよ。患者以外にないんですよ」と言いますと，驚かれた医療関係者や大学教授もおられました。

李　実際に，ある医師から聞いた話では，患者本人にはがんであることが言えないと，勝手に告知をしないと決めているんですね。それでカルテに，「家族からインフォームド・コンセントを得た」と……。「お？」と（笑）。患者は知らされていないわけですからね。

池永　そこのところで，現場の実状としての問題点がいろいろとあるのですが，法制度的な点でも問題があります。裁判では患者本人の治療上の意思決定権は認められているわけです。エホバの証人の患者が輸血を拒否した事件では，患者本人が医療上の意思決定を行う権利は人格権に属するものであるという最高裁判決が出ていますし，90年代初頭から，さまざまな手術や治療について患者の自己決定権が認められています。ですから，これを侵害した場合，あるいは意思決定のために必要かつ十分な情報を提供しなかった場合などは，インフォームド・コンセント違反として損害賠償を命じる判例が確立しているわけです。

　ところが，医療法規では明確にされていません。「医療従事者は理解を求めなければいけない」という努力義務であって，患者の同意，患者の決定がないかぎり医療はできない，ということにはなってはいません。日常医療でも，医療側が決定した方針を説明して同意を得ることに傾いて，患者自身による治療上の意思決定を促すという発想がほとんどありません。何の問題もなくいろいろな分野で社会的活動をしている方が，病院に入院したとたんに，患者本人には情報も提供されず意思も確認されずに，家族とだけ話が進んでいます。

患者不在の延命治療

池永　延命治療の問題にしても，患者自身の意思を聞かずに挿管が行われています。緊急事態ではそういうことはあり得ますが，そうでない場合でも患者に治療上の意思を確認するという作業をやっていないものですから，非常に困るわけです。

李　その裏返しですが，患者が明瞭に繰り返し意思を表明しているのにそれを無視するということも，日本では起こっています。例えばALSの患者が，もう呼吸器を外してほしいと強く希望する。それに対して医師は外さない。患者から頼まれて，頼まれて根負けした母親が外してしまって，自殺幇助の罪に問われて，たしか有罪になっていました。

　もしこれがアメリカで起こっていたら，患者が明瞭に意思を表明しているのに，それを無視して呼吸器をつけ続けた医師の責任が問われるでしょうし，民事訴訟になったら確実に負けるでしょう。そのことをうかがった時に，例えばアメリカ人が，不幸にして日本でALSになって呼吸器をつながれる事態になり，つながれているあいだに「こんなにつながれてまで生き続けるのは嫌だ。外してほしい」と思ったら，きっと強く主張するでしょうし，医師が拒否したら間違いなく訴えると思うんですね。

　本来なら，日本の患者も訴えるべき事例だと思うのですが，そういった訴訟騒ぎというと言葉が不穏当かもしれませんが，それがないと物事は動かないのでしょうか。

池永　いわゆる末期治療の場合とは違って，ALSの場合は，尊厳死として法的なものを取り込むとか，事前指示書で治療の拒否をどう決めておくのかということだと思います。その点についても，オランダの安楽死法のような法制度がないと，一般的には，まだ治療を施せば十分延命できるという可能性がある場合には，患者の強い希望に応えて治療を中断したとしても，医師の刑事責任を問われることはありうるわけです。

　ただし，他の専門家を交えて，一定の手続きを踏んで，きちんと行った場合には免責される。オランダ安楽死法もそうした構造になっているわけです。ただ，日本の場合には日常医療における患者の自己決定権も法律で決めていませんので，死ぬ時だけ法制化するというのも困難だという問題があると思います。

李　安楽死ですが，いまの定義では，筋弛緩剤を打つとか，鎮静剤を多量に投与するとかというかたちで，積極的に死という結果を招来する行為が安楽死になります。一方，患者の意思に従ってALSの人工呼吸器を外すというのは，自然の経過を受け入れる（人工的に命を引き延ばすことをしない）ということで，これはいま医療倫理の専門家のあいだでは，安楽死とはしないことになっています。医療倫理的にはそうでも，法律的には別の次元の議論になるのでしょうが……。

池永　特に日本ではALSは別の議論が必要です。問題なのは患者の意思がまったく問われないなかで，呼吸器を外すかどうか，セデーション（鎮静）をかけるかどうか等を，もっぱら家族と相談し，了解を取る方法で進めていることです。そうしたことがマスコミで報道されるよりもたくさん行われている状況を踏まえて，一昨年，「終末期医療の決定プロセスに関するガイドライン」を厚労省が出すに至ったのだと思います。

