【座談会】 小児在宅医療の普及に向けて 今こそ医療のパラダイムシフトを

田村正徳氏（埼玉医科大学総合医療センター小児科教授） 前田浩利氏（子ども在宅クリニックあおぞら診療所墨田院長）＝司会 及川郁子氏（聖路加看護大学教授・小児看護学）

　NICUの病床不足が叫ばれるなか，満床解消の一方策として，NICUに長期入院する乳幼児の療育施設への転院や自宅への退院が推進されている。2010年度には地域療育支援施設運営事業，日中一時支援事業，地域療育支援施設設備整備事業が新設された。

　NICUで新生児の救命・治療に当たる田村正徳氏，小児在宅医療の先駆者である前田浩利氏，小児の在宅ケアシステムの構築をめざす及川郁子氏は，ともに「自宅で過ごすことは，子どもにとっても幸せなこと」と語る。しかし，小児在宅療養を支える基盤はあまりに脆弱であり，家族に大きな負担を強いているとも訴える。本座談会では，高度な医療的ケアを必要とする小児によりよい療養環境を提供するために必要な医療資源について，議論していただいた。

前田　近年，小児在宅医療への関心が高まりつつあります。その背景として，医療に依存して生存する重症児が急激に増加し，さらに彼らが長期入院を余儀なくされることによってNICUの慢性的な病床不足，小児専門病院の機能不全が生じていることが挙げられます。つまり必要な医療やケアを受けることのできない子どもたちが出てきているわけです。田村先生はNICUに勤務するお立場から，この問題について深く関心を寄せていらっしゃいますね。

田村　私が小児在宅医療について考えるようになったきっかけは，母体搬送受け入れ困難事例が相次ぐなか，その主な原因がNICUの満床によるものだと明らかになってきたことです。その実態を探るべく，私たちは，平成20－22年厚労科研「重症新生児に対する療養・療育環境の拡充に関する総合研究」^1）において，重症新生児にとって適切な療養・療育環境をいかに提供していくか，長期入院児の動態調査を開始しました。その結果，増加傾向にあった長期入院児が2007年出生児から減少に転じていること，一方で，人工呼吸管理を要する状態で1年以内に退院する児が増加していることが明らかになったのです。

前田　人工呼吸器の装着が必要となるような重症児が減ったのではなく，そういう子どもたちが人工呼吸器を着けたまま，どこかに押し出されているということですね。

田村　多くは自宅に転出しています。まさに在宅医療の対象となる子どもたちです。しかし実際には，彼らは十分な医療支援を受けることなく，家族の力だけで支えられている場合も少なくないことがわかってきました。

前田　これまで日本の小児医療は「救命すること」に力を注いできました。その一方で，救命後の子どもを支えることは置き去りにされてきたように思います。今こそ大きなパラダイムシフトが求められているのではないでしょうか。

退院を境に見えなくなる子どもたちのその後

前田　及川先生も長く小児在宅ケアの問題に取り組んでいらっしゃいます。重症児をめぐる現状をどのようにとらえていますか。

及川　私は小児の看護者として，病気であろうとなかろうと，本来自宅で過ごすべきだと考えています。しかし，自宅に帰ってからの支援体制が整っていない現状をみると，保護者はNICUからただ追い出されているとしか思えないのではないかとの危惧を覚えます。保護者が不安を抱えているままでは，子どもの安定を妨げることにもつながりかねません。高度な医療的ケアが必要な重症児を自宅に帰す際には，医療機関が安心を保証することが必須と言えます。

前田　私は在宅医療に携わるなかで，生活と医療・福祉が共存する在宅医療においては，対象が広い看護師が非常に大きな力を発揮すると実感しています。小児看護では，在宅医療はどのように位置付けられていますか。

及川　NICUなど新生児医療施設に勤務する看護師は，重症児を自宅に帰すことへの意識が高くなったと感じます。在宅医療に関する情報を収集するだけでなく，家族の精神面にも配慮しながら自宅に帰るための支援を行えるようになってきました。日本小児看護学会でも，在宅医療をテーマとしたセッションや発表が増えてきています。

