〔連載〕続　アメリカ医療の光と影　 第134回

「ロレンツォのオイル」
その後(1)

（2793号よりつづく）

　5月30日，映画「ロレンツォのオイル／命の詩」（1992年，米）のモデルとなったロレンツォ・オドーネが亡くなった（享年30歳）。この映画については，すでに，拙著『アメリカ医療の光と影』（2001年，医学書院）でも紹介したが，以下，あらためてあらすじを振り返る。

ALDの息子を救うために夫婦が独力で研究

　健康に何の問題もなくすくすくと育ったロレンツォが，学校での問題行動や転倒などの症状を示すようになったのは，1983年秋，5歳のときのことだった。副腎白質ジストロフィー（adrenoleukodystrophy；以下ALD）と診断されたのは半年後の1984年4月だったが，父オーギュストと母ミケラは，「治療法がない遺伝性疾患。知能・運動能力・視力・聴力が損なわれるだけでなく，余命もあと2年」という残酷な説明に打ちのめされた。

　ALDにおける代謝異常の特色は体内に極長鎖脂肪酸（very long chain fatty acid; VLCFA）が過剰蓄積することとされるが，オーギュストとミケラは，診断直後，ロレンツォを，ALDの権威ニコライス教授が主宰する食餌療法の治験に参加させた。しかし，「血中VLCFAを減らす」ことが食餌療法の目的であったにもかかわらず，治験参加後，ロレンツォの血中VLCFA値は逆に上昇した。

　まったく逆の結果となった治験に我が息子を参加させてしまった体験は，「権威とされる医師でさえも実はALDについては何も理解していない」現実をオーギュストとミケラに思い知らせることとなった。医学のバックグラウンドをまったく持たないオドーネ夫妻が，「学者でさえも何も分かっていないのだから，自分たち自身で勉強して息子を救うしかない」と決意，独力による「学習・研究」を始めるようになったのは，診断から4か月後の1984年8月のことだった。

　二人は国立衛生研究所の図書館に通い詰め，ALDと脂肪酸代謝に関連する論文を読みあさるようになった。コンピュータによる文献検索などまだ普及していない時代であったし，文献を探し出す方法は，丹念に「インデクス・メディクス」を繰る以外になかった。やがて，たまたま見つ...