【大宅賞受賞記念インタビュー】

患者の周囲の他者が，
「私たちのために生きていてほしい」と願い，
その生を最後まで肯定していくのは，
当たり前のこと。

川口有美子氏に聞く

　第41回大宅壮一ノンフィクション賞（日本文学振興会主催）に，医学書院刊『逝かない身体――ALS的日常を生きる』が選出された。喜びさめやらぬ著者の川口有美子氏に，受賞作に託したメッセージや難病介護の現状に思うこと，これから取り組みたいことを伺った。

――受賞，おめでとうございます。

川口　ありがとうございます。このような大きな賞をいただくとはまったく考えてもいなかったので，とにかく驚きました。いまだに驚きが続いていて，私はどこにいってしまうのだろう，という気持ちです（笑）。

　本を書いたことは家族には内緒にしていたので，受賞によって知られてしまった今，どういう顔を向けたものか。家族も，自分たちのことが書かれている本がこうして世に出ているわけですから，少々複雑な面持ちでした。

――審査員の柳田邦男さんの講評をお聞きになって，いかがでしたか。

川口　共感の言葉がうれしかったです。柳田さんご自身が脳死状態の息子さんを看取った父親として，生と死の狭間での葛藤を『犠牲（サクリファイス）――わが息子・脳死の11日』（文藝春秋）に書かれていたこともあり，ご自身の過去を振り返りつつ『逝かない身体』を読んでくださったのかもしれない，と勝手に推測してしまいました。

　また，逝きゆく身体のケアにおいて言語化されていないことが多々あり，それらを文学にしたことを評価してくださったのも，ありがたかったです。

■病人はアスリート，介護者はトレーナー

――ALS介護の記録というと，感傷的な「闘病記」と受け取られるかもしれませんが，それとはまったく別のものですよね。「植物的な生」を肯定し，植物を育てるがごとくケアをする。潔ささえ感じます。

川口　ALSの患者さんは文字盤を通して，「薬指にくっついている小指をちょっとだけ離して」といったミリ単位の要求をしてきます。「ン？ 指の位置がおかしいの？」と言うと，パチッとまばたきが返ってくる。そこから位置の調整を始めて，またまばたきでOKが出るまで，何度も繰り返すのでたいへんな時間がかかります。

　1日24時間，家族とヘルパーさんが交替でそうした身体の微調整をずっと繰り返しているのが，ALSの介護。慰め合っている暇もありません。

――感傷に浸っている場合ではないと。

川口　ええ。患者さんは神経を研ぎ澄ませて身体に極力集中し，ベストな体調にコントロールしてもらおうとします。「今日は睡眠薬を4分の3に削って何時に飲ませて」「今日は気分があまりよくないから，呼吸回数をちょっと落として，呼気の量を450から475にして」などと実に細かく指定してくる方もいます。そうした調整を刻々と続けていると，良い体調は皆で作るという気概が生まれてきて，病人といえどもオリンピックのアスリートのようになってくるんですよ。介護者は，縁の下で支えるトレーナーの気分です。

――それは，患者が何も発信できない状態（TLS : Total1y Locked-in State）になっても同じなのですか。

川口　突然その状態になるわけではないので，介護のスタンスは変わらないですよ。それまでも経験の積み重ねを総動員させてケアをしてきており，患者さんの顔を見て，何を言いたいのかだいたい読み取ってきていますしね。あうんの呼吸です。そうして亡くなる瞬間まで，患者の意思を汲み取ろうとして身体をとても大事にし続けます。

　ですから，そんな身体介護をしてきた人にとっては，世話する身体を喪失したときが死なのです。私がいちばん悲しかったのは，母のお棺に釘を打つそのときでした。呼吸器が外された後も身体が存在している間は冷静でいられましたが，火葬場のボイラーが点灯した瞬間が最もつらかったですね。

　そんなふうに，身体を心や意識と同等に大切なものとして扱うことを心身一元論と呼びますが，母や他のALSの介護の様子から，そうした理論は自然に身に付いたと思います。

――日本には昔から，そうした考え方がありますよね。

川口　むしろどこの国にも，原初的な心身一元論はあるのではないかと思います。西欧では主流でないだけです。

　西欧では「我，思うゆえに我ありのデカルト的な心身二元論に基づいた生命倫理観が主流で，まず高尚な魂＝思考する脳が重要視されているため，自己決定ができなくなったら生きていても意味がないと考えられがちです。

