高次脳機能障害当事者の内的世界への招待
『「脳コワさん」支援ガイド』を読む
寄稿 上田 敏
2020.08.24
41歳で脳梗塞を発症した当事者の感覚とは
「脳コワさん」とは耳慣れない言葉であるが,「脳がこわれた人」の略で,もともとは著者の奥さんの造語だという。
『「脳コワさん」支援ガイド』(医学書院)の著者である鈴木大介氏は「社会派」のルポライターで,『家のない少女たち――10代家出少女18人の壮絶な性と生』(宝島SUGOI文庫,2010年),『最貧困女子』(幻冬舎新書,2014年),『老人喰い――高齢者を狙う詐欺の正体』(ちくま新書,2015年)など,「社会的弱者」を守る著書を若くして10冊近く出していた。しかし,過労のためか2015年に41歳で右脳の脳梗塞を発症。幸い麻痺は軽く,すぐに歩行でき,左手の麻痺も間もなく回復したが,左半側空間無視をはじめとする多彩な高次脳機能障害に大いに苦しむことになる。
その中で氏が「ハッ」と気付いたのは「自分のこの苦しみは,ルポの対象だった家出少年や貧困女子などに多かった発達障害の苦しみと同質のものではないか!」ということであった。
ようやく私の気持ちがわかったか!
入院の初期から長く続いた,左側の世界が存在しない(あるいは,変なものがありそうで怖くて見られない)という感じ(半側空間無視)。右側にある何かに視線が吸い寄せられ,そこから目が離せなくなること(注意障害,特に「注意の分割」の困難か?)。考えがまとまらず,整理して話すことができず,また忘れやすく,話している途中に何を話すのだったかが頭から抜けてしまう。人の話も長くなると前に聞いたことを忘れてしまい,訳がわからなくなる(同じく読み書きも困難)などの症状(記憶障害,特に短期記憶の障害+α)。そして,少し努力すると襲ってくる猛烈な睡魔(易疲労性)にもようやく慣れて退院の日を迎えた。
しかし外の世界に出てみると,そこはすさまじい騒音と,目がくらむばかりの光と,行き交う人々がみんな自分めがけて押し寄せてくるような圧迫感の世界であり,立ちすくみ,しゃがみ込んでしまい,「病院というのがいかに保護された空間だったのか!」を痛感することになる(注意障害と感情コントロール障害だろうか?)。
このような高次脳機能障害者の「内的世界」の開示はわれわれ医療・介護・福祉等の援助職にとって非常に貴重なもので,これまでの「謎」の多くを解き明かしてくれる。
これを見ていた奥さんに「ようやく私の気持ちがわかったか!」と言われて彼は「ハッ」とする。実は奥さんは生来の発達障害で,注意障害その他のさまざまな高次脳機能障害をもっていた。そのような「脳コワさんである私の気持ちがやっとわかったか」だったのである。
過去4冊の著書と本書,酷使に耐えた「若い脳」?
著者の「ライター魂」はすさまじく,発病の12日後(!)に新潮社の担当編集者に誤字・脱字,誤変換だらけのメールを送って「なんとかこの当事者感覚を文字に残したい」とお願いしたという。そうして1年後には『脳が壊れた』(新潮新書,2016年)を出し,その1年半後には立て続けに『されど愛しきお妻様――「大人の発達障害」の妻と「脳が壊れた」僕の18年間』(講談社,2018年)と『脳は回復する――高次脳機能障害からの脱出』(新潮新書,2018年)の2冊,さらに昨年末には初めての小説『里奈の物語』(文藝春秋,2019年)ま...
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上田 敏(うえだ・さとし)氏 日本障害者リハビリテーション協会顧問/元東京大学教授
1956年東大医学部卒。同大病院冲中内科で内科・神経内科を研修。64年米ニューヨーク大リハビリテーション医学研究所に1年間留学。84年に東大教授,リハビリテーション部部長に就任。92年に定年退官後は帝京大教授,帝京平成大教授を務める。86~87年日本リハビリテーション医学会会長,97~99年国際リハビリテーション医学会会長を歴任した。
『リハビリテーションの思想――人間復権の医療を求めて(第2版増補版)』『科学としてのリハビリテーション医学』『リハビリテーションの歩み――その源流とこれから』(いずれも医学書院)など著書多数。
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