　ただ残念なことに，それは患児を送り出す病院側の動きであって，そこからどのように地域につながっているかに目を向けると，どうも退院の時点で途切れている印象が強いのです。

田村　私もこの数年間，まさに同じことを感じています。私たちの研究班では，重度の障害があり長期に呼吸管理が必要となりそうな小児に対してはキュア（cure）よりもケア（care）が重要という認識から，一昨年「NICU入院中からの長期入院児在宅医療に向けたスタッフおよび家族への意識づけガイドライン」を作成しました。全国の総合周産期母子医療センター78施設に送付したところ，特にNICUに勤務する看護師は，NICUが小児にとって必ずしも最適な環境でないこと，だからこそ自宅あるいは療育施設へ転出するために早い段階からの家族への意識付けが重要であることを，非常によく理解していました。しかし，退院後のケアの支援となると，時間的にもマンパワー的にも余力がないのが現状です。

前田　意識を持っていても余裕がないんですよね。それに加え，連携したいと思っても，ほとんどの病院は連携先を見つけられないのではないでしょうか。在宅医，訪問看護師，理学療法士，ヘルパー，何もかもが圧倒的に足りないのです。

なぜ在宅医療資源が足りていないのか

前田　病院から在宅へと療養の場の移行が進むなかで，病院と地域の間の隔たりが，よりいっそう浮き彫りになってきました。在宅医療資源の不足がその大きな要因ですが，何が在宅医療資源の充実を妨げているのでしょうか。

田村　日本小児科学会認定指導医のいる地域小児中核病院（508施設）を対象としたアンケート調査を2008年に行ったところ，「在宅医療中の慢性呼吸管理児の急性増悪時の受け入れ」について，165施設が「可能」，177施設が「条件付きで可能」と回答しました^1）。3分の2の施設から前向きな回答を得られたことは心強い結果と言えます。

前田　ただ一部の地域では，NICUから退院する重症児を在宅医が受け入れても，具合が悪くなったときの受け入れ先が見つかりにくい現実があります。そのことも，在宅医療の浸透を阻む大きな壁になっていると考えられます。

　さらに，私が行った全国の在宅療養支援診療所，約1万2000施設を対象とした調査では，在宅療養支援診療所で小児在宅医療に積極的に取り組もうと考えている診療所が非常に少ないことが明らかになりました^1）。10人以上の小児を診た経験がある診療所は，わずか31施設にとどまったんです。

田村　小児を対象とする在宅療養支援診療所がまったく足りていないのですよね。

前田　重症児の絶対数が少ないこともその理由の一つではあると思います。それに加え，在宅療養支援診療所の医師の多くが成人を対象に診療している内科医なので，「小児は診たことがない」と言って断ります。もちろん「この地域は私が守る」という意識を持って受け入れてくださる先生方もいますが。

　今後重要なのは，小児科医自身がどう在宅医療に取り組んでいくかだと思います。先日，在宅医療に取り組んでいる小児科の開業医の先生と，「小児科開業医が週に1回，午後を休診にして，往診に行っちゃえばいいんですよね」と話したのですが，その「行っちゃう」こと自体が，敷居が高いのかもしれません。経験がないという怖さが邪魔しているように思います。自分だけで在宅医療に携わるのが難しいのであれば，成人を診ている在宅医と積極的にコラボレートしていくことが必要です。

在宅医療と在宅支援病棟，両輪の整備が必要

及川　訪問看護においても，全国約3500の訪問看護事業所のうち小児を受け入れたことがあるのは3－4割で，しかも年間1例という施設が全体の4－5割を占める状況です。しかし訪問看護師は小児の訪問看護を受けたくないわけではない。前田先生が指摘されたように，重症児の絶対数が少ないため採算がとれず，積極的に踏み込めないという事情があります。

