【interview】

「医療的ケアの必要な子どもとその両親を支える
ケアやサービスを，創出していく必要がある」

髙橋 昭彦氏（ひばりクリニック院長／認定NPO法人うりずん理事長）に聞く

　周産期医療の進歩により，以前は生存が難しかった重篤な子どもが救命されるようになった。その中で指摘されているのが，気管切開，経管栄養，人工呼吸器装着をしているなど，医療的ケアが必要な子どもたちの受け入れ先が見つからない問題だ。その多くが在宅療養を行う実情があり，社会的な支援が乏しい中で家族が在宅でのケアに専念せざるを得ないという。髙橋氏は，栃木県宇都宮市で診療所の外来・在宅医療に携わりながら，重症障害児者レスパイトケア施設「うりずん」を運営する小児科医だ。患者・家族との交流を通し，レスパイト機能の必要性を痛感して10年目。開設後も徐々に支援の形を拡大してきた。本紙では，うりずんの活動とともに，患児やその両親を支えるために医療者には何が求められるのか，話を聞いた。

――レスパイトケア施設「うりずん」では，お子さんに対してどのようなかかわりがなされているのですか。

髙橋　まず，家族にひと時の安らぎを提供するために，自宅以外で昼間の生活場所を保証する日中一時支援事業を行っています。絵本や歌，散歩といった遊び（写真）を中心に過ごし，その間，家族に代わって排痰，排便，水分補給などの他，必要に応じて投薬などのケアを行います。安全・安心であることは当然ですが，私たちが大事にしたいのは「お子さんが楽しく過ごすことができているか」。子どもが楽しい時間を過ごしていなければ，両親は罪悪感さえ抱きかねませんからね。朝来たときよりも，元気に帰ってもらうことを目標に，子どもたちと接しています。

写真　ハロウィンのイベントでの一枚

　2012年にNPO法人となってからさらに事業を拡大し，子ども・家族のことをよく理解しているスタッフが自宅などで必要なケアと見守り支援を行う居宅介護，家から病院へといった移動支援なども始めています。さらに今年4月から，拠点の移転に伴って，児童発達支援や放課後等デイサービス，居宅訪問型保育を新たに開始しようと準備しているところです。

――現在，利用者数はどのくらいいるのでしょうか。増加傾向はありますか。

髙橋　2月の利用者の延べ人数でいうと，日中一時支援91人，居宅介護97人（通院介護含む），移動支援20人ほどでした。なお，日中一時支援の内，約10人が人工呼吸器を付けているお子さんですね。地域の方に認識されてきた影響もあると思いますが，取り組みを開始してから一貫して利用者の増加が続いています。

制度のはざまにいる子どもは増加している

――周産期医療が発展してきた中で，医療に頼らざるを得ない子ども自体が増えていると指摘されています。そして，そうした子どもの多くが，少ない支援の中，自宅で過ごしていると言われています。

髙橋　そうなのです。しかし医療的ケアが必要な状態で，在宅で過ごす子どもの正確な数・分布は，行政や学会レベルでも正確に把握できていません。

　ただ，現場にいると，両親以外に子どものケアをできる人がおらず，両親のどちらかがそうした子のケアに専念することで対応しているケースは多いと感じます。児童福祉法，障害者総合支援法といった制度も十分なものではなく，保育園や幼稚園，学校で医療的ケアが必要な子を受け入れる想定がなされていない。父親が仕事で経済的に家庭を支え，母親が就労を諦め，睡眠もままならずにケアする状況で，毎日を乗り切るしかない実態があるのです。

　また，医療のさらなる進展に伴い，最近，呼吸器を付けて歩き回れる子や，身体的な障害はあるけれど脳障害はない子どもといった，「重症心身障害児」（註）の定義から外れる子どもも増加しています。ここ2－3年でそうした子らがグッと増えたような印象で，彼らは既存の制度がより使用しづらい状況にあるはず。こうした医療的ケアの必要な子どもがいる家庭が孤立し，疲弊することのない社会を形作っていくことが急がれます。

――レスパイトケアはそうした家族への支援の一形態です。レスパイト機能を担う施設は増えつつあるものの，まだ十分な数に達していないようですが，やはり運営に難しさがあるのですか。

髙橋　財政面，特に人件費の捻出が困難です。数人の専門職を常駐させるだけでもその費用は決して安くない。先ほどお話ししたように，元気で走り回れる子が増えてきているため，医療やケアに当たる人員を厚くしておきたい事情もあるので，人を減らしてコストを抑えるのは限界があります。

