【投稿】

仏クレス・レオネッティ法にみる終末期医療の動向
国立緩和ケア・終末期研究所を視察して

山崎 摩耶（前・旭川大学保健福祉学部看護学科特任教授／元・衆議院議員）

　わが国は超高齢社会の到来とともに多死時代に入り，終末期医療とケアは医療・看護・介護界の大きなテーマとなっている。終末期医療に関して海外の動向はどうか。筆者は2018年8月，フランス・パリにて国立緩和ケア・終末期研究所や，在宅患者が入院と同様の医療を受けられる「在宅入院制度（HAD；在宅高度医療訪問看護）」の現場を訪問し，同国の法整備の状況と，終末期医療，緩和ケアの取り組みを調査する機会を得たのでここに報告する。

　フランスは，1999年に「緩和ケア権利法」が成立して以降，緩和ケアと終末期医療の現場の実情に合わせ，法改正を重ねてきた。直近の改正である2016年の「患者及び終末期にある者のための新しい権利を創設する法律（2016年法/クレス・レオネッティ法）」成立を受け，同年4月にフランス国立緩和ケア・終末期研究所が新設され，国民には終末期医療を受ける権利と自己決定権があることや，「事前指示書（directives anticipées）」「信任者（personne de confiance）」の普及，医療現場での終末期医療の支援，国内外のデータ収集などの取り組みが始まっている。

緩和ケア普及に向けた3つのミッションとは

　研究所を訪れた8月31日，所長のベロニク・フォーニエ氏が私を迎えてくれた。彼女は循環器専門医であり，公衆衛生学や政治学にも精通する医師だ。フランスの臨床倫理研究センターで医療倫理や意思決定，終末期における医師・患者・家族関係などを長年研究していた氏は，2016年4月に同研究所の所長として招聘された。

　「研究所の役割は『2016年法』の理念の普及とフォローアップのための調査研究にあり，政府は大きな予算を投入している」と氏は説明を始めた。「大きなミッションは3点ある。そのうち最大のミッションは，国民にはターミナルケアを受ける権利があると啓発すること。そこで，国民向けのさまざまなキャンペーンを開始している」と語り，こう続けた。「『2016年法』の理念を広めるために，国民にはまず自分の人生をどう終えたいかを考えてもらい，『事前指示書』の存在や『信任者』などの仕組みがあることを知ってほしい。そして誰もが緩和ケアを受けられる権利があると，テレビ，新聞，ウェブサイトやSNSなどを活用して周知し，イベントも開催して国民とコミュニケーションを図っている」と話した。さらに，医師や看護師など専門職の質向上とその支援のために，オンラインコースを開設したりムックを発行したりし，ワークショップなども開催している。

　第2のミッションは，終末期医療についての国内外のデータ収集と情報公開だ。EU諸国をはじめ，カナダや南米などからも情報を集め，データ不足の改善を図っている。3万もの論文が収載されたウェブデータベースを更新し，ニュースレターを毎月発行，2018年1月には初の報告書を2冊刊行したという。

　そのうちの1冊は，「事前指示書――そのポイントは何か？」とした事前指示書の普及版で，2000人の国民調査から見えてきた人々の意向（事前指示書には何を書きたいか，何を書きたくないのか，医療者に対しては患者とこの問題をどのように話すべきかなど）が盛り込まれた。

　第3のミッションは，次の法改正にもつながる重要なアクションである法と制度のフォローアップで，「法施行後の現場の変化を政府に報告することが求められている」とフォーニエ氏は強調する。彼女自身，国の法制度審議にかかわるポジションにあるためだ。新法施行後，今現場では何が起きているのか。特に「緩和的鎮静（ターミナルセデーション）」の課題が多く，国民が果たして何を望んでいるかを調査している。フォーニエ氏の話を聞き，緩和ケア・終末期医療の国立研究機関を有するフランスがうらやましく感じられた。

時代に即し改正重ねる，終末期医療に関する法律

　ここで，フランスにおける終末期医療の法制化の変遷を振り返りたい。

　1999年6月「緩和ケア権利法」が終末期医療に関する最初の法律として成立し，緩和ケアへのアクセス権と，患者が自分の治療を自己決定する権利を保障した。

　2002年には，「患者の権利法；患者の権利及び保健医療制度の質に関する法律（2002年法/クシュネル法）」が成立した。国境なき医師団の医師でもあった国会議員ベルナール・クシュネルの名前を取った同法は，終末期の苦痛軽減のために治療を受ける患者の権利を定め，死亡時まで尊厳ある生を過ごせるようあらゆる方法を尽くすことを医療者に義務付けた。本人のオートノミーと同意を明記し，本人に代わって意思表明する「信任者」の制度が創設された。