　そうした思考はALSの医療にも反映されていますよ。例えば，英国では優れた緩和ケアのプロセスがありますが，長期人工呼吸器の装着はQOLの低下であるとして，選ばないよう導かれます。自己決定できなくなるのだから自律できなくなる。だから呼吸器を選ばないという考え方が主流です。オーストラリアの患者会でもALS患者家族を対象に，穏やかな死を迎えるための講習会が行われています。

「それでも生きたい」への共感

――呼吸器の選択については，本人の意思が重要だとして，事前指示書やリビングウィルを書いておくべきとする風潮が，日本でも強まっていますね。

川口　それも，西欧的な心身二元論に基づくものでしょう。日本は西欧に比べて遅れていると言われますが，「あなたは生きたいか，生きたくないか」という問いそのものが，おかしいという議論もあります。

　心の中では生きたいと願っている患者さんでも，先々に不安があったり，自分が生きていることで家族が苦しむと思うと，その生きたい気持ちを表出することは難しい。葛藤の末「呼吸器を着けない」選択をしてしまうこともあります。日本は現在のところ呼吸器を選ぶことができる国ですが，ALS患者8000人強のうち，呼吸器を着けていない7割の中にも，そうした事情から着けられない方はかなりいます。押しつけに近いかたちで生死の選択を迫られるALS患者の悲しみを，私は日ごろからひしひしと感じています。

　人間は孤独ですが，独りぼっちで生きているわけではなく，他者との関係性で生き方も考え方も変化していきます。誰かに好かれ望まれればうれしいし，嫌われると悲しい。ですから「死にたい」という者に対して家族，友人，恋人などの他者が「私たちのためにこそ生きていてほしい」と願い，その生を軽んじることなく肯定していくのは，当たり前だと思うのです。しかし，そうしたごく自然な感覚が，ALSをめぐる医療からはスポッと抜け落ちているように感じます。

――「機械に囲まれて生かされていて，かわいそう」という声も聞かれます。

川口　一般的には，医療機器に頼らないで，「最期まで自分らしく」「自然に」亡くなることが良いことだと考えられているかもしれません。でも私たちは，たとえまったく体が動かなくなっても，呼吸器を着け，経管栄養になっても，自分らしさを失わずに明るく生きている人を知っていますよね。その点はしっかりと伝えていきたいですね。

――『逝かない身体』には，診療所の中村洋一先生が，呼吸器を着けて生きることに意味があると励まし続けてくれたことが書かれていました。

川口　生きる意味を見失って悩み苦しんでいる母に対して，「それでも生きていたいよね」と共感してくれる人は本当に少なかったのですが，中村先生は一貫して「地域医療のパイオニアになるって言ったよね」と母を元気づけてくださっていました。

　先生は，母が「死にたい」などと言っても，「今度はいつ温泉へ行きましょうか」なんて質問をするんです（笑）。すると母も，「うーん…じゃあ，○月×日に」と（笑）。支援する人は患者の悲しみは受け止めても取り込まれずに強くありたいものです。一歩一歩，苦痛も生きている証と肯定して，「いっしょに生きていきたい」と言ってあげてください。

すべてが実践から生まれた

――「この病いは，あらゆることを体験から学びなおす機会を与えてくれる」（p. 160）とありますが，人工呼吸器や経管栄養も観念的な議論に固執せず，実践を繰り返したことで得られたものがとても大きいように感じました。

川口　私はそれまで医療を勉強したことがまったくなく，突然母の介護現場に足を踏み入れたんです。

　だから，それまで家族は全員同じご飯を食べていたのに，胃瘻にしたとたん母だけが急に食べる物も変わるなんてことは念頭になかった。母も経管栄養剤には吐き気を催していたので，極力ミキサー食を漉して経管で胃に流して命をつなぎました。管を詰まらせずに注入する方法を工夫し，カロリー計算をしつつオリジナルの経管栄養を作ったりしました。その他のケアにも勘を働かせて野性的な介護をしてきたのですが，それでも母は12年間元気に生きられたので，これでよかったんだ，という確信が得られました。

――医療者のほうが意外にも，人工呼吸器や経管栄養に否定的な場合が多いかもしれません。

川口　それは医療が標準化されてしまって，一対一の人間関係から入っていけないからではないでしょうか。

　介護者と一対一の関係での患者さんは唯一無二の存在ですから，できることは片っ端から試してみたくなるのは当然です。多くの介護者が戸惑いを感じ始めるのは，生存自体が苦痛であるとか，介護者のせいで苦痛を長引かせているなどと他人に言われたときからです。まぁ，生きていても仕方がないとさっさと見切りをつけてしまう介護者も少なからずいるんですけどね。