裁判外で紛争を解決するために

李　オンブズマンの活動で，裁判外での和解解決が促進されるようになったというお話ですが，訴訟で闘うことは，家族にも患者本人にとっても非常につらい体験であると思っています。医療者にとっても，訴訟は非常に大変な体験ですから，裁判外での解決というシステムが，もっと大きく開けるようになれば，医療者にとっても患者にとっても，とてもよいことではないかと思っています。その裁判外の解決にうまくもっていくために，医療側はどういうことに気をつけたらよいか，先生のアドバイスをお願いします。

池永　アメリカでも言われていますが，まず起きた事実を誠実に患者や家族に告げることです。私たちも友人が亡くなったりしたら，事情が許せば何をおいても駆けつけるし，お悔やみもします。ですから，患者が亡くなった場合は，その点についても人間として誠実に対応することです。その後，医療の立場から，あるいは法律の立場からでも，きちんと事案を検討し，その結果はもちろん報告します。患者側に，カルテの全コピーを渡しておくとか，そういう態度がいちばんだろうと思います。

李　ややもすると「裁判になったら不利になる」と先回りの考えをして，例えばカルテは見せないとか，過去においてはしがちでしたが，それはもうまったく逆効果ですね。

池永　逆ですね。実際に私が事故調査に関与した病院で，「調査をした結果こうでした」と言った時に，家族の方はわかっているんですが，遠方から来られた親戚の方が，「そんなこと言って，病院に都合の悪いことは隠そうとしているんじゃないか」と言われたことがあります。その時，家族が，「何を言ってるんですか。病院からはカルテのコピーを全部もらっているんですよ」「ここは，そんなことは全然していませんよ」と話して，親戚の方も「カルテのコピーをもらっているのか」ということでおさまったことがありました。

李　遠くから来る親戚というのは，医療者にとってトラブルの種になることがとても多いですよね（笑）。そういう意味で，いつも患者の近くにいる家族を含めて，患者とのあいだに明瞭な信頼関係が成り立って，すべてが正直に行われていれば，遠くの親戚が起こすトラブルも避けられるということですね。

池永　そうですね。それともう1つ，オンブズマンの活動をやっていて非常にはっきりしたことがあります。裁判は国家機関を使っての処理ですから，紛争の解決手段としては，非常に負担が大きい。それに代わるものとして，最近ADR（Alternative Dispute Resolution；裁判外紛争解決手続き）として仲裁センターなどの手続きも促進されようとしていますが，どちらにしても被害救済が主な目的になっているのです。起こってしまった被害をどう救済するかという問題です。

　しかし遺族が求めているのは，「元気で歩いて病院に入ったのに，変わり果てた姿で帰ってきた。どうしてそんなことが起こったのか，それがまず知りたい」あるいは，「もう起こってしまったことはしょうがないけれども，同じことを二度と繰り返さないようにしてほしい」という再発防止とかのいろいろな思いです。しかし，それらの思いは裁判による被害救済では償われない問題です。そこをどうするかが非常に大事だということが，だんだんわかってきました。WHOが提唱している裁判外苦情手続（Complaint Procedure）は，まさにそうした原因調査と再発防止による医療の質の向上を目的にしているということです。

〈対談の続きは李氏の新刊『続　アメリカ医療の光と影――バースコントロール・終末期医療の倫理と患者の権利』でお読みください。〉

李　啓充氏 1980年京大医学部卒。天理よろず相談所病院内科系ジュニアレジデント，京大大学院医学研究科を経て，90年よりマサチューセッツ総合病院（ハーバード大医学部）で骨代謝研究に従事。ハーバード大医学部助教授を経て，2002年より文筆業に専念。主な著書に『市場原理に揺れるアメリカの医療』『アメリカ医療の光と影』『市場原理が医療を亡ぼす』，訳書に『医者が心をひらくとき（上・下）』（ロクサーヌK．ヤング編）（いずれも医学書院刊）など。

池永　満氏 1970年九大法学部卒。77年弁護士登録，80年福岡市で開業。九州・山口医療問題研究会代表幹事，患者の権利法をつくる会事務局長などを歴任。1997年から2年間，英国エセックス大学人権センター特別研究員として留学。帰国後の99年患者の権利オンブズマンの創立をよびかけ，現在患者の権利オンブズマン全国連絡委員会共同代表。2009年度福岡県弁護士会会長。主な著編書に『患者の権利』（九大出版会），『患者の権利オンブズマン勧告集』（明石書店）など。