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第3130号 2015年6月22日


【interview】

がん患者支援施設“マギーズ”が東京に設立
誰もが自分の力を取り戻す場を

秋山 正子氏((株)ケアーズ白十字訪問看護ステーション統括所長/maggie's tokyo project共同代表)に聞く


 告知を受けたとき,治療の前後,再発が明らかになったとき,あるいは残りの時間が限られていると判明したとき――。がんという病気によって生じる心理的なストレスは計り知れず,あらゆる段階で患者に降りかかる。英国を発祥とするマギーズ・キャンサー・ケアリングセンター(以下,マギーズ)では,こうしたがんに直面し悩む患者の思いを受け止め,寄り添い,力を引き出す支援が行われているという。同センターの支援に魅せられ,“日本版マギーズ”実現に向けて活動を続けてきたのが秋山正子氏だ。現在,東京でマギーズの開設準備を進める氏に,マギーズの患者支援の在り方を,そして患者にとってどのような場と成り得るのか,話を聞いた。


――「日本にもマギーズを」。秋山さんが呼び掛けてこられたことが現実のものになろうとしています。

秋山 2014年5月から,鈴木美穂さん(日本テレビ記者)と共に共同代表を務める「maggie's tokyo project」での活動を開始して約1年。現在,がん研有明病院,国立がん研究センター中央病院にほど近い湾岸地域(写真・図)に建設予定地を構え,マギーズ東京は今年度中の着工,開設をめざせる段階に至ることができました。

 ただ,これも2020年までのパイロット事業で仮建築の計画です。事業の終了後,きちんと本建築をして運営されることまでを見据え,挑戦していきたいと思っています。

マギーズ東京の建設予定地
東京都江東区豊洲の一角に建設を予定している。写真は予定地を臨む会場で会議を行った際の一枚。

「私が大金持ちだったら,すぐにでもつくりたい」

――そもそも,秋山さんが「マギーズ」のコンセプトに触れたのはいつ頃のことなのでしょうか。

秋山 私がマギーズと初めて出会ったのは,2008年のことです。その年に開催された国際がん看護セミナーシンポジウムで,私と共に登壇したのがマギーズエディンバラのセンター長のアンドリュー・アンダーソン看護師でした。彼の報告を通し,マギーズの存在を,そしてそこで提供される相談支援の在り方を知ったときは,大変感銘を受けましたね。「私が大金持ちだったら,すぐにでも日本にマギーズをつくりたい」。思わずシンポジウム中にそうコメントしてしまったほどです。

――どんな点が心に響いたのですか。

秋山 マギーズは,事前予約や相談料はなしで,がんを専門とする経験豊かなスタッフが,患者さんを中心に据えた支援を行います。そのサポートによって,「相談者が自分自身の力で,ものを考えられるようになる」というのです。ここに私がかねてから抱えていた「どうしたものか」という思いに対する,ひとつの解があるように感じられました。

写真提供=藤井浩司氏(ナカサ アンド パートナーズ)
マギーズ・キャンサー・ケアリングセンター
 英国の造園家マギー・ケズウィック・ジェンクス氏の発案によって創設されたがん患者支援施設。完成を見届けずして乳がんのために他界したマギー氏の「がん患者が自分を取り戻すための居場所をつくってほしい」という遺志を,夫で建築評論家のチャールズ・ジェンクス氏が受け継ぎ,1996年にエディンバラに開設された。マギーズは,がん看護のスペシャリストナースが施設長を務め,看護師や臨床心理士のボランティアスタッフが常駐。がん患者・その家族への相談支援を提供するほか,アクティビティやセラピープログラムも開催する。
 マギーズの支援の在り方は,がん患者,家族,医療者たちから広く共感を集め,他地域にも展開している。2014年時点で英国国内に15か所のセンターが運営され,7か所で設立準備中。13年には英国外で初めて,香港に開設されている。

病院でも,家でもない空間が自己決定を支える

秋山 私自身,1992年から訪問看護に取り組んできましたが,その間,がん医療のありようは大きく変わっています。治療の進歩は喜ばしいことですが,それにより外来での治療期間は長くなった。つまり,日常生活を送りながら治療を続ける患者さんが増えており,がんと共に生活する時間は長くなってきているわけです。

 そうした流れがある一方で,病院から在宅医療にバトンタッチされ,私たち訪問看護師が初めて出向くときには,治療のすべがなく,残された時間も短いという末期の患者さんばかり。それでもわれわれがケアをしたり,日常生活上の悩みや不安を聞いたりしていくと,「もっと早くに在宅ケアを頼めばよかった」と漏らす患者さんやご家族と多く出会う。そのたびに,「どうしてもっと前の段階に,希望するケアと出会うことができなかったんだろう」と疑問に感じていたのです。

 訪問看護につながる前の,例えば「がんかもしれない」と思った初期の不安なとき。そのタイミングから誰かに思いや悩みを相談し,情報提供を受けられる場があれば,患者さんやご家族は多くの治療法や療養の場の選択肢と向き合い,自分が希望する生き方を選び取ることもできたのではないか。そして,生活の質を高めることにもつながったのではないだろうか。そう思うことが少なくありませんでした。

――マギーズは,そうした支援が行われている場である,と。

秋山 そう感じました。それから3か月後,「まずはひと目見てみよう」と仲間を募って英国へ渡り,エディンバラ,ファイフ,ロンドンと3か所のマギーズを視察させてもらいました。

――わずか3か月後という点に関心の高さが伺えます。実際に見て,何が印象に残りましたか。

秋山 まずを目を引いたのが,著名な建築家が設計した建築物の外観と,居心地のいい雰囲気です。自然光の入るオープンな空間が広がっていて,中庭まである。それでいてプライバシーを守る個別のスペースも設けられていました(註1)。

 私が驚いたのは,あらゆる来訪者に接するスタッフの距離感と振る舞いです。白衣を着ている人は誰一人おらず,一見,誰が患者で誰がスタッフであるかがわかりません。看護師や臨床心理士のスタッフは,まるで友人であるかのように,フラットな関係で相談者の思いや悩みに応えている。がん拠点病院の敷地内にありながら,そこにはまったく異なる雰囲気の場が広がっていました。

 病院でも家でもない場所,居心地のいい空間,リラックスできる仕掛け,ふらっと立ち寄っても話を聞いてくれるスタッフの佇まい。これらを兼ねそろえているからこそ,患者の張り詰めた思いをほぐし,紆余曲折する思いを受け止め,これからの生活を過ごすための自己決定に至るまでを支える場になるのだと痛感しましたね。

暮らしの保健室,相談の3割は「がん」関連

――そうした体験が,東京都新宿区内の大規模団地1階に開設した,地域住民の健康相談に応える「暮らしの保健室」の活動へとつながるわけですね。

秋山 ひそかに“マギーズジャパン準備室”という構想があって,開設に際しても“本家”マギーズをお手本に環境を整えました。居心地のいい空間をつくるために内部改修を行い,相談のスタイルもマギーズ流の「事前予約なし」「家庭的な雰囲気で,相談無料」「よく話を聞いてもらい,自分で考えるための力を取り戻すような支援」を導入しています。ただ,開設場所が高齢化の進んだ団地の一角であったことから,がんに限らず,誰でも立ち寄れる「よろず相談所」として運営するスタイルを選びました。

 しかし,そうは言っても,寄せられる相談の実に3割は,がん患者さんとそのご家族によるものです。いかにがん患者さんたちが苦悩や疑問を抱え込んでいるのかを実感しました。

――どのような相談が寄せられますか。

秋山 例えば,「セカンドオピニオンを頼んでもよいものか」や,「医師がぽつりとこぼした『○○の検査値が下がってますね』というひと言の真意は?」だとか。または,「私の将来はどうなってしまうのか」「なぜ私ががんにならなければいけないのか」という漠然とした,しかし深い苦悩もある。

 これらの問いを「外来診療の場で打ち明けられるか?」というとそれはなかなか難しい。「多忙そうな医療者にこんなことを聞けそうにない」「主治医にこんなことを尋ねてしまっては関係性が悪化するのでは」と,胸のうちにしまい込んでしまっているのです。「暮らしの保健室」での経験を通し,病院の「外」に,不安や苦悩を拾い上げることのできる別の場をつくる必要があるという思いを強くしました。

『暮らしの保健室』玄関と室内
マギーズ視察から3年後の2011年に開設。木をふんだんに使った内装,室内中央に置かれたキッチンテーブルや椅子は,「マギーズをイメージしたもの」と秋山氏。

志を同じくした2人の出会いで,マギーズ設立が現実のものに

――温めてこられた思いは,共同代表のお二人の出会いによって,現実化されることになりました。

秋山 きっかけは昨年,鈴木さんが「暮らしの保健室」に訪ねてきたことでした。彼女が「実は……」と,マギーズの実現化に向けて一緒にかかわりたいと持ち掛けてくれました。

 聞くと,鈴木さんは乳がん体験者だというのです。治療中のつらい経験を機に,彼女は患者支援団体の活動に取り組んできた。そうした中で「がん患者と,その方々を支える人たちの居場所」の必要性を感じていたというのですね。それでマギーズを知り,国内での動向を調べると,「その全てに秋山正子という名前が出た」と。「それで会いに来た」というのです。

――お2人が出会ってからの展開が早くて驚きます。

秋山 彼女の話を聞くと,具体的なレベルで実現化を考えているとわかりました。ですから,「力を合わせたら新たな展開が生まれるかも?」と期待を持てたんです。互いの仲間に呼び掛けると,半年も経たないうちに志を同じくするメンバーが集まった。それからはプロジェクトとして,建設予定地の決定,資金集めに建築様式の検討などと,駆け足に展開していくことができました。

――異なるバックグラウンドの2チームの強みが生きたのかもしれません。

秋山 そうですね。専門家との関係を持ち,業界の“お作法”を知る私たちと,固定概念に縛られず新たな手法で挑戦できる彼女たちがタッグを組んだことは,実現にぐっと近づいた要因と言えそうです。

 かねてから実現に向けて動いてきた私たちには,がん看護の専門家や建築・環境の専門家といった仲間もいますし,マギーズとの付き合いもあります。一方で,鈴木さんと彼女をサポートする若いグループには,クリエイティブな方が多くて,SNSを利用した情報拡散や会合の告知・開催を柔軟に実施できる行動力がある。クラウドファンディングを用いて寄付を募るアイデアも彼女たちの中で生まれたものでした(註2)。今後もこのチームの特色を生かし,まずは完成・開設を目標にプロジェクトを進めたいと思います。

病院の内・外から相補的に支援するのが理想

――完成後,マギーズ東京においても,がん看護を専門とする看護師がスタッフとして相談支援にかかわることになるのだと思います。しかし,同様の支援を病院内で展開するというのでは,やはり不十分なのでしょうか。

秋山 そう思います。いかに完璧な相談支援の仕組みが病院内にできたとしても,患者さんや家族が思いをさらけ出すことは難しいと思うのです。どんなに親身になって接したとしても,院内という環境によって,患者さん側は緊張してしまいますから。マギーズロンドンのセンター長・バーニー氏が強調されていたのもその点で,「医療者という“鎧”を外すこと」が支援のスタートになると言います。病院内で支援は完結しないということでしょう。

 しかし,これをもって「病院内の相談支援が不要」ということにはなりません。むしろもっと充実させていく必要があります。つまり,病院と地域のマギーズが相補的な関係性を持ち,両面から,患者さん,家族をサポートしていく体制をつくっていく。それが理想的な支援の形なのだと考えています。

――マギーズという病院の“外”だからこそできる支援を充実させる。それによって患者さんにより手厚いサポートが可能になるわけですね。

秋山 そういう意味では,今後,“外”からの支援を提供できる人の育成も必要でしょう。バーニー氏がもう一つ,強調していたのが,「サポーティブケア」というものでした。これは,正しい情報提供や個別の疑問に答えるだけではない。主体である患者さん自身が病気に相対し,どう生きていくかを自己決定する力を引き出すためのケア。それがサポーティブケアであって,マギーズの相談支援の要諦だといいます。

 この「サポーティブケア」の真に意味するところについては,実は私自身も模索中です。病を持つ患者さんには心理的・社会的な面も含めた全人的なアプローチが必要で,ある意味では「ケアをする」ということの本質に迫っていくことになるのではないかとも考えているんです。今回のマギーズでの活動を通して,そうした真に患者主体となるケアの在り方を深めていけるのではないかとも期待しています。

(了)

註1:マギーズでは建築とランドスケープが患者の不安を軽減するという考えの下,建築条件が厳しく設定されている(自然光が入り,明るい/安全な中庭がある/空間はオープンである/執務場から全てが見わたせる/オープンキッチンがある/セラピー用個室がある/暖炉・水槽がある/1人になれるトイレがある/280 m2程度の面積,等)
註2:「maggie's tokyo project」では,クラウドファンディングREADYFORを通じた呼び掛けにより,総額2200万円の寄付金を集めた。

参考文献・URL
1)中川和彦,他.英国・マギーズセンターの活動から考える――病院と地域が相互に補完するがん患者支援の理想形.看護管理.2015;25(2):156-64.
2)maggie’s tokyo projectウェブサイト.
3)かんかん! 看護師のためのwebマガジン.

NPO法人設立記念
マギーズ東京チャリティパーティー

2015年4月1日にNPO法人化したことを記念したパーティー開催予定
【主催】特定非営利活動法人マギーズ東京
【日時】2015年7月13日(月)
【場所】八芳園 1階「ジュール」(東京都港区白金台)
【会費】20,000円
【申込】件名に「チャリティパーティー申込」,本文にはお名前とご参加人数を記載の上,下記までお知らせ願います。
 ⇒info@maggiestokyo.org(メールを送る際,@は小文字にしてご記入ください)
【問い合わせ】03-3205-3114(暮らしの保健室 阪口)

※詳細はウェブサイト「maggie's tokyo project」をご参照ください。


あきやま・まさこ氏
1973年聖路加看護大卒。産婦人科病棟にて臨床経験後,看護教育に従事。実姉の末期がんでの看取りを経た後,92年より訪問看護に携わる。2001年に(株)ケアーズを設立し,09年より現職。英国のマギーズにヒントを得て設立した「暮らしの保健室」で,医療の質・安全学会「新しい医療のかたち」賞を受賞(2012年)。現在,東京にマギーズを設立する活動にも尽力している。著者に『在宅ケアのはぐくむ力』(医学書院)など。