小児医療の充実をめざして議論

在宅医療，緩和医療，終末期医療をテーマとした2つの研究会より

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　近年，小児医療における在宅医療や緩和医療，終末期医療の在りかたをめぐる議論が高まりつつある。日本小児科学会では，小児終末期医療ガイドラインワーキンググループを中心に，ガイドラインの作成が進められている。また，患者家族でつくる「がんの子供を守る会」では，医療者および患者家族に向けた「緩和ケアのガイドライン――この子のためにできること」（仮称）を今冬に発表する予定だという。さらに患児のQOLに着目した小児ホスピスや，難病の子どものための自然体験施設設立などの動きもある。本紙ではこの夏，より質の高い小児医療の提供をめざして開催された2つの研究会のもようをお伝えする。

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■小児在宅医療の裾野を広げるために

シンポジウムのもよう

　第1回日本小児在宅医療・緩和ケア研究会が8月29日，聖路加看護大（東京都中央区）にて開催された。本研究会は，小児医療において在宅医療と緩和医療とが有機的に連携することをめざし2008年に発足。ネットワークの構築とともに，小児ホスピスを立ち上げることを目標に活動しているという。当日は，250人を超える参加者を集め，活発な議論が展開された。

　シンポジウム「我が国の小児在宅医療の現状と課題」（座長＝名大・奈良間美保氏，群馬大・吉野浩之氏）では，各地で意欲的な取り組みを行っている4名の医師・看護師が登壇し，小児在宅医療の展望を語った。

　在宅医療支援室で勤務する望月成隆氏（大阪府立母子保健総合医療センター）は，病院医師の立場から小児在宅医療の現状を概説。世界トップクラスの周産期死亡率の低さを誇るわが国だが，一方で長期入院を余儀なくされる重症児が増加しており，急性期医療を必要とする新生児や妊婦の受け入れを困難にしていると述べた。さらに，レスパイト入院を必要とする患児を急性期病棟が受け入れざるを得ない状況があると指摘。このような問題を解決するためには地域連携が必須であることから，同センターでは3年前に在宅医療支援室を開設。大阪府も2009年度に「長期入院時退院促進等支援事業」「在宅高度医療時支援ネットワーク構築事業」を開始したという。

　小児在宅医療の中心となる小児科開業医の立場からは，緒方健一氏（おがた小児科内科医院）と高橋昭彦氏（ひばりクリニック）が登壇。緒方氏は，熊本市が取り組む小児科開業医，大学小児科・病院勤務医が一体となった小児医療について紹介。人的・経済的基盤の少ない地方都市として，レスパイトケアや緊急時対応に備えるための「市中基幹ネットワーク」や熊本市歯科医師会との連携，患者家族会の設立など，ネットワーク構築に取り組んでいるという。さらに氏は，自宅で療養する患児の避け得る死亡や再入院の主因が分泌物による気道閉塞であることに着目し，早期からの呼吸リハビリテーションを開始。患児の外出や旅行が可能になるなど，QOLの向上にもつながっていると述べた。

　高橋氏は，2008年に開始したレスパイトケアについて紹介。氏がレスパイトケア施設の開設を決意した背景には，親の介護疲れ，経済的問題，きょうだいの心的負担など，さまざまな問題があったとし，これらは重症児を持つ家族の共通の悩みであると強調した。宇都宮市が立ち上げた「重症障がい児者医療的ケア支援事業」の後押しなどもあり，現在は11人が施設に登録しているという。氏は，患者・家族，医療者双方がエンパワーメントされている一方で，障害者手帳がなければ利用できないなど，現状の課題を挙げた。

　松山市で15年前から訪問看護に携わっている梶原厚子氏（訪問看護ステーションほのか）は，病気や重い障害を持った子どもが笑顔で過ごすためには医療，福祉，教育が連携し，個々の患児の心と身体に寄り添える終身プランを立てることが必要だと強調。その子どもにとって必要であれば，制度の有無を問わず，まず行動にうつすことが重要だと述べた。さらに，訪問看護の今後の課題として，制度上の問題（訪問日数が多いほど単価が安い，休日夜間は自費請求となる）や，相談機能の充実などを挙げた。

　研究会ではこのほか，小児在宅医療の推進のために，成人を対象としている在宅医などを巻き込み，裾野を広げていくことの重要性が示された。また，小児医療では医療者－患者家族間，あるいは患者家族－本人間で問題意識が異なる場合があるため，本人にとって何が大事かをいちばんに考えていくことが再確認された。

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■終末期の患児家族にどう向き合うか

勉強会のもよう

　小児の終末期医療において，家族とどのように対話すべきか，悩む医療者も多いのではないだろうか。米国ハーバード大の関連病院であるボストン小児病院では，人間関係構築・コミュニケーションスキル強化プログラムPERCS（Program to Enhance Relationship and Communication Skills）を開発し，1日のワークショップを行っている。同プログラムの特徴は，家族の視点を多く取り入れていること。ワークショップにも，病気を持つ子どもの親がトレーニングを受けた上で講師として参加しているという。

　このほどPERCSのディレクターを務めるElaine C. Meyer氏が来日。それを機に，Meyer氏と，昨年まで同院に勤務していた岸本早苗氏（米国マサチューセッツ総合病院／患者安全・医療の質管理者）を講師に迎えた勉強会が，8月3－4日，日本子ども家庭総合研究所（東京都港区）にて開催された。

　勉強会のテーマは「小児終末期ケアにおける家族の視点とチーム医療コミュニケーション教育」。1日目は，終末期医療における家族の視点をテーマに講義が行われた。Meyer氏は，家族は医療者とのコミュニケーションを非常に重視しており，医療の質を評価する大きな決定要因としていると指摘。その上で，定期的あるいは必要なときに医師と話せる環境を整えてほしい，悪い知らせを伝えるときは偽りの希望や期待を抱かせるのではなく，全体像がわかるようにすべてを説明してほしい，医療スタッフ自身が直面しているジレンマを話して感情を共有してほしい，など，終末期にある患児家族が望んでいることを紹介した。

　参加者からは「現在の日本の医療現場では，家族とじっくり向き合う時間の確保は困難」との指摘があったが，Meyer氏は1日1回ベッドサイドに行くだけでも信頼関係構築の大きな助けになるのではないかと答えた。

　2日目は，PERCSの具体的な内容が紹介された。ワークショップでは，プロの俳優が演じる患児家族に対し，悪い知らせを伝えるという実践を行う。シナリオは最初の場面設定だけが決められており，何を話すかは当人たちに委ねられる。その後，参加者，講師陣（医師，心理社会専門職，看護師，患児家族など），俳優が一堂に会してビデオテープを見ながら対話を振り返る。

　勉強会では，実際のワークショップのもようをDVDで提示。参加者が職種を超えて率直に語り，学び合う姿が紹介された。Meyer氏は，参加者たちはコミュニケーションスキルの向上だけでなく，失敗の許されない難しい対話に備えられることに，ワークショップの意義を見いだしていると述べた。