【対談】 難病や障害のある子どもたちに， 生まれてきた喜びを

細谷 亮太氏（聖路加国際病院　小児総合医療センター長） 富和 清隆氏（東大寺福祉療育病院長）

　現在日本では，小児がんをはじめとする難病の子どもたちが約20万人，重症心身障害や知的障害などの子どもたちが約40万人いるとされる。医療の進歩によって多くの命が救われるようになった一方，病気や障害を抱えながら日々生活する子どもや家族へのサポートは，いまだ十分とはいえない。

　こうした子どもや家族への支援の一つとして，「日常から離れた場所で特別な時間を提供する」という取り組みを実践しているのが，小児科医の細谷亮太氏と富和清隆氏だ。本紙では，医療でも福祉でもない新たな活動への思いについて，両氏にお話しいただいた。［収録地：そらぷちキッズキャンプ（北海道滝川市）］

富和　今回初めて訪れましたが，このキャンプ場はとてもすてきな所ですね。空が広くて，大自然に囲まれていて。昨日は野生の鹿も出てきましたし！

細谷　鹿は奈良のほうがたくさん見られるじゃないですか（笑）。

　このツリーハウスも立派でしょう？（写真背景）車いすの子どもも利用できるバリアフリーなんですよ。昨年（2012年）の8月にようやく施設が完成したので，これからどんどん活用の幅を広げていきたいと考えているところです。

富和　細谷先生は15年ほど前から，難病の子どもたちのキャンプを主催されていますが，この「そらぷちキッズキャンプ（以下，そらぷち）」はどのような経緯で設立されたのでしょう。

細谷　そらぷちのお手本となっているのが，米国で開催されている“The Hole in the Wall Gang Camp”という，小児がんをはじめとする難病の子どもたちのためのキャンプ場です。最初は私と石本浩市先生（あけぼの小児クリニック院長），月本一郎先生（東邦大名誉教授）がこのキャンプを目標に日本でもやろうと考え，小児がん患者のための「スマートムンストンキャンプ」を始めました。それが1998年のことです。当時はキャンプ地を固定せず，既存の施設を利用しながら継続してきました。

　一方で，「病気の子どもの幸せをサポートする公園を作りたい」と考えた公園作りの専門家たちが，2002年に米国のキャンプを視察し，北海道滝川市などと協力しながら，理想とする公園の整備に動き始めました。

　医療者と公園を作る人々，この二つの流れが一つになって，「病気とたたかう子どもたちに夢のキャンプを」というスローガンのもと実現したのが，病気の子どもたちのための日本初の常設キャンプ場，「そらぷちキッズキャンプ」です。

自分のやりたいことを「選択する」経験

富和　キャンプではどのようなプログラムが行われるのですか。

細谷　季節や，そのときの子どもの様子に応じて，キャンプのスタッフたちがプログラムを考案してくれています。ユニークなものだと乗馬やアーチェリー，もちろん冬は雪遊びも楽しめますし，雨の日は屋内でゲームをすることもあります。

　ただ，一番大切なのは，子どもたちが自分のやりたいことを「選択する」経験だと思っています。小さい頃から病気を抱える子どもたちは，病気やその治療のために自らの行動を選択する機会に恵まれていません。ですから，このキャンプに来ている間だけは自分がやりたい遊びを選ぶことに挑戦してほしいのです。

富和　小児がんの子ども向けのキャンプでは，親は同伴しないことが多いそうですね。それもまた，病気の子どもにとっては非常に新鮮で貴重な体験でしょう。

細谷　ええ。3－4日間離れて過ごすことはおそらくご両親にとっても初めての経験です。数日ぶりに会う子どもが楽しそうに幸せそうに帰ってきたら，それだけで心から喜んでくださるのではないでしょうか。

富和　キャンプという形で，一度に十数人の子どもを集めるというのもユニークですよね。

細谷　元々キャンプを始めたときの思いの一つに，親がいる場では話せないような病気への不安や将来への希望などを，同じ境遇の子どもたちが集えば互いに話せるかもしれない，そんな場を作りたいというのがありました。子どもたちの不安や希望を，医療者も含めたキャンプメンバーが一緒にサポートできればいいなと考えたのです。

　子どもたちに少しでも心を開いて話してもらうためには，広い自然の中が一番だというのは，米国のキャンプを見て実感していました。そらぷちの大自然は，そのためにも非常に重要な役割を果たしているのです。

