がん領域におけるオンラインピア・サポートの意義と今後の在り方
寄稿 小杉 和博
2020.10.19
【寄稿】
がん領域におけるオンラインピア・サポートの意義と今後の在り方
小杉 和博(国立がん研究センター東病院緩和医療科)新型コロナウイルス感染症の流行は,がん患者・経験者が集うピア・サポートの場にも変化をもたらしている。がん患者は感染による重症化リスクが高いため,対面を中心としたピア・サポートを受けづらくなってしまったからだ。こうしたハードルを乗り越えるために考えられる対策の一つはオンライン上でのピア・サポートである。われわれはコロナ禍以前より,子どもを持つがん患者を対象としたオンラインピア・サポートグループ「キャンサーペアレンツ」と共同研究を実施してきた。
本稿ではこれまでに得られた知見と併せて,がん患者・経験者によるオンラインピア・サポートの意義と今後の展望について概説したい。
オンライン上のピア・サポートがなぜ求められていたのか
ピア(peer)とは,同じような立場や境遇,経験等を共にする人たちを表す言葉であり,ピア・サポート(peer support)とは,ピア同士が相互に支え合うことである。経験者だからこそわかる実体験に基づいた情報によって病気にまつわる悩みや不安を共有できたり,気持ちのつらさが和らいだりする。がんに限らず,依存症をはじめとした精神疾患や,教育現場といった幅広い領域で行われており,活動形態はさまざまである(表1)1)。
表1 ピア・サポートの活動形態(文献1より一部改変) |
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国が作成したがん対策推進基本計画では,ピア・サポートの普及が取り組むべき施策として掲げられている2)。しかし,全国の都道府県を対象とした調査では,ピア・サポートを事業として行っているのはわずか19県,うち15県では実施を他機関(多くは患者団体)に委託していた3)。つまり,施策として推進されているものの全国的にはあまり普及しておらず,がん患者へのピア・サポートの多くは患者団体の自主的な活動によって提供されていることが浮き彫りとなった。
また,がん患者団体にはさまざまながん種を対象に活動している団体もあれば,特定のがん種に限定している団体もある。そのため住む地域によっては近くに参加可能な患者団体が存在せず,希少がんの場合ではその可能性がより高まる。加えて,参加者はがんの好発年齢である高齢者が多く,若年者は近い立場や境遇の患者に出会えることが少ない。そして,病状が進行してしまうと参加が難しくなってしまう現実もある。
対面型のピア・サポートにはこうした課題がある一方,オンラインでのピア・サポートは,24時間どこからでも利用できることや,参加可能なグループが多いこと,匿名で参加できること,などが利点として挙げられる4)。また,特に39歳以下の若年者は,半数近くがインターネットやSNSを通じてがんの情報を得ていると報告されており5),オンラインピア・サポート活動が,希少がんや若年者を中心にみられるようになってきた。
孤独感の低さとオンラインピア・サポートの利用が関連
われわれは,子どもを持つがん患者がつながることを目的に2016年4月に設立されたオンラインピア・サポートグループの一つである「キャンサーペアレンツ」と共同で研究を行っている。創設者の西口洋平さんは2015年,35歳でステージIVの胆管がんと診断された。当時,西口さんはまだ小さいお子さんに病気のことをどう伝えればいいのか,自身の仕事はどうなるのかなど悩んでいたものの,同じ年代や立場の人が周囲におらず,強い孤独を感じたという。氏は小さな子を持つがん患者は年間約6万人ずつ増え続けている推計6)を目の当たりにしたことで,「孤独を感じながら闘病しているのは自分だけではないはず」と考え,キャンサーペアレンツの設立に至った。会員数は2020年9月現在,3800人を超える。われわれは会員の皆さまに協力いただき,医療関連領域の調査を専門とする株式会社メディリードと共同で調査を行った。
まず,設立のきっかけにもなった「孤独感」に関する調査を行った。孤独感はUCLA孤独感尺度を用いて評価し,上位50%を高孤独群と定義,関連する因子を多変量解析にて探索した。結果,オンラインピア・サポートの利用(週1回以上のログイン)と孤独感......
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