【対談】 若年性アルツハイマー病とともに生きる

若井　晋氏（元東大教授・国際保健医学） 最相　葉月氏（ノンフィクションライター）

　元東大教授で国際保健に尽力し，脳神経外科医でもあった若井晋氏が，自身が若年性アルツハイマー病であることを明らかにした。アルツハイマー病の診断から約3年，病を受け入れるまでの苦悩や，告白に至るまでの迷いを弊紙に語った。聞き手は，『絶対音感』『いのち――生命科学に言葉はあるか』などの著書で知られるノンフィクションライターの最相葉月氏。夫人の克子氏も交え，医師と患者両方の視点から，現代のアルツハイマー病を取り巻く現状について考えた。

　右下の「ラビ・ベン・エズラ」からの引用は，若井氏が初めて病を公表した『医学と福音』紙に寄せたもの。

（2008年10月6日若井氏宅にて収録）

「老いゆけよ，我と共に！　最善はこれからだ。人生の最後，そのために最初も造られたのだ。我らの時は聖手の中にあり。神言い給う。全てを私が計画した。青年はただその半ばを示すのみ。神に委ねよ。全てを見よ。しかして恐れるな！」と。

（ロバート・ブラウニング作「ラビ・ベン・エズラ」より）

「何かおかしい」

最相　『医学と福音』（日本キリスト教医科連盟JCMAの機関紙）の2008年4月号で，若年性アルツハイマー病をカミングアウトされたと知り，われわれも非常に衝撃を受けました。公表を決意されるまでどれほど深く悩まれたかと推察いたします。本日は，若井先生ご自身の脳外科医としての視点からも，ご経験をおうかがいできればと思います。

　はじめにこのことを発表しようと決心された経緯を教えていただけますか。

若井　公表に至るまでは本当に大変でした。そもそも，自分がアルツハイマーという病気になったことを受け入れるまでに4－5年かかったのです。そのあいだ，「自分は本当にアルツハイマーなのか」「もし，本当であれば，どうしてそうなったのか」と考え続けました。毎日毎日が，やるせなく，どうしようもない思いでした。

最相　最初に「何かおかしい」と思われたきっかけは何だったのでしょう。

若井　はじめは，字が書けなくなってきて，おかしいなと思ったのです。それが4－5年前のことです。

最相　2003年頃ですね。若井先生が監修された『パルテーラとともに地域保健――ニカラグアの村落で33人の記録』（ぱる出版，2005年）を拝読しましたが，その出版よりも前ですね。

若井　ええ。そのときはまだニカラグアなどに頻繁に行ったりしていて，元気でした。その後少しずつ，いろいろなことができなくなってきて。

若井（克）　普段はメールなどパソコンでのやり取りがほとんどですので，字を書く機会はあまりないのです。それで，ふとしたときに名前が書けないということに気づいたのですが，最近パソコンばかり使うから字が書けないという人は多いですよね。長男が「一緒に練習しよう」と言って，練習していた時期もありました。

最相　ご長男は，別にそれが病気だとは思わずに，単に書く機会が減っているから字を練習しようとおっしゃったのですね。

若井（克）　はい。その翌々年くらいまでは，講演や挨拶など普段通りに仕事もしていましたから。

最相　執筆の際，パソコンを使うのには不自由はなかったのですか。

若井　ありませんでした。

最相　字が書けないということの次に，何かお気づきになったことはありましたか。

若井　妻が，僕の当時のようすについて細かく書き残しているのです。

若井（克）　日常のささいな場面で違和感を持ち始めた頃，当時研修医だった次男に「どうもパパ，おかしいよ」と相談したんです。次男は今アメリカで家庭医の研修を受けていますが，当時も私の話を聞いて，これは，と思ったようです。「病院で診てもらわなくちゃだめだ」と言うのですが，主人は自分が医者だからこそ，行きたがらない。アルツハイマーと診断されるかもしれない，と思っているから行けないのです。

　それで，私は何とかして受診させなくてはと思い，「いつもと違う」事実を書き記して，本人に見せようと決めたのです。例えば，よく知っている場所にも行けなかったり，プッシュホンの番号をパパッと押せなかったり，自動券売機でスムーズに切符が買えなかったり，銀行のATMでお金が下ろせなかったり。それから，運転が……。

