堀田　2023年6月に制定された「共生社会の実現を推進するための認知症基本法」（図）は，認知症の有無にかかわらず，誰もが基本的人権を有する「ひと」として対等な関係で，当事者の参画のもと共生社会実現をめざすことをうたっています。法律の名称にもある通り，大きなキーワードとして掲げられているのが「共生」です。

　本日は，認知症の本人として当事者団体代表を務める藤田さん，認知症専門医として訪問診療を行いながら認知症フレンドリーなまちづくりにも携わる内田さん，全国で認知症のある方が仲間と一緒に地域で暮らす拠点をつくる前田さんのお三方をお迎えしました。異なる立場からのお話を伺いながら，認知症と共に生きること，共生についての考えを深められればと思います。

「認知症の人は何もわからない」わけではない

堀田　認知症当事者として発信を続け，「認知症の人は何もわからない」という偏見を打ち破ってきたクリスティーン・ブライデン氏（MEMO 1）が，先日6年ぶりに来日しました。藤田さん，久しぶりにクリスティーンに会われていかがでしたか。

藤田　芯が通っていて，認知症と診断されてから28年がたっても変わらないと感じました。個人的には，私は診断を受けてから16年ですから，まだあと10年は頑張れると改めて希望を持ち直しました。私が代表理事を務める日本認知症本人ワーキンググループ（Japan Dementia Working Group：JDWG，MEMO 2）での活動に関しても，その方向性が間違ってはいないことを再確認し，自信を深めました。

前田　藤田さんがクリスティーンを知ったのは，どういう経緯からなのですか。

藤田　今は看護師をしている長女が高校生の頃，図書館でクリスティーンの著作をたまたま見つけて借りてきたのです。彼女のドキュメンタリー番組を見たことをきっかけに，興味を持っていたようです。認知症の義母への介護の様子を長女も知っていましたから，認知症になったからといって何一つわからなくなったわけではなく，義母も本当はさまざまなことを考えていたのかもしれないと家族で話し合いました。そうした経験があったので，私に認知症の症状が出始めた頃，長女がいち早く察知して早急な受診，若年性アルツハイマー病という診断につながりました。

内田　その当時の一般的な受診タイミングからすると，かなり早い段階で認知症であることに気が付いたのですね。

藤田　そうなんです。その頃は認知症というと，5年が経過すればわけがわからなくなって，10年もすると寝たきりで亡くなってしまう……といった情報しか出回っていませんでした。当事者が目にすると悲しくなる情報ばかり。ですから，診断当初は周囲の人に迷惑をかけるくらいなら自分はいなくなったほうが良いのではとの思いが胸中に渦巻きました。

 

全てのひとの人権の問題として

堀田　しかし，そこから立ち上がった。

藤田　はい。というのも，それどころじゃなかったんです。診断当時は13，18，20歳の子どもたちを育てている真最中で，仕事に家事に子どもたちのサポートにと忙しく，認知症だから何もできないと立ち止まっている暇はありませんでした。

前田　落ち込んでいる場合じゃなかったんだ。

藤田　自身が認知症であることに関しても，包み隠さず周囲の人や仲間に話をするという小さな闘いを始めました。アルツハイマー病になったけれど，何ら恥じることもなければ隠すこともない，堂々としていることが当たり前だというスタンスを取ったのです。そうするうち，「藤田さんの言っていることは正しい」と賛同してくれる人も出てきました。一人で活動していては広がりも限られているし世の中から耳を傾けてもらえないですから，組織として発信を行うべきだろうと，診断から3年後の2010年に「若年性認知症問題にとりくむ会・クローバー」を設立しました。

内田　団体設立までの勢いがすごい……（笑）。

堀田　その後全国の仲間たちとつながるようになったのは，何がきっかけですか。

藤田　全国の当事者からメールが届くようになって，勉強会へ出向くなどたくさんの人と知り合いました。その中で「海外のワーキンググループで取り組まれていることは日本でも実現できるはず」との機運が高まり，賛同した仲間と共に全国規模の組織としてJDWGを立ち上げた次第です。

前田　当事者として発信を始めるに当たって，最も変えたいと考えていたのは何なのでしょう。

藤田　認知症にまつわる問題を，介護の問題としてではなく，人権の問題としてとらえてほしいという考えは，最初から一貫して持ち続けています。人権の問題であると考えることで，本人はもちろん，これから認知症になるかもしれない全ての人にとっての問題となります。また，認知症になるのは高齢者だけではありません。若いうちに認知症になると，介護は必要ないけれど就労や子育てといった生活に関する部分でのサポートが必要になるという人もいます。