富和　子どもたちの自主性や自発性を促すことを考えて，環境が整えられているのですね。

細谷　最終的には病気を抱える子どもたちをそれぞれ一人の人間として尊重したいし，尊重されるべきだとも思うのです。小児がんが治る病気になったからこそ，これからどう生きるべきかを考えてほしいと子どもたちに期待しています。

「そらぷちキッズキャンプ」のもよう 親元から離れ，自然あふれる環境で3泊4日の共同生活を送る子どもたち。キャンプ中はチームに分かれ，それぞれに医療者が付き添う。施設には医師と看護師が常駐し，万一の事態にも備えている。子ども同士での遊びや語り合う時間を通して，「自分と同じように病気とたたかう仲間がいることを知って，今後の支えにしてほしい」と細谷氏。（写真提供＝そらぷちキッズキャンプ）

どれだけ深く生きたかが大事

細谷　富和先生は，臨床においては長年小児神経の分野で非常に重度の脳障害がある子どもを診てこられて，主宰される「奈良親子レスパイトハウス（以下，親子レスパイト）」でも，そうした病気の子どもたちを対象に活動されていますね。

富和　ええ。小児神経の分野にかかわることになった原体験は，おそらく東大寺の境内で過ごした中高時代にまでさかのぼります。通学途上に東大寺整肢園（現・東大寺福祉療育病院）があって，肢体不自由の子どもや長期入院の子どもがリハビリをしているのを毎日何気なく見ていたのですね。そこの子どもたちに対して何か強い思いがあったわけではなかったのですが，医師になって以来，ふとしたときに思い出すのが，その風景でした。

　それから40年以上が過ぎて，重度の障害をもつ子どもへのケアは大きく変わりました。特に，一生を病院や施設で過ごすのではなく家庭での生活や成長も重視するようになったため，その家族を支えるにはどうすればいいかと考えるようになりました。そんなときに出会ったのが，英国の小児ホスピス（ヘレン・ダグラス・ハウス）の創始者であるシスター・フランシス・ドミニカです。

細谷　シスターとの出会いは，私にとっても非常に大きかったですね。

　私はシスターが初めて聖路加国際病院にいらした2005年にお会いしたのですが，それまで「子どもホスピス」という言葉は聞いたことがありませんでした。最初は，ホスピスという言葉から小児がんの子どもだけが対象なのかと思っていたのですが，実際にシスターが連れてきた子どものなかには，筋ジストロフィーや先天性染色体異常の子もいました。また，その取り組みを聞いていると，単に子どものケアだけではなく，もしかしたら子どもに先立たれるかもしれない親へのケアや，生活も含めた家庭全体のサポートをしていらっしゃるのだと知りました。

富和　当時の日本にはなかった取り組みですよね。

　私がシスターに初めてお会いしたのは09年で，やはりその取り組みにはとても驚かされました。自分がやりたいと思っていたこと――重度の障害をもつ子どもやその家族を支えることへの一つの道筋を示してもらったような気がしたのです。

　その後，奈良で講演をしていただいた際には“live deep”，「深く生きること」についてお話しいただきました。さまざまな病気や重度の障害のために成人になる前に亡くなる子どもたちは，それぞれの人生は短くとも，また限られたことしかできなくとも，深く充実した人生を送ることはできる。「人はどれだけ長く生きたかではなく，どれだけ深く生きたかが大事なのです」というシスターのお言葉は非常に印象的で，周りにいる人々にも，この素晴らしさに気付いてほしいと語っていました。

　私は医師として，命を長らえさせるとか，何とか楽にしてあげることは一生懸命考えてきたのですが，深く生きるとか，人生を充実させることについて真剣に考えたのは初めてでした。シスターからの激励を受け，近隣の方々や，患児の家族らと力を寄せ合い，「奈良親子レスパイトハウス」を始めたのです。

「奈良親子レスパイトハウス」のもよう 1泊2日の宿泊親子レスパイトと日帰り親子レスパイトがある。子どもと家族に加え，主治医や看護師らも参加して一緒に楽しむのが特徴。プログラムの目玉は，大仏殿の拝観と鹿とのふれあいだ。地元奈良で採れたものや協賛企業から提供される食材を使った食事も美味しい。「親戚の家に来た感覚でくつろいでほしい」と富和氏。本取り組みは，第43回毎日社会福祉顕彰を受賞した。（写真提供＝奈良親子レスパイトハウス）

非日常の環境で親と子であることを実感する

細谷　「親子レスパイトハウス」というネーミングに，富和先生のオリジナリティがみられますね。「レスパイト」というと，通常は子どもの一時預かりを指す場合が多く，病気の子どもを預かってご家族を一時的に看病から解放することを主な目的としていますが，富和先生のところでは親子が一緒に参加されるそうですね。

