生への肯定感が緩やかに漂う

講演会「私のカラダを捨てないで」より

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　「シリーズ　ケアをひらく」連続講演会第2回「私のカラダを捨てないで」が，2009年12月19日，三省堂書店神保町本店（東京都千代田区）で実施された。今回の講演会は，同シリーズからともに12月に刊行された2冊の著者による対談形式で開催。『逝かない身体』の著者・川口有美子氏はALS（筋萎縮性側索硬化症）の母の介護を経験し，現在はALS患者・家族の支援活動中。『リハビリの夜』の著者・熊谷晋一郎氏は，脳性まひを持つ小児科医である。二人に共通しているのは，自分の，あるいは母の身体を肯定し，ひたすら生を受容するための歩みを続けていること。それぞれが葛藤しながら得た経験から豊かな言葉が紡ぎ出され，本となり，人々を驚きと共感の渦に巻き込んでいるのである。

　本紙では，そんな二人の想いが交錯した講演会のもようを一部抜粋してお届けする。

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「まなざす」ではなく「拾う」

熊谷晋一郎氏

熊谷　川口さんの『逝かない身体』と，私の『リハビリの夜』とでまず共通して書いてあるのが，動きを「拾う」ことの大切さではないでしょうか。

　これまでのリハビリは主に，患者の動きを「正常な動き」と「正常ではない動き」とに区別した上で，より「正常な動き」に近づけようという発想で成り立っていたと思うんです。

川口　熊谷さんは「まなざしまなざされる関係」と表されていましたね。

熊谷　はい。でも，トレーナーが，こう動いてほしい，こう動くのが正しいのだというまなざしで見ていると，まなざされたトレーニーはどんどん身体が固くなり，閉じていってしまう。

　肝心なのは動きの区別ではなく，どんな動きであっても，拾われて意味付けられることなんです。私は「ほどきつつ拾い合う関係」と表現しましたが，動きが拾われ，人と人，人とモノがそれを介して連結することで，世界が広がり，生活が回っていくと思います。

川口　私の母はALSを患ってどんどん動けなくなっていったけれど，最後の最後まで身体から，汗や顔色といったものを含めた何かしらの情報を発していました。周囲はただそれを拾い，意味を探ることを繰り返すことで，母とつながっていましたね。

熊谷　そうなんです。同じ視点でとらえていらっしゃったことが，うれしかったです。

川口　ALS患者も，病名・余命の告知シーンなどでしばしばネガティブな「まなざし」で見られますが，実際の生活では，そのまなざしを受け止めて悲劇的に過ごすなんて考えも及ばないですよ（笑）。まず生きるために，食べたり飲んだり出したりしなければならないわけです。だから介護する側は失敗を恐れないでさまざまなケアを試し，介護される側はどうぞ試してみてくださいと身体を許し，両者で最善の方法を模索していく。それが「ほどきつつ拾い合う関係」だと思います。

逸脱すると，開かれる

熊谷　私は18歳で一人暮らしをして初めて，自分のケアを不特定多数の他者にお願いせざるを得ない環境に置かれました。そのとき一番自信になったのが，排泄のケアがうまくいったことなんです。排泄の自立はプライバシーを守る最後の砦だったのが，トイレの介助と，失禁の後始末まで不特定多数の人にやってもらえることがわかったとき，ようやく「ケアの社会化」という観念が腑に落ちて，これでなんとか生きていける，大丈夫だっていう確信に変わりました。

川口有美子氏

川口　介護のプロではない私たちが躊躇なく排泄を手助けできるようになるまでには，ある種の儀式を行わないと乗り越えられないくらい高い壁があるんです。母は一時期，母の友人たちに排泄介助をしてもらっていたのですが，意外にも母のほうは覚悟ができていたけれど，友人たちにはかなり戸惑いがあったようで，「お互い様」になるためなのか，一緒におしっこしちゃった方もいたり。