内田　認知症になっても自身の生活を諦めることなく暮らしていけるように，施策が必要ということですね。

藤田　クリスティーンはもちろん，私や丹野智文（註1）さんのような「希望大使」（写真1，註2）が人前に出て発信を続けているのは，認知症になって，さまざまな苦労は経験しながらも日常生活を送る姿を見せることで，希望がなくなるわけではないと当事者の人たちに伝えたいからなのです（写真2）。

診断を受け入れるためには――先輩当事者との出会い

内田　藤田さんが診断された当初，認知症に関するネガティブな情報に触れて気落ちしたとのお話がありました。認知症外来を担当する中で，若い人が認知症だと診断され，非常にショックを受けて，その結果いったん状態が悪くなるケースをよく見かけます。診断を受け入れられないのです。私が拠点を置く福岡市は認知症フレンドリーシティ（MEMO 3）をうたっていて，正しい知識を伝えるために市が作成したパンフレットなどの資料をお渡ししますし，当事者による書籍（写真3）も案内します。同時に，働き続ける選択肢もあることをお伝えしています。それでも，その人が持っている「認知症になったら終わりだ」とのバイアスを解除するには時間がかかります。

　一方で，先輩当事者の存在には，医師としてかなり助けられているのも事実です。同じ希望を伝えるにしても，医療者から伝えるのと当事者から伝えるのとでは，言葉の重みがまるで違います。何年も前に認知症と診断された人が1人で目の前にやって来て，自身の体験や今現在の生活について話してくれることは，診断を受けたばかりの人にとって大きな希望につながるはずです。先輩当事者が認知症外来で話をすることが当たり前になれば，状況は大きく変わるだろうと考えています。

日々の生活の中の困り事に目を向ける

堀田　認知症の診断に関しては，早期あるいはタイムリーな診断の重要性が長らく訴えられてきた一方で，常に診断の質の向上も求められています。認知症と共に生きていく旅の入口となる診断が，より良いものになるには何が必要なのでしょうか。

内田　まずは診断スケールをアップデートすることが挙げられます。長谷川式認知症スケールやMMSE（Mini-Mental State Examinaton）といった評価スケールは開発されたのが1970年代と古く，ここ最近のテクノロジーの進歩を取り込めていません。歩行速度や会話記録などから認知症リスク，認知機能障害の程度を判断する仕組みを構築し，活用していけると良いですね。

　加えて，評価対象の問題もあります。上記のスケールはあくまでも認知機能を評価するものですが，認知症によって生じるさまざまな変化は暮らしの中にあります。日々の生活の中でどういったところに困難を感じているのかに目を向ける必要があるのです。そうした部分に目が向けられない理由として，一般に認知症に対するイメージが重度に偏りすぎていることが挙げられます。軽度の認知症の存在を認識することで，生活の中の困り事に目を向ける姿勢も育まれるのではないでしょうか。

藤田　重度にならないと認知症とはみなさないという考え方は，本当にやめていただきたいと思います。暮らしの中の障害を考えるに当たっては，人から見てどうかではなく，自分がどう感じるかが大切です。クリスティーンも言うように，3個のボールでジャグリングをできていた人が1個のボールでしかできなくなると問題に気付かれやすいですが，6個のボールでできていた人のボールが1～2個減っても気付かれにくい。でも，当人からすると，それまで難なくできていたことができなくなってしまう。これが暮らしの障害です。軽度であっても病気によって問題が生じているのは確かなので，医療者にも認知症としてしっかり向き合ってもらいたいです。

内田　おっしゃる通りです。生活に目を向けることは治療を考える際のスタンスにもかかわる話です。薬物療法だけではなく，認知症の人の社会とのつながり，役割や目的を持ち続けることの重要性をとらえてそれを踏まえた対応をすることは，認知症の進行を遅らせることにつながると考えています。

介護サービスを利用しながら，仕事をして対価を得たい

堀田　社会とのつながりや役割・目的を持ち続けることは，認知症の進行を遅らせるためにも重要というお話に関して，前田さんはまさに，認知症のある方が自身の役割を持ち，周囲とつながりながら地域で暮らし続けられるための活動に長年取り組まれています。活動のきっかけはどこにあったのでしょうか。

