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第3019号 2013年3月18日


【寄稿】

看護師,医療スタッフのための
『移行期支援ガイドブック』とは

丸 光惠(東京医科歯科大学大学院教授・国際看護(開発)学)


 2001年より,当時私が所属していた北里大の附属病院や近隣病院の看護師とともに,10代の小児慢性疾患患者の事例検討会を開催しています。当初はセルフケア困難,心の問題,親子関係の問題,ターミナル事例が中心だったものの,徐々に20代患者の事例が増え,小児医療のなかで成人を迎えた患者へのケアの困難さが語られるようになりました。そこで08年より,石崎優子氏(関西医大小児科学講座准教授)を共同研究者として迎え,「移行(Transition)」をキーワードにこの問題へ取り組み始めました。

『移行期支援ガイドブック』の完成まで

 われわれはまず,米国の取り組みを調査することから始めました。米国では,1980年代より国立衛生研究所(NIH ; National Health Institute)を中心に,成人に達した小児慢性疾患患者に関する会議が開催されています。その動きは障がい者に対する差別を撤廃する「障がいを持つアメリカ人法」(Americans with Disabilities Act of 1990)以降より一層の加速を見せ,90年代には政府・学会レベルの複数の組織で合同委員会を開催。その後も議論が重ねられ,「小児科・小児病院などの小児中心型医療から,成人中心型医療へ医療の場を移行(Transition)させるべき」という見解が示されるようになりました。

 そのようななか,米国小児科学会,米国家庭医療学会,米国内科学会(内科専門医会)の3学会と,米国思春期学会から声明が発表され,成人した小児慢性疾患患者に対する小児医療の限界や,10代早期より発達年齢と医療ニーズに見合った成人中心型医療への段階的移行の推奨の必要性が示されました。これらの声明を受け,08-09年にはシカゴ大,マイアミ大などの移行外来(Transition Clinic),ボストン小児病院などの基幹病院に移行プログラムが作られ,ウェブ上のホームページからダウンロードできる患者向けのパンフレットや,患者に成人中心型医療への移行期であると伝えるための手紙など,さまざまなかたちのツールの開発が進みました。

 そうした数あるツールのなかから,石崎氏にご紹介いただいたマニュアルが,『Crossings』1)です。段階的な移行を進める方法論が医療職向けに詳細に記述されており,患者本人が使用するチェックリストのほか,医療サマリーのサンプルも含まれた点で優れたマニュアルでした。そこで,われわれはこれを翻訳し,研究協力者の看護師らとともに日本の実情に合う内容にするべく検討・修正を重ねました。そして2009年,成人した患者のニーズに見合った医療が受けられるように心理的・物理的準備を進める手順とそのツールをまとめた,『成人移行期支援看護師・医療スタッフのための移行期支援ガイドブック』(以下,ガイドブック)を完成させました。2012年には患者会の方の体験談を加えた改訂版も作成しています。

日本の実情に即した内容に

 ガイドブックでは,原版の内容に加え,主に2つの点で独自の内容を盛り込みました。1点目が,「健康増進や維持に必要な情報にアクセスし,理解し,利用していく意欲・動機・能力」であるヘルスリテラシーの向上に資する内容としたことです。米国をはじめとした諸外国の移行プログラムの定義やその内容では,「移行(Transition)は転科(Transfer)ではない」と明言しながらも,その実,小児専門科から成人専門科への治療の場を転科させることを中心とした内容になっています。しかし,ただ「場」を移すだけでは十分とは言えません。そこで日本版では,障害や慢性疾患を持つ10代患者の心理面への発達支援を中核として,就学・就労支援,さらにはその基盤となる疾患・治療に関する教育,セルフケア能力の育成などの項目を強化するため,簡単ながらも解説を加筆しました。

 2点目は,「保護者用チェックリスト」を追加したことです。日本の小児慢性疾患患者では親子の密着や過保護が関連する事例が多く存在します。患者だけでなく,保護者の移行準備状況を確認するチェックリストも必要であると判断しました()。

 成人移行チェックリスト(ガイドブックより一部抜粋して掲載)

『移行期支援ガイドブック』の課題と限界

 先日,私たちが主催した移行支援に関するセミナーでは,チェックリストの活用例が報告されました。ガイドブックにも記載したチェックリストは具体的な内容が列記されており,臨床現場でも使いやすい形式であることは間違いないと考えています。しかし,チェックリストを患者や家族にただ配布するだけでは,支援にならないばかりか,小児医療への執着の強い患者の困惑を招きかねません。このチェックリストは本来,患者本人が自主的に使い,自分自身の課題に気付き,改善していくためのヒントを得るために行うものです。10代の患者が移行に主体的に取り組めるように支援するためには,適切な動機付けが不可欠です。タイミングを見計らって導入し,チェックした内容は医療者がフィードバックを行いながら施行するという方法論の共有を強化する必要があると感じました。

 また,本ガイドブックでは,論じきれていない問題もあります。対応する成人科がない「希少疾患患者」や,例えば幼少期発症で治療が終了した小児がん患者などの「成人期以降の医療問題が明確ではない患者」も小児慢性疾患のなかには存在します。こうした患者は転科ではなく,原病の治療・再発防止の長期フォローアップを行う小児科にとどまりつつ,その時々に必要な医療サービスを受けられるように能力を開発する必要があります。しかし,ガイドブックではそうした状況下での能力育成という観点からは論じることができていません。今後も一層の充実が求められるところです。

 またガイドブックが示す移行のプログラム開始前提条件には,「病状が安定している」「セルフケア能力がある」など,高いハードルが設定されています。それらの条件がそろうまでプログラムを開始できないとなれば,ほとんどの10代患者は該当しないことにもなりかねません。事例やノウハウを積み重ね,方法論をブラッシュアップさせる必要があるでしょう。

 現在,諸外国では成人医療への移行後の病状悪化事例や,免疫抑制薬などのアドヒアランスが下がったことで死亡した移植後の事例などが報告されており,移行のプロセスやその方法論が問われ,議論される段階に差し掛かっています。

 一方,日本の現状を見ると,問題の多い患者ほど小児医療にとどめておく傾向があり,そうしたなかで行われる患者の移行支援は多大な時間,人員,医療者のエネルギーを必要とします。今後わが国で患者のニーズに合う移行期支援が実施されるか否かは,それに伴うインセンティブの有無にもよるのではないでしょうか。現場の努力や創意工夫だけでなく,診療報酬体系の見直しや整備など,行政によるサポートも求められます。

 成人を迎えた小児慢性疾患患者にかかる医療費は,健常な成人と比較して4-5倍というデータがあります。日本の実情に合う移行プログラムが確立されることで,長期的にみれば成人以降の小児慢性疾患患者のQOL向上だけでなく,医療費削減にもつながると確信しています。

参考URL
1)http://hctransitions.ichp.ufl.edu/CrossingsPDFs/Crossings.pdf


丸光惠氏
1987年千葉大看護学部卒。国立医療センター(現・国立国際医療センター)小児病棟看護師,千葉大看護学部小児看護学助手,北里大看護学部准教授,東京医歯大小児家族発達看護学准教授を経て,2009年より現職。