誰でも介護ができる社会へ

――12年間ALSの介護を経験されて，難病介護の現状や今後について，どう考えておられますか。

川口　今，病気になって治療しても治らないことがわかると，一足飛びに死ぬ話になってしまい，その“間”のこと，「ケア」がスポンと抜けているように感じます。でも介護や看護によってその“間”は埋められるし，元気なころよりも豊かな人生を過ごしている人もいます。

　そうした“間”のケアの大切さは実践の経験からしか学べませんので，誰でも基本的な介護――身体が不自由な人の車椅子への移乗や外出の介助，トイレや入浴介助――ができるといいなと思います。NPO法人さくら会でも，介護の未経験者向けに20時間の講習会を行っています。身体の介助などは現場で時間をかけて練習すれば身に付くので，この講習会では主に意思伝達が困難な重度障害者に対する支援の理念について教えており，これまでに約900人のヘルパーを養成しています。

　皆が障害に対して正しい考え方を身に付ければ，障害のある人への偏見もなくなるでしょう。それに並行して介護を有償化して，家族以外にも介護を依頼しやすくしたり，アルバイトで介護を手伝ったりできればと，次の障害者施策にも提言しています。

――家族だけで抱え込んでしまわないことが大切なのですね。

川口　家族だけで対処しようとすると，次第に介護やお金の工面に疲れ果てて，チラッと「いなくなれば楽になる」という考えが浮かぶ。やがて存在の否定が始まります。ですから最後までその生を肯定し看取るために，それこそ「ケアをひらいて」，他人と代われるところは代わりつつ，家族は愛情や思い出の共有といった家族でしかできない支え方をするべきだと，経験から学びました。

「個」ではなく「関係」が人間存在の最低条件

――『逝かない身体』では書ききれなかったこともあるのでしょうか。

川口　死にたいという人に「生きろ」と励ますのは傲慢だと批判されることもあります。「つらい」「死にたい」という思いに共感して楽に死ねるように支援することも重要だと。なぜ私たちが患者さんに，あるいは患者同士が「あなたには“生きる義務”がある」と言っているのか，この本には十分には書ききれなかったです。

　その答えは，歴代の，さまざまな医療介護制度を作ってきたALS当事者の生きざまに端的に現われていますから，彼らのことはいつかどこかに書きたいです。私の母の物語は文学的でロマンチックでさえありますが，それとは違い，重度障害者たちの破天荒な生き方や秀逸なアクティビストとしての顔を記した内容になるでしょう。

　例えば橋本操（ALS当事者／日本ALS協会副会長）さんは，お兄さんが何人もいて，生まれたときから至れり尽くせりで要介護度5だったという人で（笑），人は「生きる意思」だけでは生きられないことが，よくわかっている人です。人は原子のように「個」として存在するのではなく，「関係」を存在の条件と知っている。本人は自覚していないかもしれませんが（笑）。

――天性のものなのでしょうね。

川口　私と橋本さんは，よくコンビを組んで国の会議などで発言しますが，彼女は本当に短い言葉しか言いません。それを私が膨らませて説明しているから，どうしても私の考え方がブレンドされてしまって，橋本さんの思いとは，多少ずれていることもあります。でも橋本さんは，それでもいいと達観している。彼女の他者を信じる力，人を動かす才能が，彼女の療養を支えていると思います。

＊

――これからこの本を手に取られる方に，ひと言お願いします。

川口　読む方によってはともすると耳の痛い記述もあるかもしれないのですが，私の経験してきたことを素直に書いたつもりです。ALS当事者の家族からは，本を読んで「自分がやっていたことが間違っていなかった」「ほっとした」とも言われますので，そう感じてくださる方もいるかもしれません。

　家族の介護をしている方，在宅介護の最前線で悩んでいる看護師さん・ヘルパーさんらに，ひらかれたケアで生の希望をつないだ私の体験を届けられたらうれしいです。

――ありがとうございました。

（了）

川口有美子氏 1985年東京学芸大教育学部卒。小学校教員となる。88年に退職，夫の海外勤務のためフィラデルフィア，次いでロンドンに渡る。95年，日本にいた母がALS（筋萎縮性側索硬化症）を発症し，介護のため帰国。2003年，訪問介護事業所ケアサポートモモ，NPO法人ALS／MNDサポートセンターさくら会設立。04年立命館大大学院先端総合学術研究科入学。05年日本ALS協会理事。09年ALS／MND国際同盟会議理事。座右の銘は「求めなさい。そうすれば与えられます」。