　それに，キャンセル率が高い点も手痛い。うりずんではこれまで，前月はじめに予約を受けて利用日を決め，さらに空いているときはいつでも臨時の依頼を受けられる体制をとってきました。予約状況を基に人員を調整するのですが，お子さんの体調次第では急きょキャンセルとなる場合がある。その割合は高く，おおむね30％程度と，高齢者のデイサービスでは考えられない数字です。このような毎日が続くわけですから，継続的な運営には当然お金がかかり，組織側の体力が求められると言えます。

　「うりずん」も08年に診療所に併設させたころ，赤字が続き診療所の持ち出しで運営をしていました。NPO法人化し，事業収入と寄附，助成金で運営する形に移行したのも，このままでは診療所がなくなってしまい，取り組みそのものが失われる危機感があったという経緯があります。

うりずんが必要とされなくなる日が理想

――経営的な難しさがある中，取り組みに踏み出したのはなぜだったのでしょう。06年に準備に着手され，研究事業の一環として診療所内でレスパイトケアを開始したのが07年。宇都宮市が「重度障がい児者医療的ケア支援事業」を制定したことを受け，08年から事業としてレスパイトケアを始めて以来，継続してこられています。

髙橋　確かに採算が合わないとはわかっていました。だから取り組み開始以前は，「民間でやれないことだから，行政がやるべきだ」という訴え方をしていたんです。それでも「自分でやるしかない」と思い切れたのは，06年に起こった，ある患者さんの家庭での出来事がきっかけでした。

　患者さんは当時5歳で，低酸素性虚血性脳症のため全介助の状態で人工呼吸器，経管栄養が必要なお子さんです。3歳のときに病院を退院して以来，在宅ケアチームでのかかわりが続いていました。ある日，私がその子のお宅を訪問すると，いつも出迎えてくれるお母さんに代わって，お父さんが玄関口に現れたのです。事情を伺うと，「妻が体調を崩してしまったので，会社を休んで介護をしている」とおっしゃる。片時も目が離せない厳しい状況を，限られた支援の選択肢で乗り切らねばならない家庭の姿を目の当たりにした思いでした。こうしたご両親の苦労は理解していたつもりなのですが，この日の出来事は衝撃的で，「やらない理由を考えるのをやめよう」と診療所の一角を利用した子どもの預かりの開始を決意させるものだったんです。

――それからはレスパイトケアを起点としながら，支援の選択肢を拡大されてきました。

髙橋　それでも，医療的ケアの必要な子どもと両親にとっては，まだ十分な状況とは言えません。将来的には，医療的ケアの必要な子どもを対象とした短期入所やグループホーム，同じ状況にあるご両親向けに交流スペースとしてのサロンなど，支援につながるような空間を作ることを考えなければと思っているところです。

――医療的ケアの必要な子どもと両親を支えるためには，今以上に支援の多様化を考える必要がある，と。

髙橋　そうですね。まあ，私の場合は「必要だと思ったことをやっていくうちに，今の形になった」というのが本音ですけれど。

　ただひとつ言えるのは，現行制度に沿ったサービスだけを念頭に置くと，支援することが難しくなる場面があるということです。今の制度だって誰かの「必要」という声があり，誰かがその声に応えていく中で形づくられてきたもののはず。だから，私たちも患者や家族の声に応え，ケアやサービスを創出していく姿勢を持つことが大事ではないかと思うのです。必要を訴える声に応え，医療者が支援を届ける努力をすることで，社会が変化することを期待しています。どんな子どもや親であっても，普通に暮らしていくことができるようになる。そして，うりずんの必要とされない社会になる。それが理想ですね。

（了）

註：重症心身障害児とは，重度の知的障害および重度の肢体不自由が重複している児童（18歳まで）を指す。児童福祉法上の概念で，行政上の措置を行うための定義。

たかはし・あきひこ氏
1985年自治医大卒。病院とへき地の診療所，老人保健施設で勤務。2001年，研修のために米ニューヨーク市内に滞在中，アメリカ同時多発テロ事件に遭遇し，避難中に「無事帰国できたら，やりたいと思っていたことをやろう」と決心。翌年，以前から志していた小児の在宅医療を中心とする診療所「ひばりクリニック」を栃木県宇都宮市に開業，08年には重症障害児者レスパイトケア施設「うりずん」を併設した。その活動が高く評価され，14年「第10回ヘルシー・ソサエティ賞」，15年「日本医師会赤ひげ大賞」などを受賞している。