　でもその壁を越えると，お互いに許し合える関係が心地よくなっていくんですよね。ルールとか規則といった縛りがほどけ，自分が開いていくんです。

熊谷　失禁したとき，その開かれていく心地よさがありました（笑）。

川口　熊谷さんは，失禁を「敗北の官能」と呼んで，快楽にまで高めたところがすごい（笑）。失禁した瞬間，世界の見え方が変わったって書かれていましたよね。

熊谷　（会場に向かって）目標に向けて一生懸命がんばりながらも失敗する，という一連の流れって，ちょっと気持ちいいと思いませんか？（笑）　

　下腹部で規範意識と身体的欲求が衝突していて，ある一線を越えると欲求のほうが勝ってしまう。そうすると私は，健全な社会とのつながりからは脱落してしまうんですが，同時に何かと和解するんですね。そこにある種の退廃的な官能があるように思います。規範から逸脱したぶん，大地や空気や太陽が近くなったような，解放的な感覚が味わえるんです。

川口　「規範からの逸脱」と，その後続けて訪れる「解放」ですね。

熊谷　そうです。規範から外れつつも，互いに許し合い拾い合う関係の中から立ち表れてくる別のつながりがある，ということが，二つの本に共通する希望だと思うんですよね。

身体を肯定して生きる

川口　『リハビリの夜』で，電動車いすの身体化について熊谷さんが書いておられて，ALSの患者さんにとっての呼吸器と同じだ，と思いました。

熊谷　操作に慣れてくると，自身の筋肉を動かして歩くかのごとく，思いどおりの場所へ運んでくれる。もう身体の一部といっていい存在です。

川口　ALSの方も，呼吸器は「体の一部」とか，「家族」などと表現するんですよ。最近は尊厳死の法制化など，呼吸器を取り外して死ねることも患者の権利だ，とする風潮がありますが，それだけ身体化したものを外すという発想は，当事者側に立って出てきたものとはあまり思えません。

　確かに患者さんのなかには，家庭・経済など種々の事情に悩む中で，「死にたい」と口にしてしまう方もいます。でも，例えば友人がそんなことを言ったら，普通は「なぜ？」と問い返すと思うんです。なのに難病の人が相手だと「死にたいという『自己決定』を認めよう」という発想に至るのは，なんだかおかしいですよね。

熊谷　『逝かない身体』での，お母様が呼吸器を付けるに至るまでの葛藤の記述がリアルでした。お母様はいかに美しく死ぬかイメージトレーニングしつつも，自発呼吸が難しくなったそのときには，川口さんに生への望みを託す。表面上は死を受容しているように見えても，心の奥底では生きたいと叫んでいる人は，たくさんいると思います。そしてその叫びを生で聞いた人は，もう「拾う」しかないんだろうな，と。

川口　そうですね。簡単に拾えるわけではないんですが，思い切って拾っちゃうと，生きるほうにしか考えがいかなくなる。死に向かって生きるのではなくて，生きることに一生懸命になっているうちに，死を迎えた，そんな感じです。

熊谷　川口さんとお母様のストーリーには山も谷もあるんだけれど，全編を通して，ALSとしての生や身体に対する緩やかな肯定感が漂っていますね。

川口　それは，『リハビリの夜』に対しても感じました。障害のあるなしによる違いを埋めようとするよりもむしろ，今の自分の身体を肯定して許していくという熊谷さんの視点には，よりたくさんの人が共感しやすいのではないかと思います。

熊谷　脳性まひのこの身体は自分のものでありながら，自分にすら支配できない一面がある。ならば，がんばりすぎず，社会も自分も誰も悪者にすることなく，受動的に従ってみる。そういう考え方が一番ラディカルであり，障害者運動の1つのやり方かもしれないという思いは，執筆中にありましたね。

※対談の全文は，小社発行『看護学雑誌』2010年6月号に掲載予定です。