前田　デイサービスであるDAYS BLG!（MEMO 4）の前身となる「おりづる工務店」を立ち上げるよりも以前の話です。見学にいらした50代の若年性認知症の男性から「働きたい」と言われました。当時の私は，高齢者のいわゆるレクリエーションであればレパートリーを豊富に持っていました。しかし，働くことを希望する人に提供できる引き出しは持ち合わせていなかったのです。それで当時取り掛かっていた法人所有の古民家の維持・管理作業の一部をお願いすることにしました。けれども，修繕作業や草むしりが一通り終わるとお願いする仕事がなく，仕方なくデイサービスで焼き芋をするための薪を半分に切る仕事をお願いしました。すでに30 cmほどに切られた薪をさらに半分にするという，必要のない仕事です。「こんなことする必要がないだろう」と怒られました。

藤田　それは怒りますね。

前田　似たような失敗はもう1つあって，仕事への対価がほしいという要望に対して，ご家族にあらかじめ用意してもらったお金を謝礼として渡したことがあります。本人は喜んでいましたが，だましているし，ご家族を共犯にしてしまっている。これは違うと気が付いて，本人に謝罪の上，対価を伴う仕事を探しに行こうと伝えました。

内田　認知症があっても意味のある仕事，対価の発生する仕事をしたい。そんなの当たり前ですよね。

前田　そうなんです。それで，近隣で請け負える仕事はないかと探していたところ，町田市内の保育園6か所とのつながりができました。砂場を掘り起こして柔らかくして消毒液をかけたり，子どもたちが寝ている間に床のワックス掛けをしたり下駄箱の砂をかき出したり，用務員が担う仕事を有償で請け負うことができたのです（写真4）。ようやく仕事が見つかったと安堵していたところ，今度は上司からそんなことは許容できないと言われました。

藤田　どうしてですか。

前田　介護保険サービスを利用しながら働いて金銭を得るのは問題があるのではと指摘されたのです。働けるならばデイサービスを利用しなくていいのではないかと。障害福祉サービスを受けながら働いている人もいますから，なぜ介護保険ではダメなのかに納得がいかず町田市に相談に行きましたが，管轄ではないとのことでした。

　東京都の担当を紹介してもらって足を運びましたがそこでも管轄外だと言われ，厚労省へと出向きました。結局，認知症の本人たちと共に厚労省に相談に行っては却下されて帰って来るということを，5年間繰り返すこととなったのです。

内田　5年間！　長かったですね。

前田　当時老健局長だった宮島俊彦さんが現場を見に来て，砂場の掘り起こしや草むしりを利用者さんたちと一緒にしてくださったことをきっかけに動きが大きく加速して，最終的に2011（平成23）年に事務連絡^1）が出ました。介護保険サービスを利用しながら賃労働してもいいという内容です。それを受け，ずっと待ってくれていた当事者の方たちが「やっとか」と集まってきて，DAYS BLG!での活動につながります。

堀田　それから10年以上がたって，「まだまだやれる」「地域の役に立つことがしたい」という認知症のある方の声を受けて，「はたらく」を通じて当たり前を取り戻す取り組みもずいぶん広がってきました（註3）。

暮らしを続けることで地域が変わっていく

堀田　前田さんは日中の拠点だけでなく，認知症のある方が共に暮らすシェアハウス（写真5）も始められましたね。どうしてシェアハウスなのですか。

前田　施設・病院に入る手前の段階で，地域で暮らす選択肢を広げたいと考えたためです。認知症になっても工夫次第で一人暮らしを続けることは可能です。例えば燃えるゴミの日にゴミを出しに行くと，燃えないゴミの袋ばかりが置いてある。今日は燃えないゴミの日だと気付いて，別の日に燃えるゴミを出そうとするけれど，その日は収集日ではなかった。そうこうするうちに，自宅にゴミ袋が溜まってしまう。そうした事例でも，スマートフォンアプリで燃えるゴミの日に通知が来るように設定したり，地域の人が声掛けをしたりすることで問題が解決すれば，暮らしを継続できます。そのように暮らしを補助する一手段としてシェアハウスを構想しました。

内田　実際にシェアハウスを運営してみての，地域の人たちの反応はどのようなものだったのでしょう。

前田　当初は反対の声が強かったです。デイサービスだけを提供している間は良好な関係を築けていたのですが，いざ認知症のある人が地域に住むとなると抵抗感が大きかったようです。

藤田　状況は変わったのですか。

前田　小さなことをきっかけに，変わっていきました。地域の人が怒鳴り込んできた際，住人の女性の1人が飼っている犬を抱えて玄関口までやって来て，「私，ここで暮らしてます」と言ったのです。怒鳴り声が聞こえたので，自分のことかしらと部屋を出てきたわけですね。認知症の症状として幻視がある方で，見えないものが見えて生活を送る上で困ることもあるけれど，地域の皆さんとも協力しながらここで暮らしていきたいと思っていると，ご自身の言葉で伝えました。そうすると地域の人もはっと気が付いて，女性が犬を抱えているから「ワンちゃんのお散歩をする時は声を掛けて」といった世間話をいくらか交わして，それ以来地域の人たちも徐々にシェアハウスの住人を気に掛けてくださるようになっていきました。直に接することで，認知症に対して抱いていた偏見が取り去られたのでしょうね。

堀田　お散歩と言えば，以前DAYS BLG!のメンバーさんが，迷子になってしまうことがあるから，日課のお散歩のときには帰巣本能がある犬についていくんだと話されていたのを思い出しました。そのメンバーさんが，「でも近所の人に会った時に名前がわからなくて……」と言ったら，他のメンバーさんが，「『こんにちは。〇〇さん』って言わなきゃいいんだよ。あなたが誰だか忘れていても，相手が顔見知りとわかって挨拶してくれるんだから」と笑い飛ばしているのも印象的でした。認知症のある方と共に過ごし，お話を伺ってみると，今のご自身に何ができて，何が苦手になってきたかを認識して，折り合いをつけながらうまく生活を続けていく知恵をそれぞれが編み出しておられることに，いつも驚かされます（註4）。

内田　視点や考え方を変えて困り事を解決することで，暮らしを続けていくための小さな自信を積み上げられると良いですね。

藤田　丹野さんがよく「奪わないで」とおっしゃいます。認知症になったから危ないだろう，できないだろうと選択肢を奪われることがありますが，今できていることを日常的に行わなくなると，そのうち本当にできなくなってしまうのです。できていることをやり続ける重要性を知ってほしいし，そのようなサポートを当事者の周囲の人たちにはお願いしたいです。医療者の方にもそうした視点から患者・家族にアドバイスをしてもらえるとうれしく思います。

＊

堀田　認知症は認知機能の低下によって日常生活・社会生活に支障を来すようになった状態のこと。つまり社会と個人の間に生まれる「状態」で，社会が追い付いていないことによって認知症のある方々の苦労が生まれています。JDWGの「認知症とともに生きる希望宣言」は，「認知症とともに生きている経験や工夫を活かし，暮らしやすいわがまちを，一緒につくっていきます」と締めくくられています。本人と共に，安心して認知症になれる地域，そして誰もが尊重され，諦めなくてよい社会をめざす動きがさらに広がっていくことを願っています。本日はどうもありがとうございました。

（了）

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註1：2013年，39歳で認知症と診断された当事者。15年，悩み相談に認知症当事者が対応する「おれんじドア」を仙台市にて開設。「全国版希望大使」の1人。

註2：厚労省は，認知症当事者からの発信の機会が増えるよう，5人の当事者を「全国版希望大使」として任命した。また，全国の各地域で暮らす当事者と共に普及啓発を進める体制を整備し，発信の機会拡大を目的として，都道府県ごとに「地域版希望大使」を設置することをめざしている。

註3：2011年の事務連絡の後，全国各地の事例の収集，手引きの作成や取り組みによる効果の検討が進み，若年性認知症のある人に限らず，広く介護サービス利用者の社会参加活動等に関する18（平成30）年の事務連絡につながった。「認知症施策関連ガイドライン（手引き等），取組事例」を参照。

註4：「認知症当事者ナレッジライブラリー」は，本人の語りに基づいて，喜びや実現したいこと，日常生活の困り事や苦労とその背景，それらと付き合う暮らしの知恵をまとめて紹介している。

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参考文献・URL

1）厚労省老健局高齢者支援課認知症・虐待防止対策推進室．若年性認知症施策の推進について．2011．