　しかも小児の場合は成人と違い，自宅に帰ってからも大学病院や小児専門病院の医師がそのまま主治医を務めることが多いんですね。そうすると，小児のケアについて相談や連絡をしたいと思っても，なかなか担当の医師がつかまらない，窓口や連絡方法が一本化されていない，などの理由で時間がかかり，訪問看護ステーションにとって大きな負担となってしまいます。

前田　小児在宅医療が抱える特殊な側面ですね。成人が在宅医療に移行する際は，超急性期，急性期，慢性期と段階的に自宅に帰ってきますし，紹介元の多くは地域中核病院です。また，かかりつけ医による主治医意見書がなければ介護保険を受けられないし，訪問看護の指示書も実際に往診を担う在宅医が書きますから，おのずと地域の医療資源とのかかわりが密になります。

　一方，小児の場合は高度医療機関の特殊な病棟からいきなり自宅に帰ってきますし，訪問看護の指示書も往診を行わない高度医療機関の主治医が書く場合が多いのです。

及川　これでは重症児・家族と地域の往診医とのかかわりが緊急時などに限られてしまい，なかなかタッグを組むところまではいかないですよね。

田村　現在，集中治療から在宅医療に移行する際に，小児と家族がより密に過ごし自宅療養への準備を行うことのできる在宅支援病棟の必要性も議論されています。しかし，先ほどお話しした地域小児中核病院対象の調査で「NICUで長期に呼吸管理されている児を在宅医療に移行するための準備として，自施設に転院させることが可能か」と質問したところ，「可能」と答えた施設は54施設のみでした^1）。

前田　多くの地域小児中核病院が，「呼吸管理されている重症児を一度受け入れると退院できなくなるのではないか」と考え，受け入れを躊躇しているのでしょう。在宅医療を整備し，呼吸管理を行っている重症児が退院できる道筋が明確になれば，受け入れ施設は確実に増えると思います。つまり在宅医療の整備と在宅支援病棟の整備は車の両輪で，補完し合う関係と言えます。

支援の選択肢を増やす

田村　保護者に，もっと在宅医療の利点について知ってもらうことも重要です。

前田　以前行った，千葉県在住の就学前後の重症児とあおぞら診療所新松戸で在宅医療を提供している児の家族を対象にしたアンケート調査では，両者で基礎疾患や重症度は有意差がなかったにもかかわらず，前者は後者と比較し，訪問看護やヘルパーなどの社会資源を有効活用していないことが明らかになりました^1）。重症児は生まれたときから高度医療機関にかかっていることが多いため，保護者が地域のリソースを知る機会がない。それが結果的に保護者が子どもを抱え込んでしまう要因とも考えられます。

及川　同感です。訪問看護ステーションから，小児の訪問看護の依頼を受けたことがないという声も多く聞きます。最近は病院と訪問看護ステーションが連携を強化し，適切な情報提供を行うよう努めています。退院前に保護者に対しさまざまな社会資源があることを伝え，ご家族に適した支援を自ら選べるように支援することが重要です。

　行政もまだまだ認識不足のところがあって，保護者がヘルパーを依頼しても，「まだ子どもが小さいのだから，必要ないでしょう」と断られることも多々あるんですね。そうすると，助けを求めなくなってしまいます。

田村　おっしゃる通りです。相談機能とコーディネート機能の整備が急務と言えますね。2009年度「周産期医療体制整備指針」改正の際に，総合周産期母子医療センターへの"NICU入院児支援コーディネーター"の配置が求められましたが，実際には全国で11－12施設ほどにとどまっているのが現状です。

■循環型支援システムの構築をめざす

前田　田村先生は，これまでお話ししてきた課題を克服すべくさまざまな実践を始めていらっしゃいますね。

田村　私が勤務している埼玉県は，病院勤務の小児科医が小児人口当たりでいちばん少ない地域です。産科医も分娩数当たりでいちばん少ないですし，病院勤務の看護師は2番目に少ない。NICUも必要数の約半分しかありません。

