【寄稿】

「小児NIVセンター」の取り組み
子どもたちの未来のために，不要な気管内挿管・気管切開を減らそう！

土畠　智幸（手稲渓仁会病院・小児NIVセンター長）

不要な気管内挿管・気管切開を減らす

　「あなたのお子さんは，もう気管切開するしかありません」――あなたがもしもそう言われたらどうしますか？

　「声がきちんと出せなくなってしまう，ご飯が食べられなくなるかもしれない，何度も苦しい思いをして痰を吸引しなければならない，でもそれしか方法はないと言っているし……」。

　もちろん絶対に気管切開が必要な場合もありますが，そうでない場合もあります。そこで出てきたのが，「非侵襲的換気補助療法」NIV（noninvasive ventilation）という治療です。従来は人工呼吸器を使用する場合，気管内挿管や気管切開をしなければならなかったのですが，NIVでは，鼻にマスクをつけることでそこから空気を入れて呼吸の補助をします。

　NIVは，成人領域では結核後遺症やCOPDなどに対して標準的な治療となりましたが，小児科領域では，小児用のマスクや呼吸器が少ない，患児の協力を得られないなどの理由から，あまり普及してきませんでした。

　当院小児科では，2006年より小児に対しても積極的にNIVを使用し，これまで約100例に対して使用，在宅導入も20名となりました。気管切開が必要と言われていた児が，NIVによって抜管ができ，夜間のみNIVを使用することで毎日小学校へ通えるようになったり，新生児期より気管切開をしていた児が，気管切開孔を閉鎖しNIVに変更することで普通小学校へ入学できたりと，患児およびそのご家族のQOL向上に大きく役立っています。

ICUから在宅まで

　対象疾患としては，筋ジストロフィー・ミオパチー・脊髄性筋萎縮症といった神経筋疾患のほか，気管支狭窄・肺低形成などの肺疾患，代謝疾患，脳性麻痺など多岐にわたります。基礎疾患に起因する呼吸障害があり，風邪などで急激に悪化し，ICUに入室してNIVを行うこともあります。

　改善すると，小児科病棟に移って夜間のみのNIVへ移行します。そして，自宅の環境を整えた後，在宅へと移っていきます。その際も，機械のトラブルが起きたらどうするか，どのようなときに受診するか，リハビリはどうするかなど，長期的な計画を立てます。

　退院後は，月に1回外来を受診し，年に1回検査入院を行い呼吸器やマスクの設定を行います。患者さんが普段生活している家庭の状況を知るため，センターのスタッフが往診し，そこで指導を行ったり，呼吸器の調節を行うこともあります。また，訪問看護や訪問リハビリなどのスタッフとも連絡をとります。各施設のスタッフと協働するという形で，これらすべてにセンターのスタッフがかかわります。

　救急外来や集中治療室で治療を行うときも，自宅に帰ったあとのことまで考えて判断をしなければなりません。大変な部分もありますが，NIVという治療を通して，まさに「ICUから在宅まで」かかわることができるので，非常にやりがいがあります。

小児在宅医療の必要性

　慢性疾患を持ち，かつ人工呼吸器を必要とするほどの重症度の高い患者さんが自宅で生活する場合，病院にいる患者さんを診ているだけでは十分なケアができません。自宅の状況や家族構成を知る必要もありますし，両親や兄弟の精神的なケアもしなければなりません。小児患者さんを診る場合，たとえすばらしい治療を行っていてもその家族が崩壊してしまうようでは，本当の意味で患者さんのためになっているとは言えません。

　また，全力で治療を行っても，死期が近い患者さんにかかわらなければならないこともあります。その事実をいかに両親に伝えるか，残りの時間を過ごすのに，患者さんにとってベストな治療内容とそれを行う場所はどこかなど，いわゆる「緩和ケア」といったような側面も重要となります。

　NIVはあくまでも呼吸管理の一手段であり，疾患そのものを治しているわけではありません。在宅で長期にわたってNIVを使用するということは，その患者さんおよび家族のすべてに向き合う必要があります。

　成人と異なり，小児患者さんの在宅医療については，病院小児科医が日常診療の合間に行っているというのが現状ではないでしょうか。たとえ障害を持っていても，すべての子どもが家族とともに自宅で過ごせるようになるために，在宅医療を専門とする小児科医の存在が必須であると考えます。

最後に――子どもたちに，新しいいのちを吹き込むために

　この治療が広く行われるようになるためには，ある程度システムが確立された施設で研修を受けたスタッフが，他の施設に移りNIV治療を始めるというのが，最も安全かつ確実だと思います。当院でもNIVを使用する症例がさらに増えていますが，スタッフはまだまだ不足している状態です。

　NIVにより不要な気管内挿管・気管切開を減らすことで，たくさんの子どもたちの笑顔を見ることができます。子どもたちに，新しいいのちを吹き込むお手伝いをしませんか？　小児科の新しい分野を一緒につくっていきませんか？　興味のある方は，ぜひ一度見学に来てください。学生さん・研修医の先生どちらも大歓迎です。

土畠智幸氏
2003年北大医学部卒。同年から06年まで手稲渓仁会病院小児科研修医。06年より同小児科スタッフ。08年同院小児NIVセンター長。小児科では，臨床研修委員として研修医の教育を担当。同院に研修に来た留学生のホームステイ先として自宅を開放している。同じく小児科医の妻と娘3人。