若井　危なくなった。

若井（克）　注意が散漫になったり，ハッと止まって，「この次，どうするんだっけ」。そういう，ビックリするようなことが起きました。主人は方向感覚が鋭くて，絶対に間違えるはずがないのにどうしたんだろう。運転も得意で，何事もてきぱきとこなす人なのにおかしいな，と思っていました。

若井　4年ほど前から少しずつだね。

若井（克）　それであるとき，本人が「僕はアルツハイマーではないか」と，すごく悩んだことがあったんです。でも，私は「あなた，アルツハイマーではないの」とは口が裂けても言えませんでした。だから，「加齢ではないの」と慰め顔に言ったら，「きみはアルツハイマーがどんなものか知らないから，そんなに軽々しく言う」と怒って。でも，自分でもやはり，薄々は……。

若井　わかっていた。

最相　やはり，脳外科医でいらしたことで，ご自身を診断するというか，こういう症状が出たらアルツハイマーだなと思われた瞬間はおありでしたか。

若井　ありましたね。

若井（克）　いちばん恐れていた病気でしょう。

若井　自分がこんなことになるとは思いませんでしたから。

「なぜ僕がアルツハイマーなんだ」

最相　最初に病院を受診されたのは，いつごろですか。

若井（克）　2005年の12月末でした。それまでは体調が非常に悪く，なかなか行けなかったのです。

若井　発展途上国に頻繁に行っていたものですから，最初はそのせいかなと思っていました。

若井（克）　今，考えると，それは思い通りにならない自分自身へのストレスだったのかもしれませんね。

若井　診察してくれたのはとてもいい先生だったのですが，最後まで本当にアルツハイマーかどうかをはっきり言ってくれませんでした。

若井（克）　本当はわかっていらしたのでしょうが，やはり，主人が医者なので言いづらかったのかもしれません。「もっと調べたほうがいいかもしれないから」と別の病院を紹介してくださいました。そしたら主人が怒って「もういい。僕の先輩に診てもらう」と。

若井　それで，私の1年上で昔からよく知っている東大の井原康夫先生に相談しました。神経病理学がご専門で，アルツハイマーの研究をやっておられる方です。

若井（克）　井原先生は「自分は臨床医ではないから」と，東京都老人総合研究所を紹介してくださいました。そこで，日本に3台しかないという最新型のPET（PIB-PET）で検査を受けた結果，間違いなくアルツハイマーだとわかりました。

最相　PETの画像をご覧になって，ご自身でもはっきりと，そうだと判断されましたか。

若井　いや，そこに至るまでには……（苦笑）。

若井（克）　自分でMRIの画像を持ってきて，「なぜ僕がアルツハイマーなんだ」「海馬に異常が見られないのに，どうして」と何度も言っていました。

最相　老人研で確定診断が出たのは，いつごろですか。

若井（克）　2006年の2月頃です。その3月で東大を退官しました。

最相　非常にうかがいにくいのですが，確定診断を受けられたとき，どのようにお感じになられましたか。

若井　とにかく，最初は「自分がどうしてこの病気になったのか」と，なかなか事実を受け入れられませんでした。それが2年ほど続いたんです。

沖縄での療養と告白の決意

若井（克）　それで，体の衰弱もひどかったので，沖縄へ療養に行きました。

若井　東大の先輩だった上田裕一先生に「沖縄に来たらよくなるよ」と言われて。上田先生は沖縄の本部（もとぶ）で開業されているんです。2年間沖縄で暮らしたのですが，おかげでだいぶ元気になりましたよ。

最相　沖縄ではどんな毎日を過ごしていらしたのですか。

若井　最初はそこの病院で少し患者さんをラウンドしたりしていました。

若井（克）　診療というわけではないのですが，病棟を回って，お年寄りの話を聞いたりしていました。何しろ患者さんが大好きだから，それだけでもいいリハビリになったようです。

最相　そのときは白衣を着ていらっしゃったのですか？

若井　そうです。白衣を着ると自分のアイデンティティが保てるというか，背筋がしゃんとするから（笑）。毎日，2時間くらいお年寄りのところを回っていました。それで2年間でずいぶん調子がよくなったのです。

