医療的ケア児の増加に伴い，国を挙げて進む体制整備

　新生児医療の進歩により，在宅で人工呼吸器や気管内・口腔内吸引，経管栄養などの「医療的ケア」を要する小児（医療的ケア児）は年々増加しており，2019年の統計では全国で2万155人とされる^1）。この数値は10年ほど前と比較し2倍近くに増加した。また，在宅で人工呼吸器を使用している人数（0～19歳）は2019年の時点で4600人^1）に上り，同じく10年ほど前と比較すると約10倍の増加がみられている。

　医療的ケア児の増加に伴う2008年のNICUの満床問題に端を発して在宅療養への移行が進められるようになり，2016年6月に児童福祉法が一部改正されたことで，支援体制の整備が努力義務となった。さらに，2021年9月に医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律（医療的ケア児支援法）が施行された。本法により家族の負担軽減，保育や教育などにおける支援拡充や医療的ケア児支援センターの設置などが責務となったことで法的整備が進みつつある。

　しかしながら医療的ケア児とその家族を支援するための小児在宅医療システムを構築していく際，地域によっては医療資源が乏しく困難さを感じることもある。地方都市としての立場から小児在宅医療システムの構築に向けて取り組む山形県の現状を紹介する。

山形県で運用される小児在宅医療システムとは

　山形県での小児在宅医療の現状について把握するために，県を挙げて2019年に市町村や病院を介した実数把握，必要とされるサービスの調査を行った。山形県における医療的ケア児数は100人前後と推測され，通院や通学の移動支援，受け入れ可能な訪問看護ステーションの不足，レスパイトなどが課題として挙げられた。課題解決に向けたさまざまな支援施策を行う上で，行政機関や医師会などとの連携は非常に重要である。そのため山形県医師会では，「小児在宅ケア検討委員会」を発足させ，地域医療機関とつながるパイプを用意している。また，山形県障がい福祉課が中心となり，各医療機関や医師会，歯科医師会，相談支援専門員協会，保育，教育関係機関，家族会などが参加する「医療的ケア児支援会議」を設置。同会議の直下に位置する4つの専門部会（在宅医療，人材育成，教育，災害対策）での議論の結果を基に支援体制の構築を進めている。

　まず取り組んだのは医療的ケア児の通院負担の軽減である。運転手派遣や訪問看護師の同乗に費用の助成を行い，移動支援策とした。また，遠方からの通院回数の減少を目的に，訪問診療の導入支援を行っている。地方都市では小児在宅医療を専門とする医院がない場合が多く，それぞれの地域で訪問診療を行う成人在宅医との連携が重要と考えている。しかし，成人在宅医は医療的ケア児・者の診療経験が乏しく二の足を踏んでしまいやすい。こうした不安を払拭するため，すでに他県でも行われていた「小児科主治医同行訪問事業」を開始した。開始に当たっては県医師会から各地域の訪問診療を行う医院へ，受け入れが可能かどうかのアンケート調査を実施し，医療的ケア児とその小児科主治医，成人在宅医とのマッチングを行った。小児科主治医が訪問診療の導入期に同行することで，病状などの情報共有や家族との関係性を築くための橋渡しをする役割を担っている（写真）。

　また，訪問診療を継続性のあるものとするため，日頃から情報通信技術（ICT）を用いたシステム（バイタルリンク^®）を利用して，在宅医，小児科主治医，訪問看護師，かかりつけ薬局，通所施設，患者家族，特別支援学校などと相互に情報共有を行っている。本事業により，これまでは軽微な感冒症状であっても大学病院への受診を要していた医療的ケア児が，訪問診療で診察と処方を受けられるようになった上，通院回数と通院に掛かる負担を減らすことにもつながっている。

　さらに医療的ケア児・者にかかわる人材養成も重要な課題である。そこで，訪問看護師，介護士，通所施設や学校関係に勤める看護師などを対象とした講習会を行っている。具体的にはe-learningを用いた講義や，医療的ケア児を受け入れる通所施設へ直接赴いての気管カニューレや胃瘻チューブ，経鼻胃管などの扱い，さらには吸引などのケア手技の実習，各事業所での利用者を想定した緊急時シミュレーション実習（気管カニューレのトラブル対応など）を実施している。

災害発生に備えた準備

　医療的ケア児・者では，人工呼吸器や在宅酸素療法，吸引器など電源に依存した医療機器を使用しているケースが多く，災害時の電源や衛生物品確保が特に重要となる。そのため災害時の避難先，電源確保などについて，地震や水害など災害規模を考慮した個別支援計画の策定やICTを用いた連絡体制の構築を進めている。一部の市町村では，圏域の保健所が中心となって実際に避難訓練を行うことで，より具体的な災害時の対応を家族や自治体で共有できている。

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　医療的ケア児・者への支援体制整備は少しずつ進んできている一方で，通学支援やレスパイトの受け入れ拡充など，課題はいまだ山積している。山形県においても医療的ケア児支援センターを中心として，引き続き各関係機関同士で協働し支援の輪を広げていくことが重要と考えている。これまでの山形県における取り組みは，NHK山形ポータルサイトで公開されており，参考にしていただければ幸いである。

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参考文献・URL

1）厚労省．医療的ケアが必要な障害児に係る報酬・基準について≪論点等≫．2020．