【interview】

小児終末期の治療方針を考える
話し合いのガイドラインから「協働意思決定」をめざして

加部 一彦氏（母子愛育会総合母子保健センター愛育病院 新生児科部長）に聞く

　終末期における意思決定に関する議論が高まっているが，自身での意思決定が難しい子どもの場合，医療者や家族が子どもの権利を擁護しながら治療方針を決定することが求められる。本年8月，医療者と家族の意思決定までのプロセスを支援するための「重篤な疾患を持つ子どもの医療をめぐる話し合いのガイドライン」^1）が日本小児科学会から公表された。本紙では，同ガイドラインワーキンググループ（WG）の委員長を務めた加部氏に，ガイドライン作成の経緯や，今後の小児終末期医療がめざす話し合いの在り方について，お話しいただいた。

基準を定めない「プロセスのガイドライン」

――子どもの治療選択に関する問題は，当初新生児医療の現場で生じたと聞きます。

加部　新生児医療は，もともと医学的観点から治療の差し控えや中止といった問題に直面する機会が多い領域です。NICUの発達に伴い，命が救われる子どもが増えた一方で，その後の治療をめぐり医療者と家族が対立する事例も出てきました。

　そのようななか，1985年に女子医大の仁志田博司教授（当時）が，新生児医療における治療方針の決定に関する論文を出しました^2）。この論文内の表が，後にいわゆる“仁志田のガイドライン”と言われるようになりました。

　この表では，新生児への治療方針が，73年に出されたダフらの論文^3）をもとに，A（すべての治療を行う），B（制限的治療），C（積極的な治療は行わない），D（治療の中止）にクラス分けされ，各クラスに該当する疾患名が例示されていました。疾患を分類することを目的とした表ではなかったのですが，新生児医療の現場で広く用いられるようになり，やがて疾患名とクラス区分だけが“ガイドライン”としてひとり歩きしてしまったのです。

　医療レベルが向上し，患者家族や社会が重い病を抱える子どもを受け入れる態勢が整い始めたころから，クラス分けに応じた具体的な疾患名の例示は適切でないと考えられるようになった一方，現場では倫理的意思決定のための基準を求める声が高まり，新しいガイドラインの検討が始まりました。

――方針の転換が明確に示されたのが，2003年に成育医療委託研究の研究班が公表した「重篤な疾患を持つ新生児の家族と医療スタッフの話し合いのガイドライン」^4）ですね。

加部　このガイドラインは，「治療のガイドライン」ではなく治療方針を決定するまでの「プロセスのガイドライン」でした。当時としてはとても画期的だったと思います。

――「プロセスのガイドライン」というのは，他ではあまり聞きません。

加部　通常の診療ガイドラインでは，治療のアルゴリズムやエビデンスレベルが示されますが，新生児の疾患は個別性が強く，一概に治療を決定することが難しい。そこで，03年のガイドラインでは，「終末期」の定義や治療の中止・継続の基準は設けず，アルゴリズムに従えば自動的に回答が導き出せるものにはしないことが前提とされました。

　基準がないなかで治療方針を決定するためには，医師だけでなく，かかわる多くの医療者と家族が多様な意見を出し合いながら，最善の治療を話し合うことが最も重要です。そのため医療者と家族のパートナーシップを築くプロセスを支援するものとして，「プロセスのガイドライン」が作成されました。今回小児科学会から公表された子どものガイドラインも，同様の前提を踏襲しています。

子どもの「最善の利益」を多様な