前田　過酷な環境ですね。

田村　医療資源が限られていても，NICUを転出した子どもたちが自宅で適切な医療を受けることができるようにと考えたのが，「長期入院児の循環型支援システム」（図）です。

図　長期入院時の循環型支援システム （平成20－22年厚労科研「重症新生児に対する療養・療育環境の拡充に関する総合研究」より）

　このシステムでは，コーディネーターを介して，地域中核病院小児科が新生児医療施設からの転出のための一時的受け入れと増悪時の一時的緊急入院を分担し，病状が落ち着けば療育施設へ移動し，さらに安定すれば在宅療養支援診療所や訪問看護ステーションの協力を得ながら在宅医療へ移行することを想定しています。日ごろからそうしたつながりがあれば，療育施設や自宅で療養している小児が急性増悪した場合でも，小児科施設に一時的に転院するなど，連携もスムーズに進むのではないかと考えています。

前田　保護者，医療者双方にとって安心できるシステムですね。

田村　医療者にとっての安心を担保するもう一つの仕組みとして，埼玉県小児在宅医療支援研究会を今年5月に発足しました。第1回の会合には新生児医療施設，療育施設，クリニックなどから約60人の医師が参加したんです。

前田　すごいですね。

田村　私も驚きました（笑）。皆「何とかしなければ」という意識はあるけれど，どうしたらよいかわからないというのが実情なのでしょう。研究会では，症例検討会や在宅医療の先駆的な取り組みについての講演会を開催し，埼玉県で何が足りていないのかを議論しています。このネットワークが定着すれば，在宅療養に移行する前に子どもの情報を共有し，バックアップ体制を整えることも可能になると期待しています。

訪問看護師がかかわる機会を増やしたい

及川　私は，訪問看護師が経験値を蓄積できない現状を何とかしたいと考えています。例えば，訪問看護師が新生児医療施設で小児のケアを学んだり，退院前からの保護者との関係づくりの機会を持つことが重要です。また，自宅療養を開始するまでには一時帰宅（外出や外泊）の機会もあるので，そのようなときにはぜひ訪問看護師もかかわらせてほしいです。退院前に自宅の様子がわかれば，より現実的な退院支援を計画でき，保護者への適切な支援につながります。

田村　私たちも，退院前カンファレンスには訪問看護師に参加してほしいのですが，その部分には報酬がつかないので，どうしても遠慮してしまいます。

及川　確かにそうですね。日本小児看護学会でも診療報酬改定に向け，退院調整の推進や訪問看護要件の拡大など，要望書を提出しているところです。

　もう一つ改善しなければいけない問題は，訪問看護が時間も場所も制限されていることです。

前田　週3回，1回90分ですから，重症児の場合，入浴や呼吸器ケアであっという間に終わってしまいますよね。

及川　それ以上は実質的にボランティアになってしまっている現状があります。

前田　成人では，神経難病やがん末期など厚生労働大臣が定めた特定疾患は，医師の指示書により，週3回の訪問看護の制限が撤廃できるようになりましたね。ぜひ重症児もこれに加えてほしいです。

田村　例えば前田先生が5か月間在宅で診療した，重症の染色体異常児の総医療費は，保険外の看護師の長時間滞在や頻回な訪問を含めても，当センターのNICUで治療を受けた同じ疾患の患児の1か月の医療費以下なんです。在宅療養は医療経済的にも非常にメリットが大きいわけですよね。

家族にレスパイトの機会を

田村　一方で忘れてはいけないのは，在宅医療によって医療費が5分の1に圧縮されたのは，病院であれば医師や看護師，理学療法士などが行っていることを，保護者が担っているからだということです。NICUの有効利用を目的に重症児を自宅に帰したのであれば，せめて家族が人並みの生活をしながら子どもをみられるように手当てをしないことには，社会的にも不公平ではないでしょうか。

及川　先ほどお話しした，訪問看護の場所が制限されているというのはまさにこの点で，訪問看護師は自宅以外には訪問できませんし，療育施設も家族の付き添いがなければ訪問できません。また，子どもが療育施設や学校に通う際に保護者同伴でなければいけない場合も少なくないですから，子どもからまったく離れられない保護者もいると聞きます。