　2005年には，「患者の権利及び生の終末に関する法律（2005年法/レオネッティ法）」が成立した。医師で，当時与党国民運動連合の議員だったジャン・レオネッティが主導した法案で，議会の全会一致で可決成立している。同法の概略は，オランダのように安楽死を合法化せず「死の医療化のなかで緩和治療ケア（soins palliatifs）によって終末期をヒューマニズム化しようとするもの」^1）で，同法により終末期の積極的治療の中止が認められ，患者の治療拒否の権利と事前指示書について明記された。

　同法は，「『不合理な執拗さ』（une obstination déraisonnable）で治療等を行うことを医師に対して禁止し，こうした行為が無益，行き過ぎたものであるか又は生命の人工的な維持の効果しかもたらさない場合には，中止又は差控えが可能である旨定めた。また，重篤かつ不治の病の進行した状態又は末期状態にある患者の苦痛の緩和には，その患者の生命を短縮させる副作用を持ち得る治療法を一定の手続の下に行うことを可能とした」^2）とされる。

　フォーニエ氏は法の趣旨を次のように解説した。「同法で医師と患者，家族の合意形成を経た上での『終末期の積極的治療の中止』ができることは，医療者にとって刑事上の訴追を恐れることのなくなる“Happyな決定”だった。ただし，フランスでは安楽死は『違法』だ。同法は安楽死を容認したのではなく，終末期の積極的治療を中止する場面で医療プロフェッショナルを擁護するものであり，死を選択したい患者のための法律ではない」と。

クレス・レオネッティ法は現場の葛藤にどう応えるか

　その後，同法の限界と尊厳死をめぐる事件が社会問題となり，2014年7月から，右派国民運動連合のレオネッティ議員と左派の社会党のアラン・クレス議員が指名されて超党派で策定した法案が，2016年1月27日に国会で可決成立し，公布された。これが冒頭に紹介したいわゆる「クレス・レオネッティ法」である。

　特筆すべきは「緩和的鎮静」の合法化だ。緩和的鎮静は「二度と起きることのない（覚醒しない）深い眠り」を指し，次の4要件が定められている。①ターミナル期で，短期間での死が予想されていること（短期間とは数時間から2～3日の範囲），②何をしても苦痛が取れないこと（proportionality），③事前指示書で患者の意思・同意が明確なこと，④眠らせることを意図し，安楽死ではない。これについては「在宅入院」の現場を訪問した際，コンサルテーションドクターのニコラス・ガンドリー氏が詳細に説明してくれた。

　緩和的鎮静についてはガイドラインがあり，使用できる薬はモルヒネとミダゾラムだけである。緩和的鎮静のタイミングは①に該当する短時間の死が予想される場面で，安楽死に至る使い方はしないという。

　「かつて，患者が緩和的鎮静を望んでも，安楽死はNoと法律にあり，医師は選択が難しかった。定義が明確化され，現場のジレンマに対し恩恵をもたらした」（フォーニエ氏）。

　しかし，たとえ2016年法が施行されても，政治による政策決定と医療現場における終末期場面の状況には依然乖離がある。現場のジレンマや複雑な課題を把握し，実態をリサーチするのが同研究所の大きなミッションだと所長のフォーニエ氏はあらためて強調した。そしてこう付け加えた。「フランスの医師や医療界は，ゆっくりだけれど少しずつ変化している」。

＊

　2016年のクレス・レオネッティ法施行までの変遷と，その後の動向を，現地視察から紹介した。フランスの法制度化された終末期医療とケアの原則からは示唆を受けることも多いが，忘れてはならないのが，フランスでは本人の意思表明の代理人となる「信任者」などが「患者の権利法」によって整っているとの前提がある点だ。

　わが国でも，尊厳ある緩和ケア・終末期医療の環境整備が急がれるが，医療専門職は議論の主導にもっと役割を発揮すべきではないだろうか。

◆参考文献
1）大河原良夫．フランス終末期法と「死ぬ権利」論――その枠組と展開．福岡工業大学研究論集．2014；47（1・2）：11-20．
2）岡村美保子．終末期医療と「安楽死」「尊厳死」――法制化の現状．レファレンス．2017；793：89-115．

やまざき・まや氏
北大医学部附属看護学校卒。1994年から2005年まで，高齢者介護・自立支援システム研究会，厚労省社会保障審議会・介護保険部会，介護給付費分科会，身体拘束ゼロ作戦推進会議等で介護保険制度創設にかかわる。日看協常任理事，日本訪問看護振興財団常務理事，全国訪問看護事業協会常務理事，旭川医大客員教授，岩手県立大看護学部教授，旭川大保健福祉学部看護学科特任教授を歴任。09年比例区（北海道）にて衆議院議員に初当選し厚労委員会などに所属した。『患者とともに創（はじ）める退院調整ガイドブック』（中央法規出版）など著書多数。