　やっぱり，患者さんと一緒にいるのが好きなんですよね。昔から。

若井（克）　患者さんにとってもよかったと思います。毎日1回，こういう先生が回ってきて，ゆっくり話を聞いてくれる。他の先生は忙しくて，なかなか相手になってくれないでしょう。患者さんは精神的な苦しみも大きいので，話を聞くだけでも楽になることがありますよね。ましてお年寄りですし，皆さんご自宅を離れて寂しい思いをしてらっしゃったのだと思います。こっちも寂しいから，寂しいもの同士で慰めあっていたんじゃないの？（笑）。

最相　当時は海で泳いだり，沖縄ならではのこともなさったのですか。

若井（克）　泳いだことはないです。

若井　泳いだよ。

若井（克）　プールで。

若井　プールでなくて，外で泳いだよ。子どもたちが来たときに。

若井（克）　ああ，そうだ，思い出した（笑）。

最相　そして2008年の4月にこちらに戻られたのですね。ちょうどそのとき『医学と福音』に書こうとご決意なさるわけですが，「このことは人に知らしめよう」とご決断されたいちばん大きな要因は何だったのでしょうか。

若井　何でしょうね。JCMAの国際交流委員長を引き受けたこともきっかけの1つだったと思います。そして何より，自分がアルツハイマーだということを受け止められるくらいになったのです。それまではちょっとつらかった。君にもだいぶ……きついことを言ったね（笑）。「何で僕なんだ！」とか。

若井（克）　精神的に参っていたんでしょうね。今までの仕事が急になくなって。

最相　それは他のご病気で引退される方も，皆さんそうですね。病気になったことだけではなくて，ふだん自分を支えていた仕事がなくなることは，アイデンティティの喪失につながりますし，今まであった人間関係も変わってしまいますしね。

　沖縄にいらっしゃった頃に，国際保健で交流された若い方々とは連絡を取り合ったりされたのですか。

若井　一度，長崎で開かれた日本国際保健医療学会に出席しました。それは毎年行っていたものですから。

若井（克）　皆，病気のことは知っていたのかな？

若井　どうだったんだろうね。

最相　東大を辞められるときは理由をおっしゃったのですか。

若井　ええ，教室の人たちや友人などには，皆，話してありました。

若井（克）　でも，学会など公の場では言っていないので「何かの病気で沖縄に行ったのだろう」くらいに思われていたのでしょう。今回，この医学界新聞に載るということで，多くの医学界の方たちにカミングアウトするいい機会をいただいたと思っています。

アルツハイマーに対する正しい理解を

最相　2007年に，札幌で交通事故に遭われたとお聞きしましたが，その後お加減はいかがでしょうか。

若井　今でも後遺症が残っていて，まだ右腕が動かしにくいのです。

最相　どういう事故だったのですか。

若井　車に乗せてもらっていて，私が後部座席の真ん中にシートベルトをしないで乗っていて，ぶつかってしまったんです。

最相　それは避けられない事故ですね。病気の影響で事故を起こされてしまったのかと思っていましたが。

若井　そうではありません。そのときはアルツハイマーとわかっていたので，運転などはしていませんでした。薬の副作用もありますし。

最相　薬は何を飲んでらっしゃるのですか。アリセプトですか。

若井　アリセプトと抗うつ薬，それに，海外の新しいアルツハイマーの薬を飲んでいます。

若井（克）　『私は私になっていく――痴呆とダンスを』（クリエイツかもがわ，2004年）という本をご存じですか。若年性認知症の方が書かれた本なのですが，著者のクリスティーン・ブライデンが，アリセプトと一緒にある国内未承認薬を飲んでいるのです。日本では現在治験中ですが，それを個人輸入して飲み始めて，1年ほどたちます。アリセプトと併用することで相乗効果があると聞いていますが，確かに進行が遅くなるようです。

若井　実際，発病して5年は経っていますからね。

最相　実は，最初お会いしたとき，とてもお元気そうなので本当にびっくりいたしました。

若井（克）　皆さんアルツハイマーというと後期のイメージが非常に強く，また何も治療法がなかった昔の印象が根強く残っているのだと思います。本人自身も最初，「君はアルツハイマーがどんなものか知らない」と言っていたからには，昔のアルツハイマーのイメージが刷り込まれていたわけでしょう。私もアルツハイマーは手の施しようがない恐い病気だと思っていました。