前田　日本の重症児をめぐる制度や施設の構造は，重症児施設への入所，あるいは通所が軸になっていて，在宅療養を支援するかたちにはなっていないですよね。在宅生活を支えるレスパイト施設がほとんどないのです。

田村　本当ですね。

前田　レスパイト施設の必要性を感じ，先駆的に取り組んでいるのがひばりクリニック（栃木県）の高橋昭彦先生やにのさかクリニック（福岡県）の二ノ坂保喜先生です。お二人の取り組みは，家庭的な環境を保ちつつ，子どもにも家族にも休んでもらうことに特徴があります。

　子どもたちは障害はあっても，病気になったわけではないので，レスパイトとはいえ入院するのは，本人のQOLから見ても，社会資源の有効活用から見ても，問題があります。互いの顔が見える関係のなかで，気軽に利用できる日中預かりや短期宿泊施設が地域に整備されることは，子どもや家族にとっても，そして医療資源的にも大きな意義があると思うのです。お二人の活動は，その先駆的モデルとして，大きな注目を集めています。

及川　訪問看護ステーションでも，レスパイト機能を担うべく頑張っている施設が増えています。通園や集団保育ができずに引きこもりがちな子どもや家族のために，児童デイサービスを始めた訪問看護ステーションほのか（愛媛県）などもその一例かと思います。一時でも親子が離れることは，子どもにとっては成長の機会となりますし，親にとってはリフレッシュの機会になります。

　また，小児看護やNICU勤務の経験を持つ看護師が訪問看護ステーションを立ち上げるなど，新たな取り組みも始まっています。訪問看護を依頼する病院だけでなく，地域の小児科医や家族にとっても安心できる存在として，こうした施設がこれから増えていくことを願っています。

東京都の小児在宅医療を支えるのに必要な医療資源とは

田村　前田先生は，今年4月に都内に子ども在宅クリニックを開設されましたね。手応えはいかがですか。

前田　診療所に東京都の地図を張って，東京都全体をカバーできる小児在宅医療システムについて毎日考えています（笑）。私の席から，患者さんが赤い点でプロットされた地図が見えるようになっているんです。

田村　東京都をカバーするには，どのくらいの医療体制が必要ですか。

前田　これまでの経験から，クリニック1施設当たり医師が3人いれば，自宅で療養する重症児を150－200人程度カバーできることがわかってきました。小児科医3人，看護師4－5人，ケースワーカー1人，理学療法士3人が勤務するクリニックが3施設あれば，東京23区を無理なくカバーできるのではないでしょうか。大学病院の小児科の1病棟ぐらいの規模ですよね。小児在宅医療は大掛かりな器材も必要としないので，経営的な観点からも実現可能です。

田村　関東一円でいちばん小児医療提供体制の整備が遅れているのは埼玉です。まず埼玉をお願いします（笑）。

前田　埼玉は広域なので，もうひと工夫必要で，在宅医療の中心となる診療所を置き，成人の在宅医療を行っている医師に夜は自分たちで診ることを保証しながら，小児在宅医療への協力をお願いする，そのための掘り起こしが必要だと思います。

田村　前田先生と一緒に会議に出ていると，しょっちゅう携帯電話が鳴っていますよね（笑）。小児在宅医療は医療者の熱意に依拠している部分も大きいので，スタッフが疲弊しないためにも今の保険制度を見直すことが重要な課題です。

前田　おっしゃる通りです。現在の在宅医療の構造は，重症者を診れば診るほど実入りが少ない仕組みになっていますから，改善する必要があります。

"やさしい社会"の実現に向けて

前田　小児在宅医療はまだまだ発展途上ですし，黎明期とも言えます。今後の展望をお話しいただけますか。

田村　日本では医療と福祉が別個に考えられていますが，その矛盾が在宅医療に集約されているように思います。特に小児在宅医療では，「親が子どもの面倒を見るのは当たり前」という，ある意味では日本の素晴らしい習慣があって，そういった認識が逆に支援体制の構築の遅れを招いてしまった面もあるのではないでしょうか。