富和　ええ。うちの場合，東大寺の旧職員宿舎をそのまま使用していますから，設備が万全に整っているわけではありません。そんなところで子どもだけを預かるのはこちらも不安ですし，ご家族も子どももなかなか安心して休息することができないでしょう。それならば，美味しいお食事とゆったりした時間を整えた非日常の環境で親子一緒に休息してもらい，楽しい時間を共有してもらうのが一番だと考えました。

細谷　なるほど，だから「親子」レスパイトなのですね。

　非日常の環境としては，奈良の土地柄はとてもいいですよね。古くは光明皇后が貧しく病める人たちのために施薬院を建てた歴史がありますし，東大寺の大仏には言葉では形容しがたい特別な尊さがある。非日常を感じられながらも，落ち着きのある素敵な場所です。いつ頃からはじめたのですか。

富和　初めて親子レスパイトを実施したのが2010年7月のことです。主治医である私の考えに賛同してくれたミトコンドリア脳筋症の子とそのご家族が，遠方から来てくださいました。まだ手探り状態で大したおもてなしはできなかったのですが，後日ご家族にお話を伺うと，「親子レスパイトに参加して価値観が変わった」と言うのです。「病気の子どもと介護者ではなく，親と子であることをあらためて実感する経験になった」と。

細谷　うれしい言葉だね。

富和　その言葉があったから，親子レスパイトを継続しようと決めました。日常生活ではどうしても日々の雑事に追われて心に余裕を持てないでしょうが，親子レスパイトでは非日常の環境に身を置くことで，介護する人／受ける人の関係から解き放たれ，親と子であることの喜びをあらためて思い返してほしいのです。

　細谷先生のご活動に比べたら，まだ3年と年月が浅いのですけれど。

細谷　何か新しいことを始めようとすると，最初は時間がかかるものです。少し話はそれますが，私は1982年に『君と白血病』（医学書院）という翻訳本を出版しました。当時日本では小児白血病の子どもへの病名告知はタブーとされていたのですが，米国では徐々に子どもへの告知が広まっており，私自身も，たとえ子どもであっても自分の病気についての認識を持ってこれからの生き方を考えることは大切だと思っていたのです。そこで，白血病という病気と治療方法について子ども向けに解説したこの本を翻訳しました。しかし残念なことに，日本では「患者が知らなくていいことを教えてしまう本」として強く非難されました。時期尚早だったのでしょう。

　私が初めて子どもに告知できたのはそれから4年後。今では小児がん患者の8割以上が告知を受けるようになりましたが，ここまでくるのに20年もの歳月がかかったわけです。

富和　つまり，難病の子どものキャンプやレスパイトケアが普及するにも，同じように時間がかかるということですね。

細谷　この活動にはお金も必要なので，もっと時間がかかるかもしれませんね。でも，時間がかかるというのは悪いことばかりではありません。日本は，千年以上続く古い文化を今もとても大切にしている社会。保守的ではありますが，多様な考えをお互いに尊重し合える点では素晴らしい社会だと思います。時間がかかるからこそ，人々に受け入れられたときには文化として社会に根付くのかもしれません。

富和　そらぷちや親子レスパイトの活動以外にも，いま日本ではさまざまなかたちの子どもホスピスやレスパイトケアが広がっています。それぞれの子どもやその家族が自分に合ったケアを選べるよう拡大していくことが望まれます。

細谷　国の医療や福祉の制度では補いきれない部分を，こうした支援の活動が補っていく。資金的には難しい面もありますが，非常に重要な歩みだと思います。

■ただ生きていることが他者の人生を豊かにする

細谷　医療の枠組みでもないのに，なぜ医師がこうした活動に取り組むのかと聞かれることがあるのですが，私は医師だからこそだと思います。

　私が長年かかわってきた小児がんは，昔は治らない病気でしたから，亡くなってしまう子どもがたくさんいました。なかには，物心つく前に亡くなってしまう子どももいて，そんな子の短い人生が真に素晴らしかったかと問われると，若い頃の私はうまく答えられませんでした。それが長年小児科医をやっているうちに，幼くして亡くなった子も短いなりに一生をちゃんと深く生きていると思えるようになったのです。それは，その子との時間が，死後も生き続ける人たちにずっと引き継がれて，さまざまな影響として残っていくからでしょうね。