認知機能の変容を受け止める

最相　発症から5年以上，今いちばん困っていらっしゃることは何ですか。

若井　アルツハイマーに関しては薬を飲んでいるので比較的問題なく生活できています。不便といえば事故の後遺症で手がうまく使えないことくらいです。

若井（克）　アルツハイマーは，ちょっと補助をすれば普通の生活ができるんです。でも，昔のようなやる気がなくなりましたね。すごくガッツがあって，働き過ぎなくらいあれもこれも，とやっていた人なのですが。これも症状の1つなのでしょうか。

若井　症状かもしれないね。

若井（克）　沖縄である先生に「一緒に字の練習をしよう」と言われたときも，怒って帰ってきて，「そういう問題ではない。練習して書けるなら，もうとっくにやっている」と（笑）。やる気が起きないのはどうしてなのかしら？

若井　意欲がないね。練習してもバカバカしいと思ってしまう。

若井（克）　やはり，アルツハイマーという病気が，意欲を奪うというか，やる気をなくさせる何かがあるのではないでしょうか。誰でも最初は計算ドリルや漢字練習帳をやってみるけれど，そういう問題ではないとわかってくるそうです。

最相　先ほど字を書くのが難しいというお話が出ましたが，読むほうも難しいですか。

若井　いや，読むのは大丈夫です。

若井（克）　字が読めないということはないのですが，行をまっすぐ追うことが難しいようです。空間認識に問題があるのではないかと思っています。家事を手伝ってもらうのですが，例えば洗濯物を取り込むのは大丈夫なのに，干すのはうまくできないのです。斜めになっていたり，ずれていたり。まっすぐ干せないのです。

　私は日ごろ何となく，「そういうことが苦手なのだな」と感じていましたが，先日テレビでクリスティーンが出る番組を見ていたら，やはり，洗濯物はご主人のポールが干しているのです。クリスティーンはそばで見ている。ああ，やはり洗濯物を干すのは苦手なのだと思いました。それも1つの症状なのでしょうね。

最相　単に物事を忘れるということではなくて，「認識のかたち」が変わってくるということですね。

若井　普通の人が見ているものと，私が見ているものと違うんですね。きっと。

■一緒に暮らすための方法――「ダメ三原則」

最相　奥様から家族会のお話が出ましたが，皆さん，若年性アルツハイマーの方ですか。

若井（克）　ええ。こちらに帰ってきて，まず始めようと思ったのは，家族会とつながることでした。同じ立場の方のお話をいろいろ聞いて，「ああ，皆同じ苦労をしているんだ」と，ほっとしました。なにしろ，本人も私も初めての経験ですから。今まで通りに付き合っていると，怒るわ，家を出て行くわ，いろいろなことがありました。

　一緒に暮らす上で，「これは言ってはいけない」「してはいけない」ということは何となくわかっていましたが，家族会でそれが再確認できたのです。「ダメ三原則」とでもいいますか。それを手帳に書いてあるんです。

若井　そんなの，書いてあるの？（笑）

若井（克）　何てことはないのですが，一緒に暮らすための方法ですよね。「怒らない。ダメと言わない。押しつけない」。

最相　いかがですか，若井先生。賛同されますか。

若井　賛同しますよ（笑）。

若井（克）　子どもに，「ママも変わったね」とこの前言われました。以前は，私の対応も悪かったのです。「どうしてそんなことするの！」「ダメじゃない！」「違うでしょ！」と，否定的な言葉が多かった。考えてみたら，彼は病気なのだから今までと違って当たり前ですよね。

　主人も本当に怒らなくなりました。前は短気だったし，すぐ怒ったし（笑）。お互いが怒らなくなりましたね。

クリスチャン仲間との信頼

最相　最初に公表されたのが，『医学と福音』だったのはなぜでしょう。この雑誌に特別な思いがおありになったのですか。

若井　『医学と福音』に関してはいつも関わっていましたから。それで，カミングアウトしようと決意できたのだと思います。

若井（克）　それとクリスチャン仲間というのが大きかったわね。クリスチャンの方たちは，きっと受け入れてくれるという思いがあったでしょう？

若井　そう，それは大きかった。本当に何でも本音で言える間柄になっている人たちが，私を助けてくれたのだと思っています。

若井（克）　やはり世の中に向かって「アルツハイマーです」と発表するのはちょっと勇気が要りますよね。まだまだ偏見もありますし，隠している人もたくさんいるそうです。でも，こうして少しずつ公表していければと思っています。『医学と福音』のお話が来たとき，主人が「これはいい機会だから」と言ったのですが，私もそう思いました。