　NICUの長期入院児のいちばんの問題は，子ども自身に年齢相当の環境を与えられないこと，そして家族との接触の機会が損なわれることです。在宅医療を社会全体で支え，いかに家族や子どものQOLを保障できるか，小児在宅医療は"やさしい社会"の実現に向けての試金石と言えます。

及川　子どもにとって，地域で暮らすことはとても大事です。しかし，遠く離れて高度医療機関にかかっている子どもたちを地域で支えるには，縦割り行政の範疇ではうまくいきません。「在宅医療は人である」と言われるように，地域を活性化させる上でも人材の掘り起こしや意識の高い人が協働できるような場づくりが必要です。

　そしてもう一つ重要な課題は，病院と地域の関係をもっと深めることです。先ほど訪問看護師が退院前からかかわる重要性についてお話ししましたが，一方で，医療機関から地域に出向くシステムも構築する必要があります。専門看護師のように調整や相談の役割を担える人材を各地域に配置するなど，今後検討していきたいと考えています。

前田　私自身は，在宅医，訪問看護師，理学療法士，ヘルパーなどの人材育成が急務だと考えています。それぞれの職種における在宅環境で必要な技術は，現在ほとんど明らかにされていません。病院環境とは異なる在宅環境下で必要な技術を明確にし，教育プログラムをつくる必要があります。

　子どもたちを大事にできる社会は未来を大事にできる社会ですし，特に障害児が生きやすい社会は，誰もが生きやすい社会だと思います。震災後，人と人とのつながりが改めて注目されていますが，小児在宅医療の充実は，これからの地域社会づくりでもあります。日本で進められてきた，病院中心の医療のパラダイムを転換し，地域と病院がシームレスにつながり，循環し，さらに福祉と医療もつながって子どもたちを支える新しいパラダイムをつくり出すことが必要な時期に来ているのではないでしょうか。その鍵は，及川先生の言われるように，やはり「人の力」にあると，私は考えています。本日はありがとうございました。

（了）

文献
1）厚生労働科学研究費補助金成育疾患克服等次世代育成基盤研究事業「重症新生児に対する療養・療育環境の拡充に関する総合研究」（研究代表者：田村正徳）平成20－22年度 総合研究報告書．2011．

田村正徳氏 1974年東大医学部卒。同大小児科学教室入局。82年カナダHospital for Sick Childrenにおいて小児ICUのチーフクリニカルフェローおよび呼吸生理部のリサーチフェローとして勤務。85年に帰国後，国立小児病院（現国立成育医療研究センター）新生児科副部長，89年東大講師，93年長野県立こども病院（新生児科部長，総合周産期母子医療センター長，副院長）を経て，2002年より現職。現在，日本周産期・新生児医学会理事長，日本未熟児新生児学会理事を務める。

前田浩利氏 1989年東京医歯大医学部卒。同大小児科，武蔵野赤十字病院，土浦協同病院などを経て，99年に学生時代からの仲間とともに，訪問診療に特化したあおぞら診療所を設立。2004年あおぞら診療所新松戸院長。11年4月に東京都墨田区に子ども在宅クリニックを開設，同院長を務める。あおぞら診療所は在宅医療を担う医療者の育成にも熱心に取り組んでおり，氏は現在東京医歯大臨床教授として，後進の指導に当たっている。

及川郁子氏 1976年聖路加看護大卒。聖路加国際病院小児病棟・小児科外来を経て，86年より聖路加看護大に勤務し，現在に至る。小児看護の中でも特に，慢性疾患や障害のある子どもたちのケアについての研究や教育に取り組んでいる。小児の訪問看護には99年ごろよりかかわり始め，調査研究や研修会などを開催しながら，小児の在宅ケアの普及に努めている。2010年より日本小児看護学会理事長を務める。