富和　人生において，物理的な時間の長さと豊かさは必ずしも比例しませんよね。

　重度の障害がある子どもは，社会的には「負担の大きい存在」と言われることが多いのですが，そういう子どもの看病を続けて来られたお母さんのなかには，その子が亡くなった後，「私の人生は，この子のおかげで趣のある人生になった」とか「豊かになった」と言う方がいるのです。障害のある子どもが，周りにいる他者の人生を深く豊かにする。その事実だけで，たとえ短い人生であっても彼らは深く生きたといえますし，それはとても素晴らしいことだと私は思います。

細谷　そうですね。ただ，深く生きられたかどうかは最終的な結果として決まるものではありませんよね。私たちは生きている限りすごく複雑に絡み合って，お互いに影響し合っているのだから，深く生きられない人はいない。つまり，ただ生きているだけで深く生きるようになっているのではないでしょうか。

　だから，もしかしたら親より早くこの世を去ってしまうかもしれないけれど，子どもたちには生きている間に生まれてきたこと，生きていることの素晴らしさを感じてもらいたいし，ご家族にも，この子が生まれてきてよかったと思ってもらいたいのです。

富和　同感です。私も，障害のある子とその親に，日々の介護から離れて親と子というかけがえのない関係であることを思い出してほしい。この子が生まれたことの素晴らしさにあらためて気付いてほしいと思って，親子レスパイトを運営しています。

細谷　二人とも全然違う領域で臨床に携わってきたのに，こうして今同じ目的を持って活動しているというのは，とても不思議な巡り合わせですね。

深く生きる豊かさを共有し，広めていく

富和　この世に生まれてきたことの素晴らしさに気付かせてもらえるのは，私たち小児科医の特権だと思います。子どもたちのおかげで，私の人生も少しだけ豊かになりました。

細谷　私たち小児科医は病気をもった子どもたちの「仲間」ですから，人生を豊かにしてもらった分，社会にもその素晴らしさを伝えていきたいですね。この世に生まれてきた以上は，「生まれてよかった」と子どもや家族に思ってもらいたいし，私たちもそう思いたい。できるだけ多くの人に思ってもらいたい。

富和　だから私は親子レスパイトを通して，ボランティアの人たちにもこの特権を「おすそ分け」したいと思っているのです。ただサービスを提供してもらうのではなく，いろいろな家族のあり方を見て，考えを深めたり，逆に元気をもらったりという経験を持って帰ってもらいたい。

細谷　人生の中で「生きていてよかった」と感じることは時々ありますが，それよりももっと根源的な「生まれてよかった」と思う瞬間は，普通はあまりありません。でも，そらぷちや親子レスパイトには，そんな特別な瞬間がいっぱいある。そうした根源的な喜びを感じられるのは，ボランティアの人にとっても，そして私たちにとっても非常に得難い経験ですよね。

富和　それに，そらぷちも親子レスパイトも，継続していくためにはボランティアの協力が不可欠ですから，この特別な瞬間を共有し，広めていくことを大切にしていきたいですね。

　もう少し欲を言えば，生きている人たちみんなが「生まれてよかった」と思える社会が実現すればいいなと思います。少なくとも私は，そういう社会で生きていきたい。弱い立場の人や社会に利益をもたらさない人はみんな死んじゃってもいいというような殺伐とした世の中にはなってほしくないですし，本当は誰もそんな世の中を望まないんじゃないかな。

細谷　すべての人にというのは難しいかもしれませんが，深く生きることの豊かさに気付けた人は幸せでしょうね。皆が互いに尊重し，影響し合って深く生きられる世の中になることを願っています。

（了）

子どもたちにも家族にも「生まれてよかった」と思える喜びを
細谷亮太氏 1972年東北大医学部卒。聖路加国際病院小児科レジデント，チーフレジデントを経て，77年米テキサス大総合がん研究所（M.D.アンダーソン病院）クリニカルフェロー。80年に聖路加国際病院に戻り，94年同小児科部長。2005年から12年まで同院副院長，05年より現職。「今後は，子どもを見送らなければならない親，親をおいて死ななければならない子どものために働きたいと思います」。

障害のある子どもたちが，周りの人の人生を深く豊かにしてくれている
	富和清隆氏 1975年京大医学部卒。聖路加国際病院小児科レジデント，京大病院小児科を経て，84年英ロンドン大神経研究所。帰国後，滋賀県立小児保健医療センターの開設に携わった後，93年より大阪市立総合医療センター小児神経内科部長，2006年京大医学研究科教授，10年東大寺福祉療育病院副院長，13年7月より現職。「病院では地域の関係機関と一緒に子どもの在宅医療推進と，レスパイトサービスの充実を図りたい。また，“親子レスパイト”のめざすところを多くの人に知ってもらい，各地で同様の活動が始まることを期待しています」。