最相　若井先生は学生時代，同志会という寮にいらしたそうですね。“クリスチャンたらんとする人”それに惹かれて入寮され，そのままクリスチャンになられたと以前なにかの記事で拝読したことがあります。

若井　そうです。よくご存じですね（笑）。

最相　ということは，もう40年近くクリスチャンでいらっしゃる。やはり，それは非常に大きな心の支えだったのでしょうか。

若井　そうですね。妻もそうでしたし，祖父もクリスチャンでした。私の祖父は昔，まだ養老院がなかったころに養老院を立ち上げた人だったんです。

最相　発展途上国の医療に携わっていかれたのも，やはりクリスチャンでいらっしゃったことは大きいですか。

若井　大きいです。

若井（克）　日本キリスト教海外医療協力会でも活動していましたが，それを支えているのが『医学と福音』を出している日本キリスト者医科連盟です。ですから，そこに携わる人は主人もよく知っているという安心感がありました。

最相　『医学と福音』で公表されてから何か反響はありましたか。

若井　手紙をもらったよね。

若井（克）　「読んで衝撃を受けました」というようなお便りをたくさんいただきました。自身が脳外科医で，このような病気になるという人もめったにいないでしょうから。クリスチャンの生き方を示せればいいと思っています。

早期受診・早期治療がカギに

最相　本当にいろいろなお話をおうかがいしました。アルツハイマーはまだまだわからないところがたくさんある病気なので，不安を持つ方も多いと思います。同じ病気に悩んでいらっしゃる患者さんやそのご家族に，伝えたいと思っておられることはありますか。

若井　とにかく，「何かおかしい」と思うようなことがあれば，きちんとした医師にかかって，本当にアルツハイマーだということをはっきり受け止めることです。発見が早ければ早く対応できますよね。ああだこうだと悩んでいるうちに，どんどん日が経ってどうしようもなくなってしまうということもありますから。

最相　医療者に対して，患者の立場から言っておきたいと思われることはありますか。

若井　現在，社会では高齢化が進み，若年性も含めたアルツハイマー病の患者は非常に増えています。神経内科医など，アルツハイマー病を専門にしている医師はこの病気のことをよくわかっていますが，それは本当に一握りです。ですから，一般医こそもっとアルツハイマーのことを勉強しなければいけない。「何かおかしい」という最初の徴候を見つけられるのは，普段かかっている一般医なのですから。

若井（克）　本人も周囲も含め，皆が持っている偏見のようなものを取り除いて，カミングアウトすることが何でもない社会になるといいと思います。

◆対談を終えて（最相葉月） 　発症からの年数を知り，内心覚悟の上で臨んだ取材だったが，克子さんが運転する車で迎えにきてくださった若井先生の笑顔を見て，心底驚き，ほっとした。アルツハイマー病の固定されたイメージが私を支配していたのかもしれない。沖縄での，先生曰く「癒し」の2年間が病をなだめ，ご夫婦にやすらかな休息をもたらしたのか。診療所の日々を思い出し，「患者さんといるときがいちばん楽しい」と目を細めておられた姿が忘れられない。 　家族会の人々との出会いを機に，夫婦が一緒に暮らす三原則「怒らない，ダメと言わない，押しつけない」を守るようになったという克子さん。「私は世話をしているという気持ちは全然ないんですよ。これまでとまったく同じ」。私が同じ立場にあったら，克子さんのような強い心を持てるだろうか。 　これまで100回もの海外旅行を経験した若井先生は，今は毎朝，克子さんとともに緑豊かな下野の界隈を散策している。ご夫婦のふたり旅は，まだ始まったばかりだ。

（了）

若井晋氏 1972年東大医学部卒。同附属病院脳神経外科にて研修の後，77年東大医学部解剖学教室助手。82年独協医大脳神経外科講師，83年米国国立衛生研究所研究員。93年とちの木病院脳神経外科医長，96年独協医大脳神経外科教授，99年東大大学院医学系研究科国際地域保健学教授（06年3月退官）。

最相葉月氏 関西学院大法学部法律学科卒。会社勤務を経てフリーのライターに。2007年，『星新一　一〇〇一話をつくった人』（新潮社）で大佛次郎賞，講談社ノンフィクション賞など5賞受賞。主著に『絶対音感』『青いバラ』（共に，新潮文庫）『いのち――生命科学に言葉はあるか』（文春新書）など。