毎日の生活に医療的ケアが必要な，「医療的ケア児」と呼ばれる子どもが全国には約2万人います。そして「医療的ケア児」とひとくくりにされるものの，その一人ひとりに家族がいて，毎日の生活があります。医療的ケアが必要でも，ベッドで過ごすだけでなく子どもらしい当たり前の毎日を楽しむこと，家族も一人の個人として自分の生活を楽しめるようになることが大事です。しかし，実際には医療的ケアを必要とする子どもたちが新しい経験をする機会は少なく，その家族も余裕なく日々の生活に追われているのが現実です。

　私たち「にこり」は2016年から福岡県で活動を開始しました。医療的ケア児や小児がん患児などの在宅医療を必要とする子どもたちを対象とした 「小児の訪問看護ステーション にこり」と「こどもデイサービス　にこり」の活動をもとに，2018年9月からNPO法人として活動し，現在は相談支援，居宅介護，福祉有償運送などの各事業に加えて，喀痰吸引研修，介護職員初任者研修，保育所等訪問事業を通して医療的ケア児と呼ばれる子どもたちの包括的な支援を行っています。さらに2020年からは育児に悩んでいるお母さんや，「社会的ハイリスク妊婦」と呼ばれ子どもの養育環境に課題がある家庭のサポートを行っています。

訪問看護による「自宅以外の場所を含む」在宅レスパイト事業

　訪問看護とは看護師などが居宅を訪問して，主治医の指示や連携により行う看護 （療養上の世話または必要な診療の補助）です。病気や障害があっても，医療機器を使用しながらでも，自宅で暮らせるように多職種と協働しながら療養生活を支援する事業で，医療保険では訪問看護師がケアできるのは居宅（自宅）に限定されています（つまり，自宅以外では利用できません）。

　一方，福岡県では全ての医療的ケア児を対象として市町村の福祉サービスとして長時間利用できるように「医療的ケア児在宅レスパイト事業」が2019年度に補助事業として開始されました。また，医療保険では自宅に限られる訪問看護の派遣先が，「自宅以外の場所を含む」と明記されました。この「医療的ケア児在宅レスパイト事業」では，訪問看護料（1時間当たり上限7500円）を，県と医療的ケア児が居住する市町村が2分の1ずつ負担し，訪問看護ステーションなど事業者側に支払う制度となっています。県内の自治体によっては利用できない地域もありますが，にこりの活動地域である北九州市では2020年10月より開始され，現在は年間48時間まで利用可能となっています。

　この「医療的ケア児在宅レスパイト事業」は年間48時間，つまり1年間365日のうちわずか2日間分しか使えません。それでも，医療的ケア児とその家族にとって大きな助けになっています。この事業を使って，訪問看護師が外出のサポートをすることで，家の外に出る第一歩を踏みだしたり，きょうだいと一緒に運動会に参加したりできています。

　実際に，この在宅レスパイト事業を使った事例を紹介します。人工呼吸器が必要な“せなちゃん”と，近隣の消防署へ遊びに行きました。呼吸器を使っている子どもに慣れていない消防隊員の方に実際抱っこしてもらうと，最初は戸惑っていたのですが，次第に「うちの子と同い年です」「どこにお住まいですか？」な...