【特別寄稿】

川口有美子著『逝かない身体――ALS的日常を生きる』を読む

沈黙の身体が語る存在の重み
介護で見いだした逆転の生命観

柳田邦男（ノンフィクション作家・評論家）

　《凄い記録だ》――私はこの本を読み進めるうちに率直にそう感じ，「生と死」をめぐる著者・川口有美子さんの思索の展開と,次々に登場する既成概念を打ち砕く数々の言葉に，ぐいぐいと引きこまれていった。

　難病ALSの母を介護した12年間の記録だ。症状の進行がはやく，大半は言語表現力を失った沈黙の状態に陥っていた。

　ALSは随意筋を司る神経細胞が死滅していく病気だ。手足が動かなくなるだけでなく，呼吸する肺の筋肉も動かなくなるので，人工呼吸器をつけないと生きられない。唇も動かなくなるから，発語ができなくなる。最近は技術の発達により，頬などに残されたわずかに動かせる場所にセンサーを取りつけて，YESかNOかの意思表示ができるようになった。

　例えば介護者が50音表の文字盤を示し，「あかさたな……」と発音しながら指でたどっていく。「あ」と言った時に，患者が頬の筋肉を動かすと，センサーがピッと鳴る。次は「あいうえお」と1語ずつ読んでいく。「う」のところでピッと鳴ると，患者が言おうとする言葉の第1語が「う」であることがわかり，パソコンに記録させる。同じようにして，次の1語を探すと，「た」であることがわかり，患者は「うた（歌）を聴きたい」と言っているのだと汲み取り，好きな歌をCDでかけてあげる。患者とのコミュニケーションは，こうやって時間をかけて可能になったのだ。

　ALSが他の病気と違う最も大きな特質は，五感と脳は生きているという点だ。ALSが進行すると，頬かどこかに最後まで残っていた筋のわずかな動きも消えてしまう。そうなると，センサーは何も感知できないから，患者は意思表示の手段を失う。目蓋も動かせなくなる。たいていは乾き目を避けて，閉じたままにする。患者は光もなく何の意思表示もできない中で生き続けるのだが，聴覚も思考力もあるのだから，ただひたすら耐えるだけという過酷な日々を送ることになる。そういう状態をTLS（Totally Locked-in State）と言う。

　私は30年以上にわたって，がんが進行した人々の生き方と死の迎え方について学びを重ね，人間が「生きる」意味と「尊厳ある死」とは何かについて，自分なりにたどり着いた考えを持てたつもりでいた。しかし，最近，何人もの進行したALSの患者・家族にお会いして，その「生と死」への様々な向き合い方を見るにつれて，ALSの場合，「生きる意味」や「尊厳ある生」の問題は，がんの場合とかなり異質な面があり，もっともっと思索を深めなければ本質に迫れないなと，立ちすくむ状態になっていた。

　そのさなかに，川口さんの『逝かない身体』に出会ったのだ。

　この手記は，個人的な介護のドキュメントなのだが，母の言葉，心理，身体の様子などについてのとらえ方が実にきめ細かく，それらの一つひとつを通して，「生きる意味」や「生きるのを支える条件」についてどんどん思索を深め，自分を変えていく。しかも，医学の用語や既製の概念などにとらわれない平易な言葉と文章で表現している。それらは，一般的に考えられている難病患者の「いのち」をめぐる通念を180度逆転させるような，極めてドラマティックな気づきを含むので，私は川口さんが到達したそうした気づきの文章に出会う度に，心を揺さぶられ，「目から鱗」の気持ちになった。それらは，「生きる意味」「生きることを支える条件」の新たな発見と言ってもよいものだ。

　特に注目すべき気づきを紹介したい。

＊

　川口さんは，はじめのうちは，死よりほかに母を楽にする方法はないだろうと考えていた。慈悲殺の考えだ。しかし，ある日，母が早めに書いてあった遺書をこっそり読むと，そこには家族に対し，「いっぱいお世話かけてごめんね　でもうれしかった　ありがとう」と書かれていた。そして，続く文章からは，最後まで娘たちに介護されて，自分も娘たちもハッピーエンドを迎えたいという意思が伝わってきて，ハッとなった。安楽死は，そういう母の最後の人生計画と言うべきものを台無しにするものではないか。川口さんが母の寝顔を見ると，母は娘に否定されそうになっている命を全身全霊で守ろうとしているかのように，すやすやと眠っている。他者が手を出すのを拒否する安らかさ！　究極のオーラと言おうか。

　川口さんのいのちを見る眼が，突然逆転する。コペルニクス的転回だ。

《「閉じこめる」（＝ロックトイン：筆者註）という言葉も患者の実態をうまく表現できていない。むしろ草木の精霊のごとく魂は軽やかに放たれて，私たちと共に存在することだけにその本能が集中しているというふうに考えることだってできるのだ。すると，美しい一輪のカサブランカになった母のイメージが私の脳裏に像を結ぶようになり，母の命は身体に留まりながらも，すでにあらゆる煩悩から自由になっていると信じられたのである。（中略）患者を一方的に哀れむのはやめて，ただ一緒にいられることを尊び，その魂の器である身体を温室に見立てて，蘭の花を育てるように大事に守ればよいのである。》（『逝かない身体――ALS的日常を生きる』200ページより引用）

　川口さんは，母がロックトインの状態になってからも，顔色などから母の心情を読み取っていた。顔の肌がさらっと涼しげな時は，リラックスしているのだとわかるし，発汗にしても，汗や肌の微妙な違いを見分ければ，身体のどこかに痛みがあるためか，焦りやストレスのためかの区別がついたという。身体は硬直したままであっても，皮膚の下の毛細血管は母の心情を反映して，恥ずかしければ顔が赤くなるし，具合が悪ければ青白くなり緑色っぽくもなる。

　そして，川口さんは母の身体から，「あなたたちといたいから，別れたくないから生きている」という声を聞く。

　言葉は発しなくても，全身全霊で向き合っていた母と娘との間には，密度の濃いコミュニケーションが成立していたのだ。私は25歳だった息子が脳死状態に陥った時，ベッドサイドで同じことを経験したので，そういう｢瞬間々々の真実｣を信じることができる。

　そうした魂レベルの会話は，受け手の側の感受性が問われるものであることに，川口さんは気づく。

　こうして川口さんは，「ただ寝かされているだけ」と言う医療者がいようが，重病人を辛いままに「生かしている」と批判する人がいようが，そうした言葉に動かされることなく，母を生の側に引き留めるだけ引き留めて，12年間の介護を全うしたのだ。

　「生きる意味」は，病者が自らは見いだせなくなっても，「他者」によって見いだされうるものであろうという川口さんの気づきも重要だ。社会的な理解も支援も遅れているがゆえに，自己肯定感を持てない患者が多いこの国において，刺激的な命題と言えるだろう。

　死と生に関する表面的なスピリチュアリティ論でなく，いのちを支えるリアリティに満ちた鮮烈な言葉が連打される問題提起の手記だ。

柳田邦男氏 ＮＨＫ記者時代の1972年に『マッハの恐怖』で第3回大宅壮一ノンフィクション賞を受賞。その後作家活動に入り，戦争，災害，事故，公害，病気などのドキュメント作品や評論を書き続けている。1979年『ガン回廊の朝』（講談社）で第1回講談社ノンフィクション賞，1995年『犠牲（サクリファイス）わが息子・脳死の11日』（文藝春秋）で第43回菊池寛賞を受賞。新著に『新・がん50人の勇気』（文藝春秋），『生きなおす力